Pomozme Florimu s mobilitou po úrazu, který měl pro něj fatální důsledky
Kluci i maminka moc děkují dárcům ♥
Jste prostě skvělí! Sbírka se vybrala rekordně rychle, a tak maminka, Johan, Florimon i my v Donio máme obrovskou radost. Maminka vzkazuje:
„Moc moc vám všem děkujeme, … díky našim přátelům přes FB, od maminek dvojčat, zdravotních sestřiček, hasičů, lékařů, až přes úplně neznámé dárce. Moc si pomoci všech vážíme. Vůbec jsem takovou podporu nečekala, dojaly mě i vzkazy, které nám dárci psali. "
Sbírku necháváme běžet dále.
Finance nad rámec cílové částky se použijí na další náklady, které jsou nezbytně spojené s péči o dvojčata. Například na:
- úhradu péče zdravotních sestřiček na pár hodin v týdnu k Florimu, aby po 6 měsících péče 24h denně mohla mainka moci vyjít ven zařídit obyčejné aktivity jako je pošta, nákup, úřad nebo třeba i obyčejná procházka na pár minut s bráškou Johanem. Cena takové služby je od 250–350.-Kč za 1 hodinu.
- úhradu senzorů k oxymetru, bez kterého se už Florimon při spánku neobejde (viz foto). Jeden jednorázový nalepovací senzor stojí 519 Kč.
Čtrnáctiletá dvojčata Johan a Florimon se potýkají se vzácným nervosvalovým onemocněním zvaným kongenitální myotonická dystrofie.
Jde o nevyléčitelné nervosvalové onemocnění postihující kosterní i hladké svaly, a k tomu vázané multiorgánové onemocnění, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku či endokrinních žláz. Narozdíl od jiných svalových dystrofií je navíc i dvojčátek přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.
Co už jsme společně dokázali?
Během jara jsme díky Vám pro dvojčátka dokázali vybrat neuvěřitelných 156 100 Kč, díky kterým si domů mohli pořídit MOTOmed THERA-Trainer tigo, motorem poháněný léčebný pohybový přístroj určený k pasivnímu a aktivnímu pohybovému tréninku nohou i rukou.
Kvůli covidu klukům zrušili pobyt v lázních, později se zastavily i ambulatní rehabilitace, takže právě přístroj Motomed, je nyní doma pro všechny, jak říká jejich maminka, nad zlato!
Komu pomůžete?
Maminka, která s dvojčaty zůstala sama, jelikož o ně bývalý manžel nejeví zájem, nemůže chodit do práce. Oba kluci mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech, stejně tak jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou. Kluci navíc kvůli progresi onemocnění nenavštěvují školu, ale jsou v domácí výuce a do školy jezdí na přezkoušení.
Úraz, který měl fatální následky
V létě měl bohužel Flori těžký úraz, spadl osobním asistentům na plovoucí podlaze a zlomil si stehenní kost v krčku a 2 hrudní obratle, což je u dítěte se svalovou dystrofií a osteoporózou veliká komplikace. Od úrazu je Florimon zcela imobilní a nově je závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci (narkóza zhoršila už tak špatnou funkci plic), nožku mu v Jbc na traumatologii sešroubovali nitrodřeňovým šroubem, na ARO a JIP strávil 5 dní napojený na morfiu.
Nyní musí několik měsíců ležet, nesmí na nohu stoupnout, traumatolog nedokáže hojení kostí vůbec odhadnout kvůli osteoporóze a i po zhojení bude nutné nepřetěžovat nohu rok i déle, aby nedošlo o odumření hlavice stehenní kosti. Protože Flori za poslední rok ztratil hodně svalů, nemá sílu v ručkách, aby svoje tělo unesl a při stisku prstů má do rukou silné křeče.
V Motole mu na metabolické jednotce rovnou nasadili trvalou léčbu infuzní Zometou, aby se zamezilo další destrukci kostí, ale lék má vedl. účinky, zničilo mu to v kostní dřeni mimo osteoklasty i leukocyty, nesmí nic chytit.
Maminka kluků v této situaci obvolala vše, co se dalo, klasická osobní asistence už pry pro Floriho ale není možná, nedokážou a ani prý nemohou pečovat o dítě závislé na plicní ventilaci.
Nové pomůcky nezbytné pro Floriho fungování
S pomůckami, které náhle syn potřebuje si maminka poradila aktivním oslovování různých nadací, přestože náklady na tyto pomůcky (speciální aktivní polohovací postel s antidekubitní matrací, sedací systém do vany, chodítko, vozík aj) se vyšplhali na několik set tisíc korun.
Rodina však potřebujeme větší auto, protože do stávajícího už nový vozík nenaloží. A proto prosíme o pomoc laskavé dárce. Pomůžeme jim tuto situaci ulehčit?

Na co konkrétně budou peníze použity?
Rodina potřebuje nové auto, přesně Toyotu Proace Verso v prodloužené verzi, aby tam šla dát elektrická zvedací plošina + kotvení pro 2 vozíky (i Johan se bez něj už na procházku nedostane).
Pořizovací cena takového vozu je 834 000 Kč, rodina získala slevu ve výši 146 000 Kč, dále přiznaný státní příjem 200 000 Kč a sponzorský dar 50 000 Kč. Zbývající doplatek vozu 438 000 Kč.
Každá koruna se počítá, pomozme Florimu a Jonymu ulehčit tuto komplikovanou situaci.

Aktuality
Kluci i maminka moc děkují dárcům ♥
Jste prostě skvělí! Sbírka se vybrala rekordně rychle, a tak maminka, Johan, Florimon i my v Donio máme obrovskou radost. Maminka vzkazuje:
„Moc moc vám všem děkujeme, … díky našim přátelům přes FB, od maminek dvojčat, zdravotních sestřiček, hasičů, lékařů, až přes úplně neznámé dárce. Moc si pomoci všech vážíme. Vůbec jsem takovou podporu nečekala, dojaly mě i vzkazy, které nám dárci psali. "
Sbírku necháváme běžet dále.
Finance nad rámec cílové částky se použijí na další náklady, které jsou nezbytně spojené s péči o dvojčata. Například na:
- úhradu péče zdravotních sestřiček na pár hodin v týdnu k Florimu, aby po 6 měsících péče 24h denně mohla mainka moci vyjít ven zařídit obyčejné aktivity jako je pošta, nákup, úřad nebo třeba i obyčejná procházka na pár minut s bráškou Johanem. Cena takové služby je od 250–350.-Kč za 1 hodinu.
- úhradu senzorů k oxymetru, bez kterého se už Florimon při spánku neobejde (viz foto). Jeden jednorázový nalepovací senzor stojí 519 Kč.
200 Kč • 21. 1. 2021 12:30
500 Kč • 20. 1. 2021 17:58
100 Kč • 19. 1. 2021 18:07
1 000 Kč • 14. 1. 2021 17:06
300 Kč • 14. 1. 2021 13:56
5 000 Kč • 13. 1. 2021 15:54
1 000 Kč • 13. 1. 2021 11:36
300 Kč • 13. 1. 2021 9:37
3 000 Kč • 12. 1. 2021 21:25
500 Kč • 12. 1. 2021 18:04
300 Kč • 12. 1. 2021 15:50
1 000 Kč • 12. 1. 2021 15:42
500 Kč • 12. 1. 2021 15:32
300 Kč • 12. 1. 2021 15:23
1 000 Kč • 12. 1. 2021 15:08
3 000 Kč • 12. 1. 2021 14:25
500 Kč • 12. 1. 2021 13:33
3 000 Kč • 12. 1. 2021 13:21
300 Kč • 12. 1. 2021 13:18
3 000 Kč • 12. 1. 2021 13:13
500 Kč • 12. 1. 2021 13:05
300 Kč • 12. 1. 2021 12:19
500 Kč • 12. 1. 2021 12:09
1 000 Kč • 12. 1. 2021 12:04
200 Kč • 12. 1. 2021 11:38
1 000 Kč • 12. 1. 2021 11:35
500 Kč • 12. 1. 2021 10:59
500 Kč • 12. 1. 2021 10:35
300 Kč • 12. 1. 2021 10:22
300 Kč • 12. 1. 2021 10:18
300 Kč • 12. 1. 2021 9:36
5 000 Kč • 12. 1. 2021 9:27
1 000 Kč • 12. 1. 2021 9:24
2 000 Kč • 12. 1. 2021 9:07
500 Kč • 12. 1. 2021 9:05
500 Kč • 12. 1. 2021 9:00
500 Kč • 12. 1. 2021 8:58
500 Kč • 12. 1. 2021 8:57
500 Kč • 12. 1. 2021 8:49
500 Kč • 12. 1. 2021 8:16
1 000 Kč • 12. 1. 2021 8:10
1 000 Kč • 12. 1. 2021 7:38
200 Kč • 12. 1. 2021 7:36
200 Kč • 12. 1. 2021 7:09
1 000 Kč • 12. 1. 2021 7:02
1 000 Kč • 12. 1. 2021 6:55
1 000 Kč • 12. 1. 2021 2:27
100 Kč • 11. 1. 2021 17:09
1 000 Kč • 11. 1. 2021 16:30
500 Kč • 10. 1. 2021 16:46
300 Kč • 8. 1. 2021 23:11
100 Kč • 7. 1. 2021 21:56
100 Kč • 7. 1. 2021 21:03
300 Kč • 6. 1. 2021 21:14
500 Kč • 6. 1. 2021 12:11
1 528 Kč • 6. 1. 2021 11:32
1 000 Kč • 6. 1. 2021 9:12
500 Kč • 6. 1. 2021 8:32
100 Kč • 6. 1. 2021 0:09
300 Kč • 5. 1. 2021 23:32
1 000 Kč • 5. 1. 2021 23:14
300 Kč • 5. 1. 2021 23:04
1 000 Kč • 5. 1. 2021 20:25
50 Kč • 5. 1. 2021 19:39
500 Kč • 4. 1. 2021 22:48
500 Kč • 3. 1. 2021 22:54
1 000 Kč • 1. 1. 2021 18:00
100 Kč • 1. 1. 2021 17:33
500 Kč • 1. 1. 2021 2:03
3 000 Kč • 30. 12. 2020 19:00
200 Kč • 27. 12. 2020 18:26
1 000 Kč • 25. 12. 2020 8:47
300 Kč • 24. 12. 2020 10:38
1 000 Kč • 24. 12. 2020 2:38
500 Kč • 23. 12. 2020 10:53
1 000 Kč • 22. 12. 2020 22:47
500 Kč • 22. 12. 2020 21:46
100 Kč • 21. 12. 2020 22:20
500 Kč • 21. 12. 2020 22:00
5 000 Kč • 21. 12. 2020 21:41
700 Kč • 21. 12. 2020 21:36
100 Kč • 21. 12. 2020 20:02
200 Kč • 21. 12. 2020 17:40
300 Kč • 21. 12. 2020 14:43
100 Kč • 21. 12. 2020 10:58
300 Kč • 21. 12. 2020 9:41
300 Kč • 21. 12. 2020 7:15
300 Kč • 21. 12. 2020 6:38
300 Kč • 21. 12. 2020 6:28
1 000 Kč • 21. 12. 2020 1:27
100 Kč • 20. 12. 2020 23:20
10 000 Kč • 20. 12. 2020 23:16
300 Kč • 20. 12. 2020 23:02
200 Kč • 20. 12. 2020 22:47
500 Kč • 20. 12. 2020 22:28
1 000 Kč • 20. 12. 2020 22:21
300 Kč • 20. 12. 2020 21:59
300 Kč • 20. 12. 2020 21:53
1 000 Kč • 20. 12. 2020 21:48
500 Kč • 20. 12. 2020 21:18
100 Kč • 20. 12. 2020 21:08
500 Kč • 20. 12. 2020 21:06
500 Kč • 20. 12. 2020 21:04
200 Kč • 20. 12. 2020 19:08
200 Kč • 20. 12. 2020 18:51
5 000 Kč • 20. 12. 2020 18:42
500 Kč • 20. 12. 2020 17:57
300 Kč • 20. 12. 2020 16:03
500 Kč • 20. 12. 2020 15:37
300 Kč • 20. 12. 2020 15:34
200 Kč • 20. 12. 2020 15:33
100 Kč • 20. 12. 2020 15:28
500 Kč • 20. 12. 2020 15:17
300 Kč • 20. 12. 2020 15:04
500 Kč • 20. 12. 2020 14:46
300 Kč • 20. 12. 2020 14:38
3 085 Kč • 20. 12. 2020 14:28
200 Kč • 20. 12. 2020 14:19
1 000 Kč • 20. 12. 2020 13:45
1 000 Kč • 20. 12. 2020 13:21
500 Kč • 20. 12. 2020 13:16
200 Kč • 20. 12. 2020 13:15
500 Kč • 20. 12. 2020 13:15
300 Kč • 20. 12. 2020 12:46
200 Kč • 20. 12. 2020 11:54
500 Kč • 20. 12. 2020 11:36
150 Kč • 20. 12. 2020 11:36
300 Kč • 20. 12. 2020 11:17
700 Kč • 20. 12. 2020 11:07
500 Kč • 20. 12. 2020 10:59
1 000 Kč • 20. 12. 2020 10:35
300 Kč • 20. 12. 2020 10:18
500 Kč • 20. 12. 2020 10:14
500 Kč • 20. 12. 2020 10:11
300 Kč • 20. 12. 2020 9:50
1 000 Kč • 20. 12. 2020 9:09
1 000 Kč • 20. 12. 2020 9:08
500 Kč • 20. 12. 2020 8:55
300 Kč • 20. 12. 2020 8:47
2 000 Kč • 20. 12. 2020 8:44
500 Kč • 20. 12. 2020 8:41
500 Kč • 20. 12. 2020 7:15
300 Kč • 20. 12. 2020 6:37
300 Kč • 20. 12. 2020 1:54
300 Kč • 20. 12. 2020 1:01
500 Kč • 20. 12. 2020 0:10
300 Kč • 19. 12. 2020 23:35
1 000 Kč • 19. 12. 2020 22:52
1 000 Kč • 19. 12. 2020 22:50
500 Kč • 19. 12. 2020 22:41
500 Kč • 19. 12. 2020 22:39
500 Kč • 19. 12. 2020 22:36
300 Kč • 19. 12. 2020 22:23
1 000 Kč • 19. 12. 2020 22:19
2 000 Kč • 19. 12. 2020 22:17
300 Kč • 19. 12. 2020 22:17
200 Kč • 19. 12. 2020 21:30
300 Kč • 19. 12. 2020 21:29
1 000 Kč • 19. 12. 2020 21:13
300 Kč • 19. 12. 2020 20:55
100 Kč • 19. 12. 2020 20:51
3 000 Kč • 19. 12. 2020 20:29
500 Kč • 19. 12. 2020 20:25
500 Kč • 19. 12. 2020 20:05
100 Kč • 19. 12. 2020 19:49
300 Kč • 19. 12. 2020 19:41
300 Kč • 19. 12. 2020 19:41
300 Kč • 19. 12. 2020 19:40
1 000 Kč • 19. 12. 2020 19:23
500 Kč • 19. 12. 2020 19:18
100 Kč • 19. 12. 2020 19:07
500 Kč • 19. 12. 2020 18:32
300 Kč • 19. 12. 2020 18:29
1 000 Kč • 19. 12. 2020 18:18
500 Kč • 19. 12. 2020 18:06
100 Kč • 19. 12. 2020 18:03
500 Kč • 19. 12. 2020 17:23
300 Kč • 19. 12. 2020 17:18
300 Kč • 19. 12. 2020 17:03
1 000 Kč • 19. 12. 2020 17:01
300 Kč • 19. 12. 2020 16:59
500 Kč • 19. 12. 2020 16:57
500 Kč • 19. 12. 2020 16:32
300 Kč • 19. 12. 2020 16:14
500 Kč • 19. 12. 2020 16:04
300 Kč • 19. 12. 2020 15:56
600 Kč • 19. 12. 2020 15:50
2 000 Kč • 19. 12. 2020 15:43
100 Kč • 19. 12. 2020 15:39
300 Kč • 19. 12. 2020 15:25
1 000 Kč • 19. 12. 2020 15:09
3 000 Kč • 19. 12. 2020 14:47
300 Kč • 19. 12. 2020 14:29
500 Kč • 19. 12. 2020 14:13
100 Kč • 19. 12. 2020 14:06
300 Kč • 19. 12. 2020 13:46
250 Kč • 19. 12. 2020 13:43
100 Kč • 19. 12. 2020 13:19
1 000 Kč • 19. 12. 2020 13:16
300 Kč • 19. 12. 2020 13:01
500 Kč • 19. 12. 2020 8:50
300 Kč • 18. 12. 2020 22:06
200 Kč • 18. 12. 2020 22:01
300 Kč • 18. 12. 2020 21:41
1 000 Kč • 18. 12. 2020 21:40
100 Kč • 18. 12. 2020 21:32
50 Kč • 18. 12. 2020 21:25
100 Kč • 18. 12. 2020 21:10
300 Kč • 18. 12. 2020 20:24
3 000 Kč • 18. 12. 2020 20:17
1 000 Kč • 18. 12. 2020 19:41
10 500 Kč • 18. 12. 2020 19:24
100 Kč • 18. 12. 2020 19:14
1 000 Kč • 18. 12. 2020 19:11
300 Kč • 18. 12. 2020 18:19
500 Kč • 18. 12. 2020 18:09
300 Kč • 18. 12. 2020 17:46
300 Kč • 18. 12. 2020 17:36
300 Kč • 18. 12. 2020 17:20
500 Kč • 18. 12. 2020 17:05
300 Kč • 18. 12. 2020 16:32
300 Kč • 18. 12. 2020 16:20
500 Kč • 18. 12. 2020 16:03
1 000 Kč • 18. 12. 2020 15:57
1 000 Kč • 18. 12. 2020 15:29
100 Kč • 18. 12. 2020 15:11
2 000 Kč • 18. 12. 2020 14:53
300 Kč • 18. 12. 2020 14:53
100 Kč • 18. 12. 2020 14:43
100 Kč • 18. 12. 2020 14:20
200 Kč • 18. 12. 2020 13:38
100 Kč • 18. 12. 2020 13:23
500 Kč • 18. 12. 2020 13:00
100 Kč • 18. 12. 2020 12:58
100 Kč • 18. 12. 2020 11:47
300 Kč • 18. 12. 2020 11:32
500 Kč • 18. 12. 2020 11:23
500 Kč • 18. 12. 2020 11:21
100 Kč • 18. 12. 2020 11:19
300 Kč • 18. 12. 2020 11:09
2 000 Kč • 18. 12. 2020 10:46
100 Kč • 18. 12. 2020 10:36
300 Kč • 18. 12. 2020 10:30
700 Kč • 18. 12. 2020 10:01
2 000 Kč • 18. 12. 2020 1:32
1 500 Kč • 17. 12. 2020 20:03
500 Kč • 17. 12. 2020 19:27
1 000 Kč • 17. 12. 2020 14:29
500 Kč • 17. 12. 2020 13:56
3 000 Kč • 17. 12. 2020 11:43
Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?
Tato sbírka je součástí tématu Samoživitelky
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.