Pro Barušku naší bojovnici na velké auto a rehabilitace

Vybráno 0 Kč 26 400 Kč
400 000 Kč
52 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet
Zakladatel
Petra Gašpariková
Datum přidání
20. 1. 2023
Poslední aktualita

25. 1. 2023 10:40

Baruška si dnes vybrala nové brýle

V prvé řadě Vám chci poděkovat za příspěvky. Moc si vážím, že nám chcete pomoci. Zároveň bych se s Vámi chtěla podělit o novinku. Byli jsme včera v Olomouci na speciálním vyšetření očí, a zároveň byly změnit brýle za větší. Tyto si Baruška vybrala:)

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Ahoj, jmenuji se Bára a je mi už pět let. Přestože byste o mě na první pohled asi neřekli, že nejsem jako ostatní zdravé děti, nevypadala jsem na tom tak dobře jako teď. Narodila jsem se s genetickým nemocněním 16p11.2 duplication syndrome, který mi ovšem diagnostikovali až ve čtyřech letech. Do té doby jsem zažila spoustu vyšetření, lékaři o mě říkali, že jsem unikátní případ a nevěděli, jak mi pomoci. Proto od malička jezdím po nemocnicích (FN Olomouc, VFN Praha). Potřebuji intenzivní rehabilitace abych mohla nyní i do budoucna chodit a radovat se ze života. Rehabilitace stojí peníze a máme je daleko od domova. Proto bych Vás touto cestou poprosila o přispění na velké auto, na které se budeme moci spolehnout a vejde se do něj, vše co potřebuji. Předem za Vaši pomoc a podporu všem děkujeme.

Komu pomůžeme?

Ahoj, jmenuji se Bára a je mi už pět let. Maminka říkala, že když jsem se narodila (Baruška se narodila s hypoglykémií), byla jsem krásné spokojené miminko a měla jsem velkou chuť k jídlu. Ale po pár měsících už jsem tolik nepřibývala na váze a nedařilo se mi zvedat hlavičku a dělat vše co jiná miminka v mém věku a začala se mnou maminka cvičit Vojtovku a Bobath. Malé pokroky se dostavily, ale náhle, když mi byl asi jeden rok, se stalo neštěstí. Najednou, když jsem se ráno probudila, nedokázala jsem ovládat ruce ani nohy a ležela jsem nehybně na zádech a plakala. Vše mě maminka musela učit znovu. I jídlo, přestože bylo mixované, mi dělalo problémy polykat a vracelo se mi. Byla jsem z toho všeho velmi nešťastná. Neuměla jsem říci, co mě bolí, a tak jsem často plakala. (Baruška do věku 20 měsíců pouze vokalizovala (komunikace pouze zvuková bez slabik a slov).

Za několik měsíců se takové nešťastné ráno opakovalo znovu. (Lékaři tento akutní stav nazývají vývojový regres). Odběry krve ukázaly sníženou hladinu imunoglobulinu A a velmi nízkou hladinu vitamínu B12, kterou mi museli každý den píchat injekcí. Zároveň jsme jezdili každých 6 týdnů do nemocnice v Olomouci na oddělení metabolických poruch. V nemocnici zjistili společně s dětským neurologem, malou hlavičku (mikrocefalii), ruce a nohy na dotek bolestivě citlivé, malý vzrůst, svalovou hypotonii (ochablé svaly) a laboratorní odběr ukázal podezření na glykogenózu IV/VI. Po těchto vyšetřeních, kdy se ani po roce nezjistila příčina Bářina motorického opoždění, jsme byli posláni do VFN Praha. Baruška zde začala být pravidelně hospitalizována od dvou let věku k do-vyšetření na případné metabolické vady.

Ve dvou letech už nám Baruška lozila po kolenou, a dokázala se za pomocí přitažení rukou dostat na nohy. Například se přitáhla o židli a jen s pomocí rukou táhla váhu celého těla do té doby, než se volně visící nohy začali dotýkat podlahy. Byli jsme rádi za pokrok, že se nám podařilo ji naučit jíst samostatně lžičkou mixovanou stravu. 

Když byli Barušce necelé tři roky a stále se ještě plazila, náhle se nezvaně objevil další regres a „nešťastné ráno“ bylo opět tady. Baruška nehybně ležela v postýlce a plakala. Bylo potřeba, abychom se všichni tomu postavili čelem a znovu s maximální trpělivostí pomohli Barušce se vše, co za jedinou noc zapomněla, znovu naučit od pasení koníčků a přetáčení ze zad na bříško a zpět, plazení až po držení lžičky a kousání a žvýkání každého sousta. Po tomto třetím regresu Baruška rychle dosáhla předchozí úrovně. Postupně se začala postavovat. Pro tento účel jsme vytvořili chodítko speciálně pro naši Barušku. V té době jsme začali u Barušky pozorovat neobvyklé záchvaty, podobající se elektrošoku, který způsobil, že náhle prudce upadla s mrštěním se o zem. Dokonce i při jízdě na odrážedle nám z ničeho nic takto doslova vyletěla do příkopy. 

Postupně se k dosavadním diagnózám přidala makrocytóza, porucha zraku VEP, valgozita pat a hyperreflexie. Dále genetické vyšetření ukázalo onemocnění 16p11.2 duplication syndrome a Duschennova muskulární dystrofie. Po objasnění těchto diagnóz jsme byli zpět posláni k léčbě do FN Olomouc.

Baruška je i nadále pravidelně sledována dětským neurologem a dětským ortopedem, kde ji byla diagnostikována valgozita pat 4.stupně, která se dá řešit už jen operativně. Pokud by Baruška neměla žádné další onemocnění, v jejím případě neurosvalové, byly by nožky již po operaci, ale v jejím případě lékaři shledali velké riziko toho, že po operaci už se svaly v nohách znovu, neprobudí´. Lékaři nám dali půl roku na velmi intenzivní rehabilitaci. Tato rehabilitace zahrnuje Vojtovu metodu kombinovanou s roboticky asistovanými rehabilitacemi a speciálními cviky, aby se posílili její ochablé svaly a zároveň snížil stupeň valgozity pat.

Její genetické onemocnění způsobuje postupné ochabování svalů horních a dolních končetin. A pokud by se její fyzická kondice neudržovala intenzivními rehabilitacemi, dojde k rychlejší degradaci pohybového aparátu. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Je jasné, že Baruška bude muset cestovat ke specialistům i do budoucna. K tomu potřebujeme spolehlivé auto a více prostoru i pro invalidní vozík. Chceme vyzkoušet i neurorehabilitace v lázních Klimkovice a další druhy cvičení, které by Barušce mohly pomoci.

Baruška miluje koně, a tak se snažíme ji dopřávat jízdu na koni, která je pro ni příjemnou změnou a pomáhá jí uvědomovat si správné držení těla. Hipoterapie Barušce prospěje po stránce psychické, duševní i tělesné. Baruška má sice nemocničním fyzioterapeutem nastavené rehabilitace, které denně cvičí, nicméně nedosáhneme maximální účinnosti, které je potřeba dosáhnout. Např. nelze u Báry z poloviny Vojtovu metodu, jelikož na ni prakticky vůbec nereaguje.   Hipoterapie působí na pacienta prostřednictvím pohybových impulzů, vznikajících při koňské chůzi. Přenosem těchto impulzů na klienta, který na koni zaujímá terapeutickou polohu, dochází k oslovení centrálního nervového systému. 

Pokud vybraná částka bude vyšší, než je potřeba k zakoupení velkého automobilu, zbytek peněz budou použity na výše zmíněné doplňkové rehabilitace.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

25. 1. 2023 10:40

Baruška si dnes vybrala nové brýle

V prvé řadě Vám chci poděkovat za příspěvky. Moc si vážím, že nám chcete pomoci. Zároveň bych se s Vámi chtěla podělit o novinku. Byli jsme včera v Olomouci na speciálním vyšetření očí, a zároveň byly změnit brýle za větší. Tyto si Baruška vybrala:)

22. 1. 2023 10:01

Dnes slavíme výročí

Už 12 let jsme s manželem šťastně spolu, to nám pomáhá vytrvávat přes různé problémy (Manželství je jako víno, čím je straší, tím je kvalitnější). Moc Vám při této příležitosti chceme poděkovat za dary.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Štědrý dárce
1 000 Kč  •  27. 1. 2023 12:15
DobroDárce
6 000 Kč  •  26. 1. 2023 7:23
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  25. 1. 2023 16:11
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  25. 1. 2023 12:09
DobroDárce
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 20:06
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 12:54
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  23. 1. 2023 13:46
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  23. 1. 2023 10:39
Samík a Táďa
500 Kč  •  21. 1. 2023 21:42
J&L
2 000 Kč  •  21. 1. 2023 21:27
Iz 35:5,6
Štědrý dárce
600 Kč  •  21. 1. 2023 15:47
Milý dárce
2 000 Kč  •  21. 1. 2023 12:42
Štědrý dárce
300 Kč  •  21. 1. 2023 8:44
H+V+M+K
1 000 Kč  •  20. 1. 2023 21:29
He 6:10
Dobrosrdečný dárce
3 000 Kč  •  20. 1. 2023 21:12

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

J&L
2 000 Kč  •  21. 1. 2023 21:27
Iz 35:5,6
H+V+M+K
1 000 Kč  •  20. 1. 2023 21:29
He 6:10
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  27. 1. 2023 12:15
DobroDárce
6 000 Kč  •  26. 1. 2023 7:23
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  25. 1. 2023 16:11
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  25. 1. 2023 12:09
DobroDárce
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 20:06
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  24. 1. 2023 12:54

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám