Prosím zachraňte nás

Komu pomůžeme?

S vaším laskavým srdcem pomůžete Kristiánovi 6 let a Sebastiánovi 4 roky. A mamince Leoně, které za ně sama bojuje jako lvice.  Za poslední 3 roky jsem měli několik terapií, ušli hodně cesty, udělali hodně pokroků, vyselektovali terapie, které nám nesedí a našli ty, které dávají smysl. 

Oba moji synové mají poruchu autistického spektra (PAS).PAS je neurovývojová porucha mozku, která se projevuje v zásadních oblastech lidského fungování – komunikace, sociální interakce, porozumění a opakující se vzorce chování, které jasně odlišují autistu od zdravého (neurotypického) dítěte/člověka.

 A co to znamená v běžném životě?

Moji synové zatím vůbec nemluví. Ke komunikaci se mnou používají pouze zvuky vyjadřující jejich nespokojenost nebo naopak netypické projevy radosti a spokojenosti. Pochopit jejich potřeby a aktuální rozpoložení znamená být na ně celý den „napojená“, neustále vnímat jejich pohyby, zvuky a výraz obličeje.

Velmi intenzivně pracujeme na tom, aby používali alternativní komunikační metody (znaky, komunikační kartičky, ukazování). Je to náročné na čas a trpělivost.

 Moji synové si velmi těžce zvykají na jakékoli změny, trvají na zažitém průběhu dne, trase procházky, přesném postupu všech běžných denních úkonů. Pokud udělám něco jinak, okamžitě reagují nespokojeným křikem a „společensky nepřijatelným chováním“.

Vedle poruchy komunikace a sociálního chování mají také poruchu příjmu potravy (jedí pouze omezený výběr potravin a musím je oba krmit, zatím se sami nenají).

Péče o takto handicapované děti je práce na 24/7. Jako matka samoživitelka jsem na to úplně sama. Je to vyčerpávající a nevidím světlo na konci tunelu. Veškerý můj čas je naplněn pouze péčí o tyto dva malé bezbranné anděly s nemocnými křídly. Docházejí mi fyzické i psychické síly, a především finanční prostředky na zajištění péče.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance budou využity na výstavbu Sebastiánova pokoje – přístavba k malému  domečku cca 1.000.000,- Kč, záleží na ceně materiálu a stavebníků. Dále budou finance využity na 3 a více lety projekt individuálního vzdělávání směrem ke komunikaci – jedná se o odměnu terapeutovi a jeho ubytování cca 25.000,- Kč/měsíc – což je na 3 roky zhruba 900.000,- Kč. Pokud by se nepodařilo částku vybrat, musel by se upravit čas projektu.

Pokud by se povedla vybrat větší částka budu nesmírně šťastná, protože jedním rokem náš život nekončí a já se budu starat o mé syny do konce mého života. A nyní financuji jejich vitamínové doplňky , které fungují, jejich asistenty. Bez nich bych to nezvládla již fyzicky ani psychicky, nemám vůbec žádný odpočinek. Dále bychom jeli za nejlepším specialistou na děti s autismem do New Yorku za Dr.Robertem Melillo, který má velmi mnoho úspěšných vyléčení.