Pomohli jste Marimu s vážnou metabolickou poruchou

…aneb jak to vidí maminka

400 dní
Přesně tolik dní strávených v nemocnici má Mari na kontě ve svých čtyřech letech.. Z velké části to byly dny plné strachu, obav, nejistoty a bolesti. Dny, které nebraly konce, probdělé noci, kdy jsem si celou dobu přála, ať už je zase ráno.
28 bolestivých svalových atak, kterými si takhle malé dítě prošlo za tak krátkou dobu… Jipka, onkologie, pooperační, kojenecké… Všechna dětská oddělení máme prošpikovaná skrz naskrz. Mára už je tady takovej malej fenomén a každej doktor určitě slaví, že je naším ošetřujícím lékařem. S náma to je totiž jedna perla za druhou. Z usměvavého rošťáka se během pár minut stává dítě, kroutící se v bolestech v posteli a kolikrát nikdo ani netuší proč. To jsou pohledy, které mě rvou na kusy. Stojím nad ním a brečím. Omlouvám se vlastnímu dítěti, jak je mi líto, co za hrůzy si musí zažívat..

Nechtěla bych, aby to znělo jako hra na city. Tohle je naše realita bez příkras, nebo takovej spíš malej náhled do ní…

Mari je jeden ze 16 v ČR se stejnou metabolickou poruchou. V kombinaci s ještě jednou mutací genu, která z jeho základní diagnózy dělá neřízenou střelu, je jediný v republice. 

Umírá se na to? Jo, umírá.
Dá se to vyléčit? Ne, nedá.
Můžeme jen dodržovat dietu a modlit se, ať těch atak je co nejméně. Vzhledem k dosavadnímu enormnímu průběhu, se snažím počítat vždy s tou horší variantou, abych mohla být maximálně příjemně překvapená. Ale smiřte se s tím, že vaše dítě tu za nějaký čas dost možná nebude… To moc nejde.

Od Márových prvních dní s touto dg mám v hlavě nastavení, že mu, děj se co děj, zařídím hezkej život. Bude z něj jednoduše šťastné dítě. A víte co? Daří se to. Je šťastnej! Poznáte-li Máru trošku víc a dostanete se mu pod kůži, zjistíte, že je to pravděpodobně jedno z nejšťastnějších dětí, co jste kdy poznali.

Proč přispět právě jemu?
Já vlastně ani nevím, jak se říká o peníze… Celé čtyři roky v tomto způsobu života s Márou se učím přijímat pomoc. Je to těžší, než by se mohlo zdát. Vždyť přece jsou na tom někteří i hůř. Ano jsou… Každopádně vidím kolem nás spoustu lidí, kteří na nás usilovně myslí, sledují náš příběh od samého začátku, nebo začali sledovat později a fandí nám ostošest.
Často se mě někdo ptá „Jak vám můžeme pomoci?“. Takhle. Teď a tady je možnost finančně podpořit naše každodenní fungování i větší výdaje.
Hlady neumíráme, ale pokud právě nám chcete přispět a ten život trošku ulehčit, věřte, že budeme řádně a pořádně rádi! 

Pro mě osobně je strašně stresující, když přicházím za Marečkem do  pokoje, vím, že mu jdu svým způsobem pomoct, zároveň vím, jak strašně moc se mě bojí dítě, které mám tak ráda. Je hrozné vidět, jak z vás má někdo příšernou hrůzu, jen co se objevíte ve dveřích, protože to dítě ví, že mu jdete způsobit velkou bolest. Ví to, bojí se, v ten moment vás nenávidí, prosí maminku, aby ho zachránila, což bohužel nejde.
Obdivuju, jak ihned po výkonu se to v něm všechno otočí, zase se milujeme a svět je opět v rovnováze. Odcházím z pokoje po záplavě pusinek a lásky toho malého statečného borce.

Společně s Márou objímám i maminku, která to tak statečně nese s ním. Vidím to dnes a denně, jak těžké to je pro maminky – vidět trpět svoje dítě a nemoct mu jakkoli pomoct. Všechny mají můj obdiv!

Je krásné sledovat, jak i přes všechny ty nemocniční martyria, ten klučík roste, vyvíjí se, jak se umí radovat z každé maličkosti, jak je šťastný.

Peníze bychom využili na všechny dražší položky, které je třeba koupit. Momentálně to je například cyklovozík, na který máme speciální požadavky (Marečkovy nožičky nezvládnou tolik, co nožky vrstevníků a do kočáru se už brzy nevleze), bezpečná autosedačka. Díky častým hospitalizacím a náročnému přejíždění do nemocnice jsme se přestěhovali do Olomouce a tím pádem potřebujeme dokoupit skříně a nějaké další vybavení bytu.
Vzhledem k tomu, že Mari nemůže do školky, budu se mu snažit udělat prostředí a režim školce alespoň trošku podobný. Bude tedy potřeba nakupovat spoustu výtvarných a didaktických pomůcek, aby se mohl v budoucnu (což bych si strašně přála) účastnit klasické školní docházky a nechybělo mu tak vzdělání předškolní.
Dále skrz jeho pohybové potíže bude třeba nakoupit rehabilitační pomůcky, obuv, oblečení šité na míru,…
Inhalátor, doplňky stravy, hygienické potřeby.
Márovi nějaké radosti na zpříjemnění mnohdy nekonečných nemocničních pobytů.
Pohonné hmoty, cesty na kontroly do Prahy.
Navíc skrz tohle všechno se jako matka samoživitelka do práce jen tak nepodívám.
Zkrátka každá koruna se nám bude hodit, co si budem…

Pokud se tedy vybere více peněz, využili bychom je pokrytí i běžných menších výdajů a obecně na „zalepení děr“ v rozpočtu, pokud bude potřeba nějakých oprav na autě nebo by šlo pouze o doplnění chybějícího příjmu.
Časem nás také bude čekat koupě „nového“ auta, až náš staříček doslouží, což sice, doufám, bude až za nějaký čas, ale známe to…

Předem obrovsky děkujeme za každý příspěvek!

Eliška a Maroušek

A pokud chcete blíže nahlédnout do našeho boje s touto nemocí, vcelku podrobně otevírám náš prapodivný svět na svém instagramovém profilu „eliska.milerova“
Zde si můžete ověřit, že Vaše peníze půjdou na dítě, které opravdu existuje, a které chce žít a které si to opravdu zaslouží.