Ahoj, jmenuji se Vincek. Narodil jsem se těsně před Vánocemi 2014. Byl jsem dost nečekaný dáreček. V domečku u maminky jsem měl trávit ještě další dva měsíce (narozen ve 30+5).
KRVÁCENÍ DO MOZKU bylo způsobeno v průběhu mého narození. V mozku mi zůstala jizva, ta je příčinou všech mých problémů.
Maminka se mnou byla v nemocnici celé Vánoce a dalších několik týdnů po nich. Byl jsem maličký, netrávil jsem mlíčko, pomáhal mi přístroj s dýcháním (CPAP) a všude ze mě trčely nějaké hadičky. Musel jsem se naučit jíst, dýchat a také jsem musel dorůst do těch krásných dupaček, co pro mě maminka připravila. Několik týdnů jsem bydlel v proskleném domečku (inkubátoru). Vůbec se mi tam nelíbilo, tahal jsem za ty otravné hadičky a sestřičky se na mě kvůli tomu dost zlobily. Ale když u mě byla maminka a zpívala mi, byl jsem nejhodnější miminko na světě. Nebyl jsem ale zcela běžné miminko, vyžadoval jsem neustálou přítomnost maminky a její náruč. Nechtěl jsme být v postýlce, kočárku, natož v náručí někoho cizího. Nesnesl jsem cizí dotek.
Musel jsem cvičit dle Vojtovy metody, plakal jsem a křičel. Postupně jsem se ale začal otáčet na bříško, lézt, sedět, po čase jsem se postavil i na vlastní nožičky. Vyvíjel jsem se ale celkově pomaleji, než jiné děti, vypadalo to, že jsem hluchý (nereagoval jsem na hlasy, ani své jméno), neukazoval jsem, neměl jsem oční kontakt, nezajímal jsem se o běžné hračky, chodíval jsem po špičkách. Také jsem hodně padal, zakopával, nepoužíval jsem levou ruku, byl jsem stále unavený, často jsem nevnímal své okolí (povídal jsem si pro sebe, hrál jsem si sám). Když jsem se o něco maličko uhodil, přestával jsem dýchat a byl jsem v křeči. Maminka se mnou běhala po lékařích, ale ti ji ujišťovali, že jsem v pořádku. Prý má být trpělivá, vše doženu. Také jsem velmi málo mluvil, navíc mi lidé nerozuměli. Maminka pro mě našla logopedii, pak ergoterapii a nakonec se rozhodla vyhledat nového neurologa v jiném městě. A šlo to ráz na ráz. Musel jsem na první EEG mozku a na magnetickou rezonanci. Bylo mi diagnostikováno několik nemocí. Jako první DMO a epilepsie. Mám zasaženy všechny končetiny, levou stranu více. Na epilepsii beru 2 x denně léky (zažil jsem generalizované záchvaty i desítky zahleďování za den). Mám smíšenou vývojovou dysfázii (špatně mluvím, lidé mi často nerozumí a stává se, že ani já nerozumím jim). Mám také lehkou mentální retardaci (LMR), ADHD (a afektivní záchvaty) a autistické projevy chování. Stihl jsem si také párkrát poležet v nemocnici, třeba s RS virem nebo po prvním epileptickém záchvatu (to se ale ještě nevědělo, co to je), pak při operaci tříselné kýly nebo loni v Motole při odstranění nosních mandlí (bylo to jediné místo, kde byli ochotni mě operovat).
Ta jizva v mé hlavičce (co zůstala po krvácení do mozku) je pěkná potvůrka. Jak rostu já, roste i ona. Kolem ní jsou velké gliosy (zasahují přes 3/4 mozku). Gliosu si můžete představit jako hustou mlhu. Prognózu nám nikdo nedá, jednoduše nikdo neví, co se bude dít dál, jak porostu.
Jsem kluk se speciálními vzdělávacími potřebami, potřebuji ke svému životu a rozvoji speciální pomůcky a také speciální zacházení. Maminka s tatínkem to se mnou nemají lehké. Ale jsem hrdým nositelem svého jména -Vincent (v latinském překladu znamená vítěz). Vybojoval jsem si svůj život, jsem tu, a i když mám mnoho omezení a potřebuji hodně pomoci, tak mluvím, chodím a učím se. Každý den po škole jezdím na fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii a logopedii. Časté mám kontroly a vyšetření u lékařů (pravidelné neurologie, ORL, ortopedie, oční, vyšetření krve, EEG, foniatrie, psycholog, psychiatr). S mamkou a sestrou jezdím pravidelně do lázní.
Maminka mi poskytuje neustálou péči a pomoc, a tak nemůže chodit do práce tak jako jiné maminky. Tatínek pracuje hodně a to sám není zcela zdráv. Pravidelně jezdívá na zákroky do nemocnice.
Moc rád jezdím na výlety, ale jsem brzy unavený, neujdu větší vzdálenosti, točím nožky, zakopávám a padám. Proto s sebou vozíme můj vozík – benecykl. Je to vlatně takový můj prima kamarád. Odpočinu si v něm, vyspím se, cítím se v něm bezpečně a jsem schovaný před zvídavými zraky okolí . Ten můj vozík se ale nedá složit a opravdu se nevejde do každého automobilu. A kolo – trojkolka, už vůbec ne. Spoustu věcí potřebuji s sebou také na cesty do lázní. Býváme tam celý měsíc. Potřebuji s sebou své pomůcky, oblečení, učení, ale i hračky. Jezdíme hodně daleko, nesmíme doma nic zapomenout. Potřebujeme tedy velký zavazadlový prostor. Někdy musíme zastavit na kraji vozovky, to když křičím, potřebuji pomoci, potřebuji blízkost svojí mámy nebo podat potřebné věci.
Moc bych si takové velké auto přál. A čím déle by nám vydrželo, tím bych byl spokojenější. Nemám totiž rád změny, mám rád své věci, klid a řád.
Snad jsem Vám řekl vše důležité. Více už ví jen moje maminka s tatínkem. Rádi Vám odpoví na všechny otázky. Já Vám moc děkuji za každou poslanou korunku, protože díky Vám se přiblížím ke splnění mého velkého snu. Budu tak díky Vám v bezpečí při všech mých cestách do školy, za cvičením i radostmi. Moc , moc děkuji, Váš Vincek.
SLOVA RODIČŮ
Náš Vincek to v životě neměl, nemá a nikdy nebude mít snadné. Nemoci ho budou provázet celým jeho životem. Vždy bude potřebovat pomoc druhé osoby.
Když se Vincek narodil, zhroutil se nám svět. Život jsme změnili od základu. Jsme tu pro syna a jeho potřeby, pomáháme mu překonávat bariéry a pomáháme mu v dalším rozvoji. Snažíme se co nejvíce přiblížit jeho život k životu jeho vrstevníků. Snažíme se všechen náš čas rozdělit mezi nemocného syna a jeho mladší sestřičku, která se narodila v době, kdy nás lékaři ujišťovali, že syn bude zdravý. Žít vedle nemocného brášky pro ni není snadné.
Každý den vozíme děti do několik kilometrů vzdálené školky a školy, 4–5 x týdně na cvičení a terapie vzdálené 10–50 km. Pravidelně také jezdíme na různá vyšetření a zákroky k lékařům a specialistům ( až 100 km), a cesta do lázní znamená trávit 3–4 hodiny jízdy v automobilu. Najezdíme opravdu veliké množství kilometrů a mít prostorné, spolehlivé a bezpečné auto, je pro nás životně důležité. Na prvním místě je tedy pro nás nákup automobilu a zaplacení nákladů na jeho pojištění. Obrovskou položkou v našem rozpočtu jsou ale také náklady na samotnou dopravu, platby terapií (ergoterapie, logopedie, hipoterapie – cena 700 kč/45 minut), bylo by i skvělé moci syna přihlásit na robotickou neurorehabilitaci, ale jedná se o opravdu drahé cvičení.
