Usměj se bratříčku Matyásku

Komu pomůžeme?

Náš syn Matyásek se zpočátku vyvíjel jako běžné dítě, jenže cca v jeho 3 měsících jsme začali pozorovat drobná opoždění, ve srovnání s jeho starším zdravým bratrem Maximkem. Matyásek byl už odmalička sledován pro opožděný psychomotorický vývoj a problémy s příjmem potravy. V prosinci 2023 se nám svět otočil vzhůru nohama poté, co nám oznámili na genetice, že má syn ojedinělý atypický Rettův syndrom. 

Jedná se o nevyléčitelné neurovývojové genetické onemocnění, které se jinak vyskytuje výhradně u dívek zhruba od 6ti měsíců věku. Příznaky jsou následující:

• Regrese psychomotorického vývoje 
• Dítěti se objevují známky dyspraxie (neschopnost účelného používání rukou) 
• Projevují se opakované stereotypní pohyby těla 
• Apraxie (dítě není schopno ovládat své tělo – všechny pohyby,oči,řeč) 
• Pokud dítě začne chodit, tak postupem času ztrácí tyto nabyté schopnosti
• Známky autistického chování
• Epilepsie
• Poruchy usínání a spánku
• Emoční symptomy
• Snížený práh bolesti
• Poruchy příjmu potravy
• Špatné prokrvení končetin
• a mnoho dalšího

Tyto příznaky jsou popsány ve spojitosti s dívkou, u chlapců se jen dodává, že mají většinou mnohem horší průběh těchto příznaků a je zde také vysoké riziko náhlého úmrtí.  

K roku 2018 bylo v Česku zaznamenáno jen asi 5 kluků, u kterých se vyskytl tento syndrom a náš syn je bohužel jedním z nich. Ve světě je pak takových chlapců okolo 50ti.  

Matyásek je nyní ve svých 2,5 letech ve fázi kdy: 

• Je dle psychologického vyšetření na úrovni 2 měsíčního dítěte s hlubokou retardací
• Nereaguje na zavolání 
• Nenavazuje oční kontakt a ani chvíli neudrží pozornost
• Nedokáže s námi nijak komunikovat a ničemu nerozumí
• Nepoužívá záměrně své končetiny (nedokáže nic uchytit do rukou, neumí se plazit, lézt po čtyřech, ani chodit)
• Má stále problémy s příjmem potravy – je krmen pouze ve speciální židličce a výhradně mixovanou stravou
• Stupňují se u něj záchvaty vzteku a nevrlosti, kdy je velmi těžké ho uklidnit (Často je vyvolají běžné denní činnosti jako jsou například: přebalování, převlíkání, nebo jen pocit hladu)
• Kvůli jeho zažívacím a trávícím problémům je nutné mu podávat různé typy léků
• Má velké problémy s usínáním a často se vzbudí uprostřed noci a nedokáže již usnout
• Má snížený práh bolesti a bohužel trpí i na sebepoškozování
• Některé z výše uvedených příznaků jsou spojeny s autismem, který se také výrazně projevuje u našeho Matyáska

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

• Speciálně upravený ZTP kočárek pro oporu trupu
• Menší dodávka vhodná pro přepravu speciálních pomůcek pro syna: ZTP kočárek, trupová ortéza (speciální židlička na krmení) a dalších nezbytných věcí, hlavně při přepravě zavazadel do lázeňských center nebo na hospitalizace. Dále pak bychom chtěli zažádat o asistenčního psa a toho samozřejmě vozit pokaždé s sebou.
• Lázeňské pobyty
• Intenzivní neurorehabilitace
• Další typy pravidelných rehabilitací (bobath koncept, hipoterapie, snoezelen, ergoterapie, kraniosakrální terapie a jiné)
• Úprava dětského pokoje pro speciální potřeby syna – závěsné a zvedací systémy, vizualizační, rehabilitační, logopedické, senzorické pomůcky
• Motomed (šlapací rehabilitační zařízení)
• Pohonné hmoty

Matyáskův stav vyžaduje nemalou finanční zátěž pro celou naši rodinu, a proto Vás prosíme o jakoukoliv finanční pomoc, která by nám mohla pokrýt zmiňované potřeby pro syna a až 3 roky rehabilitací. Předem Vám z celého srdce děkujeme.

Kremzovi