Úspěšně vybráno:

Martínek může díky vám podstoupit léčbu v zahraničí

Vybráno 0 Kč 151 284 599 Kč
100 000 000 Kč
 -
307 079 dárců
Celkem se zapojilo
493 Kč
Průměrná výše daru
1 000 000 Kč
Nejvyšší dar
35 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Martínek může díky vám podstoupit léčbu v zahraničí

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Tomáš Zatloukal
Datum přidání
22. 8. 2023
Poslední aktualita

18. 2. 2024 14:45

Tak už jsme doma!

Letadlo s malým Martínkem dosedlo krátce po 14. hodině v Praze na letišti Václava Havla“ sdělil Zdeněk Joukl, zástupce rodiny před dětským oddělením FN Motol. Martínek se téměř po měsíci ve francouzském Montpellier konečně vrátil zpátky do České republiky. Joukl doplnil, že: “Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu proklepnou a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí.

Za nás vám mohu s nadšením prozradit, že jsou již nyní patrné změny a u Martínka se začíná projevovat takzvaná dyskineze. Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé. Tento stav by se měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje“ sdělil otec Martínka Tomáš Zatloukal.

Po návratu z nemocnice Martínka čeká ještě několik týdnů odpočinku, a pak už začne intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Tomáš Zatloukal ještě doplnil: „Bude to jistě náročné jak pro něj, tak i pro nás rodiče, ale už se moc těšíme, až náš Martínek začne prozkoumávat svět.!

Tomáš Zatloukal za celou rodinu i Martínka zopakoval: „Děkujeme, že jste nám to umožnili.“

Technická poznámka: Mnoho lidí se ptá, a proto odpovídáme – pomoc strany Donio po uzavření sbírky i pomoc Zdeňka Joukla je bezplatná a žádné prostředky tak ze sbírky nejsou čerpány.

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky aneb kdo je Martínek?

Martínek je roztomilý dvouletý chlapeček se světlými kučeravými vlásky, modrýma očima a tím nejkouzelnějším úsměvem pod sluncem. Úplně nejvíc na světě miluje svoji pětiletou sestřičku Emičku, která mu každý den zpívá, hraje si s ním a dělá všemožné vylomeniny a on se tomu nahlas směje a radostí výská a vrtí se, jen vyskočit! Ale to bohužel zatím není možné… 

Introducing the Fundraiser: Who is Martin?

Martin is an adorable two-year-old boy with light curly hair, blue eyes, and the most enchanting smile under the sun. What he loves the most in the whole world is his five-year-old sister Ema, who sings to him every day, plays with him, and engages in all sorts of antics, making him laugh out loud and jump with joy, spinning around as if to leap! But unfortunately, that’s not possible just yet…

Náš příběh…

Martínek se narodil na první pohled jako zdravé miminko, záhy se však ozvaly první potíže… Nechtěl se přisávat a navzdory všem snahám o různé diety, omezení i medikace trpěl silnými bolestmi bříška, výrazným pocením a dalšími, v té době ještě nenápadnými, příznaky. Že by se mohlo jednat o velmi vzácnou formu genetického onemocnění, to tenkrát ještě nikoho ani ve snu nenapadlo…

První vážnější problém nastal ve třech měsících, kdy prodělal první z celkových 9 hospitalizací, a to pro akutní bronchitidu. V následujících měsících byl znovu a znovu hospitalizovaný a to už se mj. řešilo, že je něco v nepořádku. Po nejrůznějších vyšetřeních a MRI mozku ve fakultní nemocnici Olomouc, kde se nic konkrétního neodhalilo, Martínka doporučili na podrobnější vyšetření do FN Motol. 

Do Prahy jsme poprvé přijeli v lednu 2023, Martínkovi byl v té době rok a půl a situace již byla pro nás všechny na hraně únosnosti.

Neúnosné bylo zejména neustálé odsávání hadičkou, aby mohl dýchat a přijímat potravu. Odsávali jsme takto rok a půl téměř nepřetržitě, někdy i několikrát za hodinu… kolik bezesných nocí, kdy jsme se zatajeným dechem poslouchali každé nadechnutí a trnuli strachy, něco nepředstavitelného. Další zkouškou trpělivosti pak bylo samotné krmení, kdy jsme pokaždé strávili hodinu i déle velmi, velmi pomalým krmením na lžičku. Za den minimálně 8 takto prosezených hodin však zásadně nutričně ani množstevně neodpovídalo vynaloženému času a úsilí, a to vedlo, společně se záchvaty zvracení, k celkové podvýživě našeho chlapečka a k psychickému vysílení ostatních členů rodiny.

Během poslední, měsíc trvající hospitalizace v Praze, byla konečně potvrzena diagnóza…

AADC syndrom

Jedná se o velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Tento syndrom je způsoben nedostatečnou funkcí enzymu AADC, který je klíčový pro přeměnu aminokyselin (jako dopamin a serotonin), na odpovídající neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou komunikaci mezi nervovými buňkami. 

Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci. Vzhledem k tomu, že neurotransmitery jsou klíčové pro řízení nervového systému, syndrom AADC může mít zásadní vliv na celkový neurologický vývoj a funkci jedince.

Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex. To způsobuje, že mu část polykané stravy (popř. tekutin) končí v plicích. Zpětně se toto ukázalo jako hlavní důvod neustálého extrémního zahlenění, které nás provázelo od prvního infektu, až do zavedení hadičky pro enterální výživu, tzv. PEGu, letos v květnu. 

Our Story…

Martin was born as a seemingly healthy baby at first glance, but soon the first troubles emerged… He didn’t want to latch on and despite all efforts involving different diets, restrictions, and medications, he suffered from severe abdominal pain, excessive sweating, and other initially inconspicuous symptoms. The idea of a very rare form of genetic disorder hadn’t even crossed anyone’s mind back then…

The first more serious issue arose when he was three months old, undergoing the first of a total of 9 hospitalizations, this time due to acute bronchitis. In the following months, he was hospitalized repeatedly, and it was becoming clear that something was amiss. After various examinations and an MRI of the brain at the Olomouc University Hospital, where nothing specific was detected, Martin was recommended for more detailed assessments at the Motol University Hospital (Prague).

We first came to Prague in January 2023, when Martin was a year and a half old, and the situation had already become unbearable for all of us.

The constant suctioning with a tube to help him breathe and ingest food was particularly unbearable. We suctioned almost non-stop for a year and a half, sometimes multiple times per hour… countless sleepless nights when we held our breaths, listening to each inhalation, trembling with fear, facing the unimaginable. Another test of patience was the feeding itself, spending an hour or more painstakingly feeding him spoon by spoon. However, the amount of time and effort spent, along with frequent vomiting spells, didn’t align with the nutritional intake, leading, together with bouts of vomiting, to our boy’s overall malnutrition and the emotional exhaustion of the other family members.

During the last month-long hospitalization in Prague, the diagnosis was finally confirmed…

AADC Syndrome

It’s an extremely rare genetic disorder (with about 120 confirmed cases worldwide) that affects the brain’s neurotransmitter metabolism. This syndrome is caused by the insufficient function of the AADC enzyme, which is crucial for converting amino acids (like dopamine and serotonin) into the corresponding neurotransmitters necessary for proper communication between nerve cells.

People with AADC syndrome often experience severe neurological issues, such as muscle weakness, movement disorders, sleep disturbances, swallowing difficulties, and many other challenges. The severity of the syndrome can vary, and symptoms may differ among affected individuals. Given that neurotransmitters play a crucial role in the nervous system’s functioning, AADC syndrome can profoundly impact overall neurological development and an individual’s functioning.

Martin has the most severe form of this condition and is entirely dependent on the care and assistance of others. He lies down and can’t hold his head up without our help. He’s hypotonic (floppy), frequently vomits out of nowhere, sweats excessively, experiences muscle spasms of varying intensity (sometimes several times a day), similar to epileptic seizures, and has significantly weakened sucking/swallowing reflexes, leading to portions of ingested food (or liquids) ending up in his lungs. Looking back, this turned out to be the main reason for the persistent extreme congestion that accompanied us from the first hospitalization until the introduction of an enteral feeding tube, known as a PEG tube, in May of this year.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Po stanovení diagnózy byla zahájena tzv. symptomatická léčba, která sice mírní některé obtíže, ale nemoc jako takovou neléčí a po 4 měsících přinesla jen malé pokroky. Naproti tomu dostupná genová terapie dává šanci na relativně normální život, kdy většina z jeho aktuálních obtíží by měla naprosto vymizet a samozřejmě platí „čím dříve, tím lépe“. Pro děti s takto vážnou formou je proto jedinou možností co nejvčasnější podání, v opačném případě uvádí dostupná studie úmrtnost mezi 5. až 7. rokem života.

Tato terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby nám zdravotní pojišťovna bohužel zamítla.

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 je na 4 230 200 EUR (v přepočtu cca 100 milionů korun).

Z toho důvodu jsme se rozhodli začít shánět peníze na tuto léčbu pro našeho Martínka sami a budeme neskonale vděční za každou, jakoukoli pomoc. 

Pokud by z vybrané pomoci nebylo možné financovat genovou terapii, rádi bychom je použili na další náklady spojené s každodenní péčí o našeho syna, jako rehabilitace, návštěvy specializovaných zdravotnických zařízení a zdravotní a jiné kompenzační pomůcky.

Peníze budou použity výhradně pro potřeby Martínka, případě na jiné sbírky. 

What will the funds from this fundraiser be used for?

After the diagnosis was established, symptomatic treatment was initiated, which alleviates some of the difficulties but doesn’t cure the disease itself, and after 4 months, it brought only small progress. On the other hand, available gene therapy provides a chance for a relatively normal life, where most of his current issues should completely disappear, and of course, ‘the sooner, the better’ applies. For children with such a severe form, the only option is the earliest possible administration; otherwise, available studies indicate mortality between the ages of 5 and 7.

Due to the rarity of the disease, this therapy is not covered by health insurance, and unfortunately, our health insurance company rejected our request for coverage of the treatment.

The cost estimate for the gene therapy using the drug UPSTAZA, as of July 2023, is €4,230,200 EUR (approximately 100 million Czech crown).

For this reason, we have decided to start raising funds for this treatment for our Martin ourselves, and we will be infinitely grateful for any and all help.

If it’s not possible to fund the gene therapy with the raised money, we would like to use the funds for additional expenses associated with the daily care of our son, such as rehabilitations, visits to specialized medical facilities, and healthcare-related aids and compensatory devices.

The money will be used exclusively for Martin’s needs, or potentially for other fundraising initiatives.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

18. 2. 2024 14:45

Tak už jsme doma!

Letadlo s malým Martínkem dosedlo krátce po 14. hodině v Praze na letišti Václava Havla“ sdělil Zdeněk Joukl, zástupce rodiny před dětským oddělením FN Motol. Martínek se téměř po měsíci ve francouzském Montpellier konečně vrátil zpátky do České republiky. Joukl doplnil, že: “Momentálně probíhá příjem v nemocnici v Motole, kde si Martínka během několika dní ještě trochu proklepnou a podívají se na to, jak se jeho stav po operaci vyvíjí.

Za nás vám mohu s nadšením prozradit, že jsou již nyní patrné změny a u Martínka se začíná projevovat takzvaná dyskineze. Jedná se o stav, při kterém dochází v končetinách k samovolným nahodilým pohybům z důvodu většího množství produkovaného dopaminu, na které jeho tělo zatím není zvyklé. Tento stav by se měl postupně stupňovat a nakonec po několika měsících vymizet. Je to ale významný ukazatel toho, že léčba funguje“ sdělil otec Martínka Tomáš Zatloukal.

Po návratu z nemocnice Martínka čeká ještě několik týdnů odpočinku, a pak už začne intenzivně rehabilitovat a učit se novým věcem. Tomáš Zatloukal ještě doplnil: „Bude to jistě náročné jak pro něj, tak i pro nás rodiče, ale už se moc těšíme, až náš Martínek začne prozkoumávat svět.!

Tomáš Zatloukal za celou rodinu i Martínka zopakoval: „Děkujeme, že jste nám to umožnili.“

Technická poznámka: Mnoho lidí se ptá, a proto odpovídáme – pomoc strany Donio po uzavření sbírky i pomoc Zdeňka Joukla je bezplatná a žádné prostředky tak ze sbírky nejsou čerpány.

1. 2. 2024 10:27

Martínkovi začal nový život!

Rodiče Martínka s velkou radostí, a ještě větší úlevou informují, že Martínek už má konečně po operaci ve francouzském Montpellier! Zákrok, který začal ve středu ráno v 8.00, proběhl na výbornou a velikánský dík za to patří skvělému týmu neurochirurgů pod vedením Thomas Roujeau, a všech ostatních lékařů, kteří se na tomto, pro nás zázraku, podíleli. Povzbuzující byla pro rodiče také včerejší přítomnost doc. Jany Haberlové, ošetřující lékařky z FN Motol při zákroku přímo tady v Montpellier.

Rodiče s neskonalou úctou vůči veřejnosti, která se na operaci ve veřejné sbírce složila, dále uvedli:

„Náš malý andílek se už dnes, tedy ve čtvrtek ráno, probudil nejen do krásného dne, ale především věříme, že do prvního dne svého nového života.

Především mockrát děkujeme za krásné vzkazy, které se s pomocí rodiny snažíme číst všechny. Není bohužel v našich silách odpovídat každému z vás, a proto alespoň takto vám všem opravdu ze srdce hrozně moc děkujeme! Za vaši podporu, lásku, za každé milé slovo či přání… Je to něco neskutečného a nesmírně si toho vážíme! “

Zdeněk Joukl, který byl s rodiči v průběhu středečního dne ve spojení, uvedl, jak náročný den včera probíhal. Rodiče Martínka včera brzy ráno vykoupali, na pokoji dostal premedikaci na zklidnění a v 8 hodin už si ho i s jeho milovaným parťákem Krtečkem (ten dostal pro jistotu také identifikační náramek, aby se někde netoulal) lékaři odvezli pryč. Na sál s ním už nikdo z rodičů nemohl.

Operace a celý zákrok trval skoro 10 hodin, a to proto, že byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance. Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do Martínkovy hlavičky, zjednodušeně řečeno byl vpraven injekčně na čtyřech místech. Po zákroku Martínek zůstal nějakou dobu na pooperačním pokoji, a poté byl sanitkou převezen do jiné, 5 minut vzdálené nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování. Poté bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde si nechají Martínka cca dva až tři týdny na pozorování. Pokud bude vše v pořádku, následně začne být organizován převoz domů do České republiky.

Rodiče by chtěli zmínit, a zároveň i velmi poděkovat, za nadstandardní a velice milý, přátelský a lidský přístup zdejšího personálu pod vedením prof. Agathe Roubertie, a to nejen k malým pacientům, ale také k nám rodičům. I přes to všechno tady vládne pohoda a dobrá nálada, a to je hlavně pro našeho Martínka to nejdůležitější. Díky tomu zvládl s klidem a trpělivostí jemu vlastní i všechna předchozí vyšetření a věříme, že i následná rekonvalescence proběhne ve stejném pozitivním duchu. 

21. 1. 2024 12:09

Martínek odletěl na léčbu do Francie, sen se pomaličku stává skutečností

Budík v Doubravici zazvonil dnes ráno v 5.30 a následoval přesun na letiště Brno – Tuřany, odlet je konečně tady. Den, na který jsme netrpělivě čekali. Původní plán byl totiž odletět už v listopadu minulého roku, ale díky pracovnímu vytížení francouzské nemocnice se odložil až na dnešek. Krátce po 10. hodině dopolední jsme odletěli na renomovanou kliniku do francouzského Montpellier, kde Martínkovi bude v následujících dnech proveden zákrok a podání léku Upstaza, jež by mu měl vrátit prakticky plné zdraví.


Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 mil. Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost. Zvláštní dík patří Doniu a primářce FN Motol doc. Janě Haberlové. Termín zákroku se zatím upřesňuje, ale slibujeme, že budeme s radostí a úlevou informovat hned po úspěšném zvládnutí operace.


Po příletu do Francie nás čeká ihned přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a veškeré další potřebné procedury. Po zákroku na přelomu ledna a února, kterého se budou účastnit i lékaři z Česka (mj. doc. Haberlová) zůstane Martínek ještě přibližně na 2 týdny v nemocnici na pozorování. Pak bude následovat návrat do České republiky. Efekt samotné léčby bývá patrný do měsíce po zákroku, kdy se zpravidla upravují, nebo přímovysazují uměle podávané aktivátory dopaminu (tzv. symptomatická léčba). Genová terapie je unikátní v tom, že dokáže „opravit“ poškozený gen tak, aby zase fungoval správně. 


Jedinou tmavou kaňkou je přístup České průmyslové zdravotní pojišťovny, která se i na po druhé staví i přes jasné lékařské zprávy, posudky a vyšetření k léčbě negativně (revizní lékaři rozhodli od „stolu“ o zamítnutí), byť ve Francii ji pojišťovny hradí. My se však nevzdáváme a víme, že náš právník Zdeněk Joukl uspěje (a to třeba i u soudu, bude-li to nezbytné) a náš příběh bude nadějí i pro další rodiče, kterým pojišťovny odmítají hradit drahou léčbu či pomůcky. Náš případ rovněž chceme předat první dámě České republiky paní Evě Pavlové a vyvolat celospolečenskou diskusi tak, aby už veřejné sbírky, a hlavně nejistota rodičů, zda budou prostředky na léčbu, se staly minulostí a většinu léčby pro děti bylo možné uhradit z veřejného pojištění, jako v zahraničí.  

Přejeme si dobrý konec i pro další potřebné děti, a proto po návratu z Francie veřejnosti sdělíme, jakým způsobem budou přebytečné finance ze sbírky přerozděleny dále, jak jsme slíbili. A pokud bychom uspěli i s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou, tak i tyto prostředky bychom rádi následně uvolnili. 


Martínek celou sobotu svědomitě odpočíval, aby těch 7 hodin cesty zvládl. Přidáváme taky nějaké fotky ze soboty. Držte nám pěsti, náš sen se pomalu stává skutečností!


Tomáš Zatloukal

22. 12. 2023 13:17

Krásný adventní čas

Rádi bychom s Vámi v předvánočním čase sdíleli pozitivní zprávy ohledně léčby našeho Martínka. Dnes jsou to právě 4 měsíce ode dne, kdy byla založena tato sbírka – po zamítnutí léčby ze strany České průmyslové zdravotní pojišťovny jediná naděje na život pro našeho Martínka.

O měsíc později, 22. září, nastal zásadní zlom ve sbírce Donio, když Martínkův příběh sdílela Nikol Leitgeb (které přejeme brzké uzdravení), TV Nova tentýž den odvysílala svoji první reportáž, zapojily se další známé osobnosti jako Leoš Mareš a mnoho dalších. Všechno se dalo rázem do pohybu a díky neuvěřitelné vlně lásky a solidarity, která se zvedla, se jen o 4 dny později, přesně 26. září, stal zázrak… Ještě dnes, po téměř čtvrt roce, je pro nás těžké tomu všemu uvěřit.

Už jen měsíc do odjezdu. Už jen několik málo týdnů a náš malý Martínek bude moci konečně podstoupit léčbu v univerzitní nemocnici v Montpellier ve Francii – samotný zákrok je plánovaný na přelom ledna a února. Za toto jsme opravdu velmi vděční, protože náš syn bude v rukou lékařů, kteří mají s léčbou AADC syndromu zkušenosti, lékařů, kteří již léčili 7 pacientů s tímto vzácným genetickým onemocněním. Vše na základě součinnosti doc. Jany Haberlové z FN Motol.

V současné době jednáme (a to včetně osobního jednání) spolu s právníkem Zdeňkem Jouklem znovu s Českou průmyslovou zdravotní pojišťovnou o podílení se na úhradě tak, aby bylo možno případné zbylé prostředky použít pro další potřebné, jak jsme slíbili. O výsledku jednání s ČPZP budeme informovat počátkem roku, předpokládáme, že ČPZP na základě doplněných informací přehodnotí svůj dosavadní odmítavý přístup.

Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost… Děkujeme!

A proto, symbolicky právě dnes 22. prosince, bychom chtěli úplně všem lidem i přes včerejší tragické události v Praze popřát ty nejkrásnější Vánoce plné radosti, lásky, pohody a společně strávených chvil s rodinou a přáteli. A speciální přání a myšlenky jdou všem těm, kteří se z jakéhokoli důvodu radovat nemohou, těm, kteří nemohou být s rodinou, s přáteli… Myslíme na vás.

Tomáš a Eva Zatloukalovi za malého Martínka.

19. 11. 2023 9:29

Martínek pojede v lednu do Francie!

S velikou radostí oznamujeme, že se to konečně podařilo dojednat a léčba proběhne ve specializovaném centru v Montpellier ve Francii na přelomu ledna a února příštího roku. Přesné datum samotného zákroku bychom si přáli ponechat v tajnosti také proto, že by ještě mohlo dojít ke změně.

Trvalo to, trvalo… Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu…

Co se zdravotního stavu Martínka týče, kvůli snížené imunitě stále bojujeme s každou drobnou virózou, Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat.

Ještě jednou ze srdce děkujeme a přejeme krásnou neděli i co možná nejklidnější předvánoční čas všem!

12. 10. 2023 15:35

Aktualita – Neaktualita

Mnozí se nás právem ptáte, jak jsme na tom, co léčba, jak to všechno pokračuje?

Pravda je taková, že zatím stále čekáme… Naplánovat takovou léčbu bohužel nejde tak rychle, jak bychom si všichni přáli. Nejen naši lékaři, ale i my sami se snažíme dělat pro to maximum a slibujeme, že jakmile budeme mít novinky, budeme je s vámi s velkou radostí sdílet.

Jinak Martínek statečně bojuje s podzimní vlnou viróz tím, že jen co se po třech týdnech z jedné dostane, hned pár dní nato si dá i se sestřičkou další kolo. Počasí nám v tom moc nepomáhá… I přes to se ale stále dokáže na nás, i na svět okolo, smát.

Na závěr bychom vám všem chtěli znovu od srdce poděkovat. Dali jste našemu Martínkovi to úplně nejcennější – život. A nám naději. Nikdy nebudeme moct dost poděkovat za ten zázrak, který se díky vám stal.. Děkujeme!

26. 9. 2023 12:53

Děkujeme všem dárcům za zázrak v přímém přenosu!

Protože jsem při snaze natočit děkovné video selhal na plné čáře, rozhodl jsem se to raději, po hodině a půl běhání s telefonem po zahradě, rychle sepsat. Snad mi to půjde lépe.

Jak může člověk poděkovat 200 tisícům lidí, kteří jeho synovi poslali 100 (!!!) milionů korun a téměř celou tuto částku během pěti dní?
Jak lze poděkovat vám všem podporovatelům, kteří jste dokázali za tak krátkou dobu zburcovat celý národ k něčemu tak nevídanému?

Neskutečné se stalo realitou, o tomto se nám nezdálo ani v nejdivočejších snech. Martínkova šance na život se díky Vám všem může stát skutečností.

Prosím, dejte nám trochu času na přípravu tiskové zprávy – vedle toho řešíme léčbu, atd. Vše se stalo tak rychle a tak neuvěřitelně. Chceme také vůči všem dárcům postupovat transparentně, vážíme si jejich důvěry.

Prozatím tedy z celého srdce DĚKUJEME!

Za Martínka a celou jeho rodinu, Tomáš Zatloukal

11. 9. 2023 10:11

Moc děkujeme!

Chtěl bych tu jménem celé naší rodiny napsat pár slov o tom, jak neskutečně nás ta obrovská podpora ohromila. Každý den zápolíme s obtížemi, které nám Martínkova nemoc přináší. Někdy s vypětím všech sil a nad rámec únosnosti zdravého rozumu. A byť se zdá být potřebná suma téměř nedosažitelná, díky vám všem máme naději. Ta, a vaše úžasná přání a slova podpory, nám dodávají sílu. Doufám, že Martínek dostane jednou šanci pochopit, co jste pro něj a jeho rodinu udělali.

S hlubokou úctou a poděkováním,
Tomáš Zatloukal

Thank you very much!

I would like to write a few words on behalf of our entire family about how incredibly the tremendous support has overwhelmed us. Every day, we struggle with the challenges that Martínek's illness brings us. Sometimes, it's a battle beyond our strength and beyond the bounds of common sense. And even though the required amount seems almost unattainable, thanks to all of you, we have hope. That hope, along with your amazing wishes and words of support, give us strength. I hope that Martínek will one day have the chance to understand what you have done for him and his family.

With deep respect and gratitude,
Tomáš Zatloukal

29. 8. 2023 11:28

Poděkování

❤

Dnes je tomu přesně týden od zveřejnění naší sbírky a za těch pouhých sedm dní se podařilo vybrat již více než 700 000 korun!

Tímto moc děkujeme vám všem, kteří jste Martínka jakkoli podpořili … finančně, sdílením našeho příběhu, vlídným slovem nebo myšlenkou … A také moc děkujeme za krásné vzkazy, které nám píšete… velmi si toho všeho vážíme! 

❤

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Omlouváme se, ale přehled dárců je dočasně nedostupný. Na nápravě pracujeme. Děkujeme za pochopení.

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Dokončené Dobrovýzvy

 

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat