Pomozme Florimu s mobilitou po úrazu, který měl pro něj fatální důsledky
od 1 572 dárců
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomozme Florimu s mobilitou po úrazu, který měl pro něj fatální důsledky
Všechny sbírky ověřujeme
10. 9. 2022 21:41
Jaká je aktuální situace?
Za posledních pár měsíců se toho u nás hodně změnilo, obě dvojčata jsou v podpoře týmu dětské paliativní péče. Od ledna 2022 mají oba kluci potíže s polykáním jídla, pití i slin. V dubnu při hospitalizaci v Motole vyšetření videofluoroskopií ukázalo, že dvojčatům kvůli atrofii svalů téměř vymizela peristaltika jícnu, tak oba je krmím 8× denně měkkou nebo mixovanou stravou a snažíme se co nejdéle oddálit enterální výživu pomocí PEG nebo PEG-J, protože si lékaři nejsou jistí, jak bude fungovat – jak rychlá bude evakuace pasáže z žaludku dál do střev… a spělo by to nejspíš k centrální výživě, což je obrovské riziko sepse a velké omezení omezení ve všem.
Pro děti s nepřetržitou mírou potřeby zdravotní péče je velmi těžké najít na pomoc domů zdravotní sestřičky. Aktuálně máme k dispozici dvě takové šikovné sestřičky, za naši přímou úhradu 300.-Kč/hod, ale rychle se nám mění, nevydrží dlouho. V ČR neexistuje mimo Prahu a Brno žádná pomoc a podpora ve formě dětské hospicové domácí péče, která by na pár hodin týdně pečujícím rodičům ulevila a měli možnost chvilku vydechnout a nabrat sil do dalších dní.
A aby těch starostí nebylo málo, ani mě se nevyhnuly zdravotní potíže, potkalo mě nečekané překvapení, gliový nádor v místě 1.krčního obratle uvnitř zasahující do míchy i mozkového kmenu, doslova za 5min12 jsem se dostala do těch nej rukou, které v ČR máme. Nádor se podařilo vyndat celý, s minimálním neurologickým deficitem (zůstal mi vysoký krevní tlak, mám limity v otáčení hlavou do stran a špatně spím), prognózy raději nečtu, věřím, že budu v té šťastnější polovině pacientů bez recidivy.
Rekonvalescence byla náročná, stále chodím na soukromé rhb, abych byla v kondici, protože péče o dvojčata je 24h, a proto se nám „druhé“ ruce na pomoc od zdravotních sestřiček hodí. Za jakoukoliv finanční podporu jsme velmi vděční, děkujeme.
Čtrnáctiletá dvojčata Johan a Florimon se potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním zvaným kongenitální myotonická dystrofie.
Jde o nevyléčitelné nervosvalové onemocnění postihující kosterní i hladké svaly, a k tomu vázané multiorgánové onemocnění, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku či endokrinních žláz. Narozdíl od jiných svalových dystrofií je navíc i dvojčátek přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.
Co už jsme společně dokázali?
Během jara jsme díky Vám pro dvojčátka dokázali vybrat neuvěřitelných 156 100 Kč, díky kterým si domů mohli pořídit MOTOmed THERA-Trainer tigo, motorem poháněný léčebný pohybový přístroj určený k pasivnímu a aktivnímu pohybovému tréninku nohou i rukou.
Kvůli covidu klukům zrušili pobyt v lázních, později se zastavily i ambulatní rehabilitace, takže právě přístroj Motomed, je nyní doma pro všechny, jak říká jejich maminka, nad zlato!
Komu pomůžete?
Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.
Úraz, který měl fatální následky
V létě měl bohužel Flori těžký úraz, spadl osobním asistentům na plovoucí podlaze a zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle, což je u dítěte se svalovou dystrofií a osteoporózou veliká komplikace. Od úrazu je Florimon zcela imobilní a nově je závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci (narkóza zhoršila už tak špatnou funkci plic), nožku mu v Jbc na traumatologii sešroubovali nitrodřeňovým šroubem, na ARO a JIP strávil 5 dní napojený na morfiu.
Nyní musí několik měsíců ležet, nesmí na nohu stoupnout, traumatolog nedokáže hojení kostí vůbec odhadnout kvůli osteoporóze a i po zhojení bude nutné nepřetěžovat nohu rok i déle, aby nedošlo o odumření hlavice stehenní kosti. Protože Flori za poslední rok ztratil hodně svalů, nemá sílu v ručkách, aby svoje tělo unesl a při stisku prstů má do rukou silné křeče.
V Motole mu na metabolické jednotce rovnou nasadili trvalou léčbu infuzní Zometou, aby se zamezilo další destrukci kostí, ale lék má vedl. účinky, zničilo mu to v kostní dřeni mimo osteoklasty i leukocyty, nesmí nic chytit.
Maminka kluků v této situaci obvolala vše, co se dalo, klasická osobní asistence už pry pro Floriho ale není možná, nedokážou a ani prý nemohou pečovat o dítě závislé na plicní ventilaci.
Nové pomůcky nezbytné pro Floriho fungování
S pomůckami, které náhle syn potřebuje si maminka poradila aktivním oslovování různých nadací, přestože náklady na tyto pomůcky (speciální aktivní polohovací postel s antidekubitní matrací, sedací systém do vany, chodítko, vozík aj) se vyšplhali na několik set tisíc korun.
Rodina však potřebujeme větší auto, protože do stávajícího už nový vozík nenaloží. A proto prosíme o pomoc laskavé dárce. Pomůžeme jim tuto situaci ulehčit?
Finance vybrané nad tuto částku budou využity k úhradě zdravotních pomůcek, případně terapií a souvisejících nákladů.
Na co konkrétně budou peníze použity?
Rodina potřebuje nové auto, přesně Toyotu Proace Verso v prodloužené verzi, aby tam šla dát elektrická zvedací plošina + kotvení pro 2 vozíky (i Johan se bez něj už na procházku nedostane).
Pořizovací cena takového vozu je 834 000 Kč, rodina získala slevu ve výši 146 000 Kč, dále přiznaný státní příjem 200 000 Kč a sponzorský dar 50 000 Kč. Zbývající doplatek vozu 438 000 Kč.
Každá koruna se počítá, pomozme Florimu a Jonymu ulehčit tuto komplikovanou situaci.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
Aktuality
10. 9. 2022 21:41
Jaká je aktuální situace?
Za posledních pár měsíců se toho u nás hodně změnilo, obě dvojčata jsou v podpoře týmu dětské paliativní péče. Od ledna 2022 mají oba kluci potíže s polykáním jídla, pití i slin. V dubnu při hospitalizaci v Motole vyšetření videofluoroskopií ukázalo, že dvojčatům kvůli atrofii svalů téměř vymizela peristaltika jícnu, tak oba je krmím 8× denně měkkou nebo mixovanou stravou a snažíme se co nejdéle oddálit enterální výživu pomocí PEG nebo PEG-J, protože si lékaři nejsou jistí, jak bude fungovat – jak rychlá bude evakuace pasáže z žaludku dál do střev… a spělo by to nejspíš k centrální výživě, což je obrovské riziko sepse a velké omezení omezení ve všem.
Pro děti s nepřetržitou mírou potřeby zdravotní péče je velmi těžké najít na pomoc domů zdravotní sestřičky. Aktuálně máme k dispozici dvě takové šikovné sestřičky, za naši přímou úhradu 300.-Kč/hod, ale rychle se nám mění, nevydrží dlouho. V ČR neexistuje mimo Prahu a Brno žádná pomoc a podpora ve formě dětské hospicové domácí péče, která by na pár hodin týdně pečujícím rodičům ulevila a měli možnost chvilku vydechnout a nabrat sil do dalších dní.
A aby těch starostí nebylo málo, ani mě se nevyhnuly zdravotní potíže, potkalo mě nečekané překvapení, gliový nádor v místě 1.krčního obratle uvnitř zasahující do míchy i mozkového kmenu, doslova za 5min12 jsem se dostala do těch nej rukou, které v ČR máme. Nádor se podařilo vyndat celý, s minimálním neurologickým deficitem (zůstal mi vysoký krevní tlak, mám limity v otáčení hlavou do stran a špatně spím), prognózy raději nečtu, věřím, že budu v té šťastnější polovině pacientů bez recidivy.
Rekonvalescence byla náročná, stále chodím na soukromé rhb, abych byla v kondici, protože péče o dvojčata je 24h, a proto se nám „druhé“ ruce na pomoc od zdravotních sestřiček hodí. Za jakoukoliv finanční podporu jsme velmi vděční, děkujeme.
30. 12. 2020 11:09
Kluci i maminka moc děkují dárcům ♥
Jste prostě skvělí! Sbírka se vybrala rekordně rychle, a tak maminka, Johan, Florimon i my v Donio máme obrovskou radost. Maminka vzkazuje:
„Moc moc vám všem děkujeme, … díky našim přátelům přes FB, od maminek dvojčat, zdravotních sestřiček, hasičů, lékařů, až přes úplně neznámé dárce. Moc si pomoci všech vážíme. Vůbec jsem takovou podporu nečekala, dojaly mě i vzkazy, které nám dárci psali. "
Sbírku necháváme běžet dále.
Finance nad rámec cílové částky se použijí na další náklady, které jsou nezbytně spojené s péči o dvojčata. Například na:
- úhradu péče zdravotních sestřiček na pár hodin v týdnu k Florimu, aby po 6 měsících péče 24h denně mohla mainka moci vyjít ven zařídit obyčejné aktivity jako je pošta, nákup, úřad nebo třeba i obyčejná procházka na pár minut s bráškou Johanem. Cena takové služby je od 250–350.-Kč za 1 hodinu.
- úhradu senzorů k oxymetru, bez kterého se už Florimon při spánku neobejde (viz foto). Jeden jednorázový nalepovací senzor stojí 519 Kč.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 21. 7. 2023 0:07
200 Kč • 2. 7. 2023 3:03
200 Kč • 21. 6. 2023 1:45
200 Kč • 6. 6. 2023 15:56
1 000 Kč • 27. 5. 2023 21:37
300 Kč • 23. 5. 2023 21:12
200 Kč • 20. 5. 2023 3:15
3 000 Kč • 5. 5. 2023 8:09
200 Kč • 3. 5. 2023 1:08
500 Kč • 27. 4. 2023 22:38
200 Kč • 11. 4. 2023 16:50
500 Kč • 4. 4. 2023 13:47
1 000 Kč • 31. 3. 2023 3:38
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato sbírka je součástí tématu Rodiče samoživitelé.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
Twitter
Whatsapp
Další možnosti