Komu pomůžete?

Zlepšujeme svět rodin, jejichž děti potřebují celoživotní nepřetržitou péči.

V roce 2017, po odvysílání přelomového filmu ČT Děti úplňku, se spojily desítky rodin a založily spolek Naděje pro děti úplňku. Cílem je zlepšení kvality a dostupnosti sociálních služeb pro tuto skupinu lidí. Zkušenosti rodin jsou stejné, systém veřejně dostupných sociálních služeb jejich děti odmítá přijmout, většinou pro jejich specifické nároky na péči. Dochází k diskriminaci celých rodin, které se o své děti starají zcela samy v režimu 24/7 a končí vyčerpané a často izolované od okolního světa a bez pomoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Homesharing

Propojuje pečující rodiny s lidmi, kteří mohou věnovat volný čas dítěti s postižením a krátkodobě o něj pečovat jako jeho tzv. hostitelé.

• přímo pomáháme rodinám dětí s autismem a mentálním postižením
• tvoříme národní metodiku homesharingu
• jsme mentorem pro další poskytovatele homesharingu v ČR

Advokacie

• jednáme s úřadem vlády ČR a kraji za účelem systémové změny
• připomínkujeme zákony
• iniciovali jsme vládní skupinu pro vytvoření Národní strategie podpory lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči
• provedli jsme výzkum, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem, z dat UZIS a ve spolupráci s českými psychiatry a odborníky ze zahraničí
• založili jsme iniciativu #netlum, která usiluje o zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením

Podpora pozitivního chování (Positive Behaviour Support – PBS)

Specialisté na chování lidí s těžkým mentálním postižením a náročnými projevy zoufale chybí, usilujeme o implementaci PBS v Česku. Mezinárodně uznávaný a ověřený přístup PBS vycházející z respektu k základním lidským právům, učí porozumět projevům chování náročného na péči a nastavit kvalitní podporu.

Již druhým rokem organizujeme akreditovaná školení, workshopy, konference, odborné publikace.

Modelové bydlení pro lidi s PAS+ (Měšice, Beroun)

Stavíme chráněné bydlení a odlehčovací služby – místo, kde lidé s těžkým autismem prožijí naplněný život.

• možnost doživotní péče a ubytování
• referenční bydlení s možností stáží a mentoringu pro nově vznikající zařízení

Nebojíme se mluvit.

Mapujeme situaci v péči o lidi s PAS+ a jejich příběhy a pojmenováváme problémy.

• RokDůstojnosti.cz, MapaAutismu.cz,
• Detiuplnku.cz – dokumentární videa, osvěta