Teošku, dobře to dopadne

Chtěla bych Vás požádat o pomoc pro našeho syna Teoška, u kterého bylo diagnostikováno velmi vzácné onemocnění související s mutací v genu CACNA1A. Toto onemocnění postihuje převážně nervový systém a způsobuje epilepsii – záchvaty typu status epilepticus (život ohrožující stav, kdy je nutná okamžitá lékařská pomoc), autismus, problémy s rovnováhou, problémy s řečí, celkové opoždění vývoje.

Teošek potřebuje spoustu nákladných terapií a potravinových doplňků, ale také celodenní péči, což nás značně limituje ve zvyšování vlastních příjmů.

Teošek má 7 let. Za svůj život toho zažil, že by to vydalo na román… Rádi bychom otočili list a začali psát veselé řádky. Pomůžete nám?

Teo dostal v 11 měsících první epileptický záchvat. Bylo to ve spánku a bylo velké štěstí, že spal v posteli se mnou. Urychleně byl převezen sanitkou do nemocnice, kde se jeho zdravotní stav zhoršil natolik, že musel být oživován a následně uveden do umělého spánku a převezen na ARO. Tehdy dostal první lék na epilepsii, který sice na nějaký čas zabránil dalším záchvatům, ale zabrzdil Teoškův vývoj.

Teo absolvoval sérii různých vyšetření, v jeho roce a půl nám bylo sděleno, že u něj byla nalezena mutace v genu CACNA1A (p.Val1396met). Tehdy nám paní doktorka na genetice řekla, že zcela shodná mutace jako má Teo, byla doposud popsána u 10 lidí na světě.

Pevně jsme věřili, že první záchvat, který Teo prodělal byl i ten poslední. Bohužel jsme to zažili již mnohokrát. Většinou Tea museli uvést do umělého spánku a okamžitě sanitkou nebo vrtulníkem přepravit z Jeseníku na specializované oddělení do Olomouce nebo do Ostravy.

Postupem času byly Teoškovi přidávány další a další léky, aby se záchvaty dařilo lépe kontrolovat. Léky však mají spoustu nežádoucích účinků – ovlivňují celkový vývoj, chování, spánek, imunitu, rovnováhu, rozvoj řeči atd.

U Teoška musíme dávat velký pozor, aby neupadl a neudeřil se do hlavy, což v minulosti také spustilo záchvat (sestřička Teoška radostně objala, což Teo neustál a při pádu se udeřil hlavou do kuchyňské linky).

Teoška trápí oslabená imunita, to má za následek, že snadno onemocní. I zdánlivě banální rýma dokázala Teoškovi v minulosti vyvolat záchvat s nutností převozu na ARO nebo třeba krátké setkání s nachlazenou holčičkou Teovi způsobilo těžký zápal plic s dvoutýdenní hospitalizací, kapačkami a antibiotiky. Teo má velmi slabé žíly a někdy je potřeba píchnout ho i 4× než se podaří zavést kanylu nebo než se povede odběr krve. Kvůli opakovaným nemocem Teo musí být často doma nebo po nemocnicích.

Teošek mívá období, kdy má potíže s usínám, to pak třeba usne kolem půlnoci. Na práci mi pak zbývá čas mezi půlnocí a třetí hodinou na ranní.

I když se babičky snaží pomáhat, jak mohou, tak na samostatné hlídaní Teoška si žádná z babiček netroufne.

Teoškův tatínek se léčí s chronickým revmatickým onemocněním, které se projevuje obrovskými bolestmi a velkou únavou. Jsou dny, kdy prostě nedokáže vstát z postele a fungovat, tak někdy musím vzít dva kočáry a jít třeba nakoupit s dětmi sama.

Teo zatím nedokáže mluvit, chodí s velkou nejistou jen krátké vzdálenosti. Venku jezdí v kočárku, nebo se moc rád nosí za krkem taťkovi nebo mamce.

Teošek pro svůj další vývoj a zlepšení svého zdravotního stavu potřebuje nákladné neurorehabilitace a spoustu potravinových doplňků. Chtěli bychom zkusit intenzivní lekce Feldenkraisovy metody, které by Teovi pomohly s vývojem. Také bychom chtěli vyzkoušet Neurofeedback, který se doporučuje i jako alternativní léčba epilepsie (dokáže snižovat záchvaty).

Děkuji za Vaši jakoukoli pomoc, Eva

(tel. 604 401 407, e-mail: eva@hleana.cz)

„Hlavně klid, já nevidím to marně, člověk občas musí bruslit, ač je zrovna na plovárně, zdárně ono to dopadne, ač teď se to zdá nesnadné.“

(refrén z písně Netušim, autor Michal Horák, nazpíváno s Pokáčem)

Všechny vybrané prostředky budou použity na terapie a pomůcky, které pomohou zlepšit a stabilizovat Teoškův zdravotního stav.

– intenzivní neurorehabilitace včetně ubytovaní ( neurorehabilitační centrum Arcada)
– intenzivní terapie Feldenkrais
– monitor epileptických záchvatů
– Neurofeedback včetně zaškolení
– potravinové doplňky
– inhalátor
– komunikátor
– hiporehabilitace
– kraniosakrální terapie
– naturopatie
– specializované vyšetření, které není hrazeno zdravotní pojišťovnou
– dojíždění k lékařům a na terapie
– odlehčovací služby, pokud by Teošek toleroval
– pomoc s domácím vzděláváním, pokud bude potřeba
– terapie, která by Teoškovi mohla pomoci a o které se dozvíme třeba až v průběhu sbírky

Výše zmiňované terapie vyjdou na cca 500 000 Kč ročně a jsou doporučeny lékařem.