Spolehlivé auto pro Alexíka

Vybráno 0 Kč 2 800 Kč
835 000 Kč
49 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Zakladatel
Alice Zavřelová
Datum přidání
16. 6. 2022

Představení sbírky

Vážení přátelé, dovolte mi abych se Vám nejprve představila. Jmenuji se Alice a jsem mamkou tří dětí. Naší pětičlenné rodině, se před 3,5 rokem životem prohnalo silné tornádo v podobě závažného onemocnění našeho synka. Všechny prognózy jsem před časem začala úspěšně ignorovat a snažím se co nejvíce podpořit Alexíka v jeho boji za lepší život. Potřebné se snažíme řešit tak nějak všelijak vlastními silami, ale nyní se na Vás obracíme s prosbou o přispění do sbírky. Zajistit spolehlivý prostorný automobil pro Alexíka není v našich silách.

O Alexíkově boji a našem životě jsem nedávno začala psát blog: https://alexikbojovnik.blogspot.com/

Komu pomůžeme?

Bojovník s velkým srdcem, tak to je náš Alexík. Zanedlouho oslaví 9. narozeniny a za posledních 3,5 roku prokázal svou odhodlanost bojovat za život naplno. Ke zjištění diagnóz vedla dlouhá cesta a jsme vděčni všem našim lékařům, že to s námi nevzdali.

Alexík onemocněl v listopadu 2018, bylo mu 5 a půl roku. Od narození byl v podstatě tabulkovým miminkem, batoletem, dítětem. Byl to zkrátka zdravý kluk s normálním psychomotorickým vývojem a nic nenasvědčovalo závažným onemocněním. Dnes již víme, že ho sužuje kombinace několika onemocnění, z nichž některé jsou vzácné.

Začátkem listopadu 2018 chytil ve školce chřipku, o tři dny později následoval velký epileptický záchvat a Alexík byl uveden do umělého spánku. Byl to šok, chaos, bezmoc… Alexík to nevzdal a bojoval o své místo v životě, a s pomocí lékařů se ho po více než měsíci podařilo probudit a rozdýchat. Jsem hrozně vděčná za možnost být s ním většinu času, když spinkal na ARO, a od chvíle kdy se probudil jsem s ním 24 hodin denně. Po probuzení se vše učil znovu, od polykání, mluvení, hýbání. Zkrátka byl jako veliké miminko. V nemocnici jsme spolu strávili asi tři měsíce a vše vypadalo, že je na dobré cestě k uzdravení, že se všechno hezky dožene. V létě 2019 však přišlo zhoršení, ale Alexík bojoval a zase to vypadalo celkem dobře. Lékaři pátrali po příčinách, zatímco Alexíkův zdravotní stav byl jako na horské dráze. Zhoršení přicházela nečekaně a náhle, mnoho hospitalizací, mnoho vyšetření, a Alexík vždycky bojoval a bojuje ze všech sil. Diagnózy přibývaly a prognózy se zhoršovaly. Alexík si však vybojoval řadu zlepšení.

Dnes již víme, že Alexík má vzácné onemocnění tzv. Snijder´s Blok Campeau syndrom v důsledku nově vzniklé varianty genu CHD3 a v ČR je prý zatím jediný diagnostikovaný. Další ne příliš známou diagnózou je Dominantní optická atrofie v důsledku nově vzniklé mutace genu OPA1 + leukoencefalopatie. Je tu ale také nedostatečnost IV dýchacího řetězce, subkompenzovaná epilepsie a další diagnózy jejichž výčet je obsáhlý.  V důsledku těch všech diagnóz Alexík potřebuje 24hodinovou péči, je odkázán na pomoc druhé osoby úplně ve všem. Je lehce unavitelný, usíná neplánovaně a nemá tedy pravidelný spánek a tím ani pravidelný rytmus dne, což vedlo k tomu, že vše děláme doma. Nevyužíváme odlehčovacích služeb či stacionářů. Bez mé přítomnosti je těžko zvladatelný, občas se pereme s agresivitou i depresemi. Bere spoustu léků, má podpůrnou terapii (já tomu říkám, kulturisticko-vitamínový koktejl) a multidisciplinární péči lékařů specialistů. Celá rodina se přizpůsobila jeho potřebám a bojujeme společně s ním za lepší zítřky.

Alexík ale není žádný lenoch, ale to opravdový bojovník s velkým srdcem a dělá pokroky. Máme lepší aktivnější dny a dny horší. Doma se pohybuje se mnou, mamkou fungující jako živé chodítko nebo leze. Jelikož je Alexíkův tatínek těžce nemocen se srdcem, tak je péče mou záležitostí. Cvičíme, resp. rehabilitujeme doma, doma se i učíme a hodně v tom všem improvizujeme. Alexík potřebuje spousty věcí a rodinný rozpočet je napjatý. A ano, mnohdy si sahám na dno svých fyzických i psychických možností, ale ta zlepšení stojí za to. Odměnou pro mě je to, že ho vidím šťastného a že jeho boj přináší zlepšení mentální i fyzické. Tak si třeba představte, že jsme se dopracovali z neschopnosti udržení na nožkách na několik krůčků. 😊  Pevně věřím, že Alexík je schopen svou odhodlaností bojovat a chutí do života dosáhnout dalších zlepšení a jednoho dne se třeba stane samostatným.

Jsme z malého města, ke všem lékařům dojíždíme, a ani speciální rehabilitace či různé terapie, které bychom v budoucnu chtěli zkusit, v našem blízkém okolí nenalezneme, a proto je pro nás nezbytný spolehlivý automobil s velkým kufrem, který pojme Alexíkův polohovatelný vozíček. Stávající automobil se stal nespolehlivým v důsledku zásahu automechanika. Každá cesta autem se pro nás stala stresem, jelikož se obáváme, že auto zase selže v tu nejnevhodnější chvíli.

Není pro nás lehké říkat si o pomoc a velmi dlouho jsme také váhali a hledali jiná schůdná řešení. Každá korunka nám pomůže. Jménem Alexíka i naší celé rodiny ze srdce děkujeme všem dárcům a přispěvovatelům za podporu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Penízky budou primárně využity na pořízení automobilu. Obdrželi jsme výhodnou nabídku od společnosti Louda Auto a.s. na úplně nové auto – Škoda Kodiaq, které by Alexíkovi určitě vydrželo dlouhá léta. Ze sbírky chceme také financovat vozíček pro Alexíka, na kterém bude moct pohodlně dosáhnout na kola a trénovat samostatný pohyb. Stávající nespolehlivé auto prodáme, neděláme si však naděje a předpokládáme cenu v nižší desítkách tisíc a penízky budou samozřejmě přiloženy k těm od vás na auto.

Jestli-že se vybere méně, ale dostatečně, tak výběr automobilu přizpůsobíme částce a vybereme ojetý automobil. Prioritou však zůstane spolehlivost vozidla. Pokud by vybraná částka nestačila ani na ojetý automobil, tak budou penízky využity na vozíček a pomůcky k domácí rehabilitaci a výuce.

Jestli-že se vybere více finančních prostředků, tak tyto budou použity výhradně na potřeby Alexíka, tz.  pomůcky pro domácí výuku a rehabilitace v domácím prostředí.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 6. 2022 20:29
Alice, držím celé vaší rodině pěsti, ať se vše podaří a hlavně ať se tomu vašemu bojovníkovi co nejlépe daří.
Štědrý dárce
300 Kč  •  17. 6. 2022 13:02
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  17. 6. 2022 11:40
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  17. 6. 2022 11:37

Přemýšlíte, jak ještě více pomoci?

Přidejte k této sbírce Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci. Předáme 100 % vybrané částky.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Buďte první, kdo pomůže Dobrovýzvou


+ Přidat Dobrovýzvu

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Milý dárce
1 000 Kč  •  18. 6. 2022 20:29
Alice, držím celé vaší rodině pěsti, ať se vše podaří a hlavně ať se tomu vašemu bojovníkovi co nejlépe daří.
Štědrý dárce
300 Kč  •  17. 6. 2022 13:02
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  17. 6. 2022 11:40
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  17. 6. 2022 11:37

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám