Sbírka ukončena:

Naděje na zázrak pro Elišku SMA 2

Vybráno 0 Kč 5 200 Kč
120 000 Kč
12 dárců
Celkem se zapojilo
433 Kč
Průměrná výše daru
1 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Naděje na zázrak pro Elišku SMA 2

Vybráno 0 Kč 5 200 Kč
120 000 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Antonina Adlerová
Datum přidání
21. 3. 2023
Poslední aktualita

25. 5. 2023 7:49

Poděkování

Velice Vám všem děkujeme za finanční příspěvky pro naši dceru.

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Touto sbírkou bychom chtěli Elišce zajistit pobyt ve zdravotním Centru Hájek na dva týdny za 89.000kč a taky na nákup motomedu za 47.000kč. 

Prosíme o sdílení sbírky.

Naše dcerka má diagnózu Spinální svalová atrofie typu II (SMA), za předání  je to smrtelná nemoc, vzácné neurologické onemocnění, které bez léčby způsobuje postupně ochabování svalů, postihuje schopnosti člověka chodit, jíst, a nakonec i dýchat. SMA je multiorgánové onemocnění, které do jisti míry zasahuje celé tělo. Kognitivní schopnosti nejsou postiženy. Kvůli nedostatku „ochranného“ SMN proteinu (vytvareneho genů SMN 1,SMN 2) dochází k postupnému odumírání motoneuronů (neuronů, které přenášejí informaci o pohybu z mozku do svalů) a s tím spojené následné ubývání svalů a svalová slabost. U SMA II. typů se symptomy onemocnění začínají obvykle výrazněji projevovat v 6.-24. měsíci. Zaniklé motoneurony není možné obnovit. Děti se SMA II.typu se obvykle naučí sedět, někdy také stát a udělat několik prvních krůčků. Bez léčby tyto schopnosti po čase ztrácí. 

Jsme velmi vděční, že Eliška 30. 3. 2022 postoupila genovou léčbu Zolgensmou, která by podle předpokladů měla zastavit nežádoucí vývoj onemocnění. Pravidelně docházíme na kontrolu do nemocnice Motol v Praze.

Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace (ambulantní a pobytové), ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Tyto terapie jsou jedinou možností prodloužení života.

Chceme s pomocí cvičení a terapie předcházet zdravotním komplikacím, které onemocnění SMA doprovází a postupovat v psychomotorickém vývoji až tam, kam to bude možné. Kroky to budou postupné, možná bez vozíčku Eliška se neobejde.

Schopnosti Elišky jsou zatím jen, že se trochu otáčí na levou a pravou stranu, ale neplazí se, nechodí, nestojí a nemůže se sama posadit. Když ji posadíme, tak zvládne sedět, ale je brzy unavená.  Vyžaduje neustálou péči 24/7. Proto usilujeme a chceme využít veškeré možností, které jsou dostupné a které dcerka zvládne podstoupit. 

Komu pomůžeme?

Velice pomůžete dvouleté holčičce,  která trpí vážným onemocněním. Díky léků Eliška bude mezi námi ještě dlouho a bude rozdávat svou radost a úsměv všem v okolí. Má vždycky velkou radost, a zatleska si ručičkama, když se jí povede nějaký další pokrok. Eliška má svůj voziček, který zvládla hodně brzy ovládat. Pohybuje se v něm doma a taky ve školce. Prosíme o pomoc postavit Elišku na nožky a samostatně chodit, věříme, že naděje odchází poslední a my jako rodiče to nikdy nevzdáme, ať je to těžké sebevíc, jen potřebujeme vaši pomoc. 

Budeme Vám moc vděční za jakoukoliv pomoc.

Zjistili jsme o naším neštěstí docela pozdě v 11. měsíci. Mohla by být na tom o mnohem lépe, ale osud nám přál jinak. Pohybovala se hodně málo. Aktuálně má vývoj pohybu jako dítě ve věku 6 měsíců. Mentálně je zdravá.

Chodíme pravidelně na hippoterapii od ledna 2023, cvičíme na velkem míči, na motomedu od března 2023, který chceme koupit, jelikož pronájem je drahý. Zároveň každý den chodí do speciální školky, kde s ní pravidelně cvičí fyzioterapeut, logoped a ergoterapeut.

Budeme se snažit udělat všechno možné co je v našich silách. Věříme v zázrak, že jednou snad bude chodit, tancovat, plavat a jezdit na kole. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Použijeme finance na nákup Motomedu – je to kolo na nožičky, které musíme používat každý den. 

Zároveň máme sen vyzkoušet odborné zdravotní zařízení Centrum Hájek, kde pro děti s diagnózou SMA je připraven odborný program. Hodně ho chválí a spousta dětí již má velké úspěchy. Velice se těšíme. Dovolit si podobný pobyt nemůžeme. Maminka Elišky ze zdravotních důvodů nemůže pracovat. Babička a dědeček jsou invalidi.

Dovolte Vám všem ještě jednou moc poděkovat a popřát jen to nejlepší a hlavně zdraví.  

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

25. 5. 2023 7:49

Poděkování

Velice Vám všem děkujeme za finanční příspěvky pro naši dceru.

15. 5. 2023 21:38

Poděkování

Velice děkujeme za pomoc, ať se vám všem daří, hodně štěstí a radostí. 

10. 4. 2023 20:43

Poděkování

Moc děkujeme všem naším dárcům!

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Laskavý dárce
400 Kč  •  19. 5. 2023 11:18
Milý dárce
100 Kč  •  17. 5. 2023 19:58
DobroDárce
300 Kč  •  14. 5. 2023 9:54
Zdeněk
1 000 Kč  •  9. 5. 2023 9:50
Neztrácejte naději
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  6. 5. 2023 17:49
DobroDárce
300 Kč  •  27. 4. 2023 14:45
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  18. 4. 2023 7:15
Milý dárce
300 Kč  •  10. 4. 2023 20:53
Milý dárce
300 Kč  •  7. 4. 2023 17:40
Velkorysý dárce
600 Kč  •  6. 4. 2023 19:25
Laskavý dárce
300 Kč  •  5. 4. 2023 22:41
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  5. 4. 2023 21:56

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat