…aneb jak to vidí maminka
400 dní
Přesně tolik dní strávených v nemocnici má Mari na kontě ve svých čtyřech letech.. Z velké části to byly dny plné strachu, obav, nejistoty a bolesti. Dny, které nebraly konce, probdělé noci, kdy jsem si celou dobu přála, ať už je zase ráno.
28 bolestivých svalových atak, kterými si takhle malé dítě prošlo za tak krátkou dobu… Jipka, onkologie, pooperační, kojenecké… Všechna dětská oddělení máme prošpikovaná skrz naskrz. Mára už je tady takovej malej fenomén a každej doktor určitě slaví, že je naším ošetřujícím lékařem. S náma to je totiž jedna perla za druhou. Z usměvavého rošťáka se během pár minut stává dítě, kroutící se v bolestech v posteli a kolikrát nikdo ani netuší proč. To jsou pohledy, které mě rvou na kusy. Stojím nad ním a brečím. Omlouvám se vlastnímu dítěti, jak je mi líto, co za hrůzy si musí zažívat..
Nechtěla bych, aby to znělo jako hra na city. Tohle je naše realita bez příkras, nebo takovej spíš malej náhled do ní…
Mari je jeden ze 16 v ČR se stejnou metabolickou poruchou. V kombinaci s ještě jednou mutací genu, která z jeho základní diagnózy dělá neřízenou střelu, je jediný v republice.
Umírá se na to? Jo, umírá.
Dá se to vyléčit? Ne, nedá.
Můžeme jen dodržovat dietu a modlit se, ať těch atak je co nejméně. Vzhledem k dosavadnímu enormnímu průběhu, se snažím počítat vždy s tou horší variantou, abych mohla být maximálně příjemně překvapená. Ale smiřte se s tím, že vaše dítě tu za nějaký čas dost možná nebude… To moc nejde.
Od Márových prvních dní s touto dg mám v hlavě nastavení, že mu, děj se co děj, zařídím hezkej život. Bude z něj jednoduše šťastné dítě. A víte co? Daří se to. Je šťastnej! Poznáte-li Máru trošku víc a dostanete se mu pod kůži, zjistíte, že je to pravděpodobně jedno z nejšťastnějších dětí, co jste kdy poznali.
Proč přispět právě jemu?
Já vlastně ani nevím, jak se říká o peníze… Celé čtyři roky v tomto způsobu života s Márou se učím přijímat pomoc. Je to těžší, než by se mohlo zdát. Vždyť přece jsou na tom někteří i hůř. Ano jsou… Každopádně vidím kolem nás spoustu lidí, kteří na nás usilovně myslí, sledují náš příběh od samého začátku, nebo začali sledovat později a fandí nám ostošest.
Často se mě někdo ptá „Jak vám můžeme pomoci?“. Takhle. Teď a tady je možnost finančně podpořit naše každodenní fungování i větší výdaje.
Hlady neumíráme, ale pokud právě nám chcete přispět a ten život trošku ulehčit, věřte, že budeme řádně a pořádně rádi! 
