Pomozme Kubíčkovi k prvním krůčkům

Vybráno 0 Kč 24 521 Kč
300 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Zakladatel
SMA – společně to rozchodíme, z. s.
Datum přidání
5. 9. 2022

Představení sbírky

Kubíkovi jsou nyní 2 roky. Je to neskutečný bojovník, od narození si musí všechno vybojovat. Nyní jeho snem je postavit se a ujít alespoň pár kroků. K tomu, ale potřebuje navštěvovat každý den rehabilitační zařízení a jezdit na intenzivní rehabilitace. 

Komu pomůžeme?

Ahoj,

jmenuji se Kubík a rád bych Vás seznámil s mým příběhem. Narodil jsem se předčasně (33+2tt) ovšem jako zdravé miminko. Neměl jsem ani 2kg a 46cm, proto jsem musel zůstat v nemocnici, prvních 14 dní sám, jelikož jsem potřeboval inkubátor. Maminka se za mnou jezdila dívat každý den. Občas mně mohla pohladit, chytit za ruku, podržet v náručí a později i přebalit a nakrmit. Dalších 14 dní jsme v nemocnici byli spolu s maminkou. Doktoři čekali až budu mít ''tabulkovou'' váhu na propuštění za tatínkem domů. Doma jsem všem dělal radost, prospíval jsem , začal jsem zvedat hlavičku, kopal nožičkami, hrál si s ručičkami, pásl jsem koníčky. V půl roce mého života však nastal zlom. Najednou byla moje hlavička příliš těžká, abych ji zvednul.

Nohy mně přestaly poslouchat, takže jsem s němi nemohl ani hnout. A když jsem zvedl ruce, tak mi hned spadly. A celkově se můj fyzicky stav jen zhoršoval. Rodiče mně vzali k mé (v té době) pediatričce. Její názor byl jasný. Kuba je předčasně narozený a k tomu ještě kluk, tak co po něm chcete? Je prostě lenivý. Mamka s taťkou okamžitě hledali nového pediatra. Našli. Jako bonus nový lékař je specialista na předčasně narozené děti. Nová paní doktorka na nic nečekala. a ihned mě poslala na neurologii. Po vyšetření na tomto oddělení, řekli že je potřeba test EMG. Po testu byla diagnóza na světě – SMA – spinální svalová atrofie. Lékař ve fakultní nemocnici rodičům oznámil: '' Už nikdy nebude hýbat nohama, za chvíli nepohne ani rukama. Pak se mu zastaví dech a následně i srdce. Druhé narozenin už mu nechystejte. Umře. Léčba není. Po návratu na neurologii nám sdělili, že musíme všichni tři na odběry krve, aby se nemoc opravdu potvrdila.

Touto vyslovenou větou nám všem svitla naděje, že se lékař na testu EMG prostě spletl. Čekali jsme několik dní na výsledky. Přibližně po týdnu se tatínek objevil ve dveřích se slzami v očích. ''Kubík je nemocný, má SMA.'' Rodiče se s tímto nehodlali smířit a začali hledat jak mně zachrání. Není přece možné, abych odešel hned po tom co jsem na tento svět přišel. Maminka se přes sociální sítě seznámila s jednou maminkou Šárkou, která má taky jednoho malého bojovníka, který je stejně nemocný jako já. Teta Šárka moji maminku provedla tím nejtěžším obdobím. Nejdůležitější informaci, kterou jsme dostali byla ta, že léčba je. Jen jsme za ní museli odjet do Brna. V Brně jsme se seznámili s dalšími lékaři – dětskými neurology. Musel jsem podstoupit ještě další vyšetření, aby věděli, zda mi lék mohou podat. Mohli. Tímto děkujeme dětským neurologům a zdravotním sestřičkám z dětské nemocnice v Brně, kteří se zapříčinili za opravdu rychlý postup a úsilí, aby mohla být zahájena léčba, tak brzy.16. 2. 2021 mi byla podaná genová léčba Zolgensma. Byli mi aplikovaná formou infuze, zcela mě nevyléčí, neboť v průběhu onemocnění dochází k nevratnému poškození svalů. Tato léčba, ale dokáže zlepšit můj stav; v ideálním případě zpomalit nebo dokonce úplně zastavit vývoj nemoci. V den podání Zolgensmy mi bylo osm měsíců a sedm dní. Vím, že mám díky této léčbě štěstí v neštěstí. Jelikož je zde tato léčba krátce, lékaři věří, že jedna dávka bude stačit. My věříme také. A za tohle děkuji mé zdravotní pojišťovně, která mi lék za více než padesát milionů korun proplatila. Děkuji! Nicméně i přes tu nejlepší péči lékařů v dětské nemocnici v Brně a podání genové léčby mi nemoc dokázala napáchat škody s tělíčkem. Ale já jsem obrovský bojovník! S mým bojem mi pomáhají skvělí fyzioterapeuti, kteří mě mají pravidelně ve své péči. Každý den navštěvuji různá rehabilitační zařízení, kde cvičím například bobatha, neurorehabilitace, snoezelen, Vojtovu metodu, plavání nebo hipoterapie.

Děkuji vám všem, kteří si můj příběh přečetli a všem, kteří mi pomáháte, abych mohl rehabilitovat v zařízeních a pořídit si domů nezbytně nutné rehabilitační pomůcky, díky kterým se budu správně vyvíjet a usnadní mi život.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na všechny neurorehabilitace, fyzioterapie a intenzivní rehabilitace. Pokud se nám podaří vybrat více peněz můžeme Kubíkovi zakoupit další rehabilitační pomůcky i domů nebo na doplatky zdravotnických potřeb pro Kubíka. 

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dobrosrdečný dárce
130 Kč  •  29. 9. 2022 20:32
Laskavý dárce
4 800 Kč  •  29. 9. 2022 18:48
DobroDárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 13:48
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  29. 9. 2022 9:41
Štědrý dárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 9:28
DobroDárce
200 Kč  •  29. 9. 2022 8:01
Laskavý dárce
30 Kč  •  29. 9. 2022 7:14
Milý dárce
600 Kč  •  28. 9. 2022 23:52
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  28. 9. 2022 23:07
Laskavý dárce
300 Kč  •  28. 9. 2022 22:43
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  28. 9. 2022 22:38
Milý dárce
1 000 Kč  •  28. 9. 2022 22:21
DobroDárce
300 Kč  •  27. 9. 2022 16:50
DobroDárce
600 Kč  •  26. 9. 2022 13:04
Milý dárce
300 Kč  •  26. 9. 2022 12:35
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  26. 9. 2022 11:25
Dobrosrdečný dárce
3 500 Kč  •  26. 9. 2022 10:03
Laskavý dárce
100 Kč  •  26. 9. 2022 9:50
Milý dárce
500 Kč  •  25. 9. 2022 21:17
Laskavý dárce
111 Kč  •  25. 9. 2022 21:07
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  25. 9. 2022 20:54
Dárce, který je pro každou dobrost
150 Kč  •  25. 9. 2022 18:59
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  25. 9. 2022 18:30
Laskavý dárce
300 Kč  •  25. 9. 2022 18:08
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  25. 9. 2022 17:48
Pavlína
2 000 Kč  •  24. 9. 2022 13:30
Za Šance pro Štefánka posílám pozdrqvy kamarádovi Kubíkovi a přeju hodně sil i radosti a rodičům pevné nervy. 💜🙏 Pavlína, Štefánkova teta
Milý dárce
1 000 Kč  •  23. 9. 2022 11:42
Jitka
200 Kč  •  16. 9. 2022 21:05
❤️ ☘️❤️
DobroDárce
500 Kč  •  16. 9. 2022 10:26
Milý dárce
800 Kč  •  11. 9. 2022 20:35
Štědrý dárce
200 Kč  •  9. 9. 2022 13:50
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  9. 9. 2022 11:15
Kristýna Boorová
600 Kč  •  9. 9. 2022 9:38
Milujem tě ♡
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  8. 9. 2022 19:23
DobroDárce
300 Kč  •  7. 9. 2022 13:10
Laskavý dárce
200 Kč  •  5. 9. 2022 13:15

Přemýšlíte, jak ještě více pomoci?

Přidejte k této sbírce Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci. Předáme 100 % vybrané částky.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Buďte první, kdo pomůže Dobrovýzvou


+ Přidat Dobrovýzvu

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Pavlína
2 000 Kč  •  24. 9. 2022 13:30
Za Šance pro Štefánka posílám pozdrqvy kamarádovi Kubíkovi a přeju hodně sil i radosti a rodičům pevné nervy. 💜🙏 Pavlína, Štefánkova teta
Jitka
200 Kč  •  16. 9. 2022 21:05
❤️ ☘️❤️
Kristýna Boorová
600 Kč  •  9. 9. 2022 9:38
Milujem tě ♡
Dobrosrdečný dárce
130 Kč  •  29. 9. 2022 20:32
Laskavý dárce
4 800 Kč  •  29. 9. 2022 18:48
DobroDárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 13:48
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  29. 9. 2022 9:41
Štědrý dárce
300 Kč  •  29. 9. 2022 9:28

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám