Pomohli jste Valince a její rodině k lepšímu životu

Celé soužití s naší jedenáctiletou Valerkou, která má nejtěžší formu autismu, těžkou mentální retardaci a vývojově stále odpovídá dvou a půl letému dítěti, nám připadá jako sen. Sen, který přišel znenadání a už nikdy se z něj nemůžeme probudit. Najednou se stal naší každodenní realitou a my se snažíme pochopit, co se vlastně děje.  

Život se s Valerkou nemazlí a nadělil ji spousty dalších zdravotních problémů, které nám vše ještě více stěžují. Patří k nim například porucha příjmu potravy, svalová hypotonie, sinusová tachykardie, inkompetence kardie, erozivní ezofagitida, křivice, metabolická vada, skolióza, deformita hrudníku (pectus varinatum), poruchy spánku, inkontinence III. stupně a další.

Valinka se narodila jako zdravá holčička, ale kolem 15.měsíce nastal velký zlom. Přestala reagovat na oslovení, na svoje okolí, měla svůj svět a začala se u ní zvyšovat agresivita. Dlouho nám nikdo nedokázal říct, co se děje. Až v jejich čtyřech letech nám byla sdělena diagnóza. Na ten den nikdy nezapomeneme. Bylo to pro nás s manželem hodně těžké. Nespočet dnů jsme probrečeli nad otázkami, co bude dál.

Rodič se nikdy nesmíří s tím, že má nemocné dítě, které nedokáže vyhodnotit nebezpečí, nemluví, nerozumí řeči a nedokáže povědět, jestli ji něco trápí, nebo prožívá bolest. To je pro nás jako rodiče opravdu velká bezmoc, někdy i dny plné zoufalství, strachu, bolesti, obav a nejistoty. Když pláče, nebo má vztek, nevíme, jestli je to jen autismem, nebo se něco děje.

Valinka velmi špatně chodí, neprospívá, sama se nenají, neoblékne, nezajde si na toaletu (24/7 na plenkách, 13–18 plenek denně), nevyčistí zoubky. Vyžaduje celodenní péči, což je velmi psychicky i fyzicky náročné. Náročné je i to, když vaše dítě jí pouze šest vybraných věcí, ale jen jedno z nich jde opravdu považovat za jídlo. Například polévku, která musí být stále stejná. Z masoxu, nudlí a vždy ve stejném poměru. Dále jí jen Kinder mléčný řez, monte drink, křupky, tyčinky, brambůrky v tubě. Tak moc bychom si přáli, aby začala papat více normálního jídla. Zkoušíme, ale bohužel se to už několik let nedaří. Je to vyčerpávající. Není to o rozmazlenosti, jak už jsem párkrát slyšeli. Valinka má poruchu příjmu potravy a je možné, že to tak bude celý život.

Valinku učím pro její náročné potřeby doma. Ve speciální škole je zapsaná, ale nebylo možné jí zajistit péči, kterou by potřebovala.

Dlouhé roky (cca sedm let) Valinka neřekla ani slůvko a teď zvládne říct patnáct smysluplných slov, kterým rozumí. Má i bohatou echolálii, kdy opakuje slova, který slyší, ale neví, co znamenají. S její vadou řeči je výslovnost všelijaká, ale to, že se rozmluvila, je pro nás neskutečně krásné.

Valinka strašně nerada chodí kamkoliv ven, vždy si strčí prsty do uší a zakryje oči, celá se v kočárku zkroutí a vydává zvuky, kterými dává najevo, že je nespokojená. Venku ji hodně děsí stromy, kytky, pejsci a kdo ví, co ještě. Proč tomu tak je, stále nevíme, ale do budoucna bychom chtěli asistenčního pejska, který by třeba pomohl Valince tento strach odbourat. Je velmi psychicky náročné být celé dny zavřená doma bez možnosti jít ven.

Její chronické problémy se spánkem a nekonzistentní režim spánku ovlivňuje hodně náš život, jelikož je často v noci vzhůru a přes den pak spí. Je to pro nás náročné se takto stále přetáčet. Dny i spánek ji hodně znepříjemňuje reflux, pořád se jí vrací žaludeční šťávy a ve spánku na ni musíme dávat pozor, aby se něco nestalo.

Valinka má časté afektivní záchvaty, které se projevují křikem, pláčem, pištěním, boucháním hlavou do zdi a do země, házením věcí a poškozováním sebe a blízkých. Svou agresivitu si vybíjí často na mně, tedy její mamince. Záchvaty jsou nepředvídatelné, mohou trvat pár minut, ale někdy i hodin. Jednou z možností, jak zajistit, aby si v tomto stavu ublížila co nejméně je, že ji zalehneme, což je pro nás strašné. Pro takovéto chování nemají sousedi pochopení, a tak jsme se často potkali s negativními reakcemi, nebo dokonce propíchanými gumami na autě. To také bylo hlavním důvodem, proč jsme se na za celý Valinčin život nespočetněkrát stěhovali. Vždy pro nás bylo těžké říct, kde je náš domov. Nakonec jsme našli pronájem domečku ve vesnici, kde nikoho nerušíme a dalo by se říct, že jsme konečně doma. Naším velkým přáním by bylo mít bydlení vlastní, ale to je pro nás momentálně nedosažitelný cíl.

Loni v květnu se Valinčin stav začal zhoršovat, byla čím dál agresivnější a záchvaty byly četnější. Měli jsme tušení, že se děje něco opravdu špatného, ale podle lékařů bylo vše v pořádku. Přesvědčovali nás, že tyto stavy k jejímu postižení patří. 

 Až se nám letos v lednu stala velmi nepříjemná věc, která nás neskutečně vyděsila a stále se nemůžeme vyrovnat se strachem, že se to bude opakovat. Šli jsme spát (spíme s Valinkou). Jak kdybych tušila, že se něco děje, vzbudila jsem se do tmy. Hned jsem sahala po Valince, jestli je v pořádku, ale ona byla jako hadrová panenka, kterou bylo těžké zvednout a cokoliv s ní udělat. Rozsvítili jsme, Vali nevnímala a měla vykulené oči. Manžel Valinku hned začal oživovat, za což jsem mu nesmírně vděčná. I Filípek, náš syn, nám byl velkou pomocí a oporou. Strávili jsme v nemocnici mnoho dní a dodnes nikdo neví, proč a co se to stalo. Bylo to hrozné, měli jsme takový strach, byly to naše nejdelší minuty v životě. Teď jen děkujeme za to, že to dobře dopadlo.

Štěstím v neštěstí je, že se díky téhle příhodě, přišlo na další zdravotní problémy, kdy jí například zjistili, že její kostní věk odpovídá osmiletému dítěti, má sinusovou tachykardii, křivici, a také měla velmi kritické hodnoty kalciofosfátového metabolismu. Tyto hodnoty jí v tělíčku způsobovali velké bolesti a to vysvětlovalo, proč delší dobu před touto příhodou byla tak agresivní, házela a škubala sebou, prožívala křeče celého těla, Teď víme, že naše tušení bylo správné.

Kvůli kritickým hodnotám vápníku se jí během půl roku zkazily zoubky tak, že se dají ošetřit pouze operativně pod narkózou. Nyní bere léky a doplňky stravy a bude to tak nejspíše celý život.

Jako rodina musíme přijímat vše tak, jak to je. Ocitáme se ve světě Valerky a zároveň musíme žít v tom našem, reálném. Musíme se vydat vstříc nejisté budoucnosti, příliš neplánovat, žít dnešní den. Zároveň je to i obohacující. Naučíte se nově vnímat svět. Vidět, co jste před tím neviděli, rozumět, čemu jste nerozuměli. Například právě řeči a světu autistů. Denně se snažíme její potřeby pochopit, i když je to těžké. Velkou sílu pořád bojovat mi dodávají její láskyplné objetí. Je to naše kouzelná a vyjímečná holčička a strašně moc ji MILUJEME.

  Vybrané penízky nám pomůžou se zajištěním různých potřeb pro Valinku, které by nám život ulehčily a zpříjemnily. Využili bychom je na opravu zoubků, rehabilitace, terapie, zdravotní pomůcky, kočárek nebo také postel, která bude mít ze stran vyztužená vysoká čela, kvůli její bezpečnosti a častým záchvatům, zdravotní matraci s polohovacím roštem, který je nezbytný pro spánek při erozivní ezofagitidě.

Pomohl by nám iPad, který je upravený pro děti s jejími potřebami. Rádi bychom udělali Valince radost s nějakou hračkou, která by se jí líbila. Penízky by se také hodily na plínky, dojíždění k lékaři (pohonné hmoty), speciální stravovací návyky, léky, doplňky stravy, ale i běžný život ( např. nájem, energie, oprava auta, oblečení pro Valinku …)

  Je pro nás opravdu těžké říct si touto cestou o finanční pomoc, dokonce je to těžší, než se zdá, je v nás stud a pocit viny, že se nedokážeme finančně postarat sami.          Je to bezmála rok, co manžel kvůli velkým zdravotním problémům skončil v invalidním důchodu, tím je finanční stránka o to těžší.  Ale máme kolem sebe lidi, kteří se nás snaží naučit, že říct si v této životní situaci o pomoc, není ostuda. Díky nim taky vznikl tento náš příběh a za to vše jsme jim nesmírně vděční!

Mnohokrát děkujeme všem, kteří věnovali svůj čas našemu příběhu a dočetli jej až dokonce. 

Za jakoukoliv finanční podporu velmi děkujeme a opravdu si vážíme všech úžasných lidí, kterým není osud druhých lhostejný.

Pavlína, Vlastimil, Filip a Valinka