Pomohli jste Marimu s vážnou metabolickou poruchou
od 653 dárců
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Marimu s vážnou metabolickou poruchou
Všechny sbírky ověřujeme
„Zařídím ti prostě krásnej život, ať je jakkoli dlouhej“
…aneb jak to vidí maminka
400 dní
Přesně tolik dní strávených v nemocnici má Mari na kontě ve svých čtyřech letech.. Z velké části to byly dny plné strachu, obav, nejistoty a bolesti. Dny, které nebraly konce, probdělé noci, kdy jsem si celou dobu přála, ať už je zase ráno.
28 bolestivých svalových atak, kterými si takhle malé dítě prošlo za tak krátkou dobu… Jipka, onkologie, pooperační, kojenecké… Všechna dětská oddělení máme prošpikovaná skrz naskrz. Mára už je tady takovej malej fenomén a každej doktor určitě slaví, že je naším ošetřujícím lékařem. S náma to je totiž jedna perla za druhou. Z usměvavého rošťáka se během pár minut stává dítě, kroutící se v bolestech v posteli a kolikrát nikdo ani netuší proč. To jsou pohledy, které mě rvou na kusy. Stojím nad ním a brečím. Omlouvám se vlastnímu dítěti, jak je mi líto, co za hrůzy si musí zažívat..
Nechtěla bych, aby to znělo jako hra na city. Tohle je naše realita bez příkras, nebo takovej spíš malej náhled do ní…
Mari je jeden ze 16 v ČR se stejnou metabolickou poruchou. V kombinaci s ještě jednou mutací genu, která z jeho základní diagnózy dělá neřízenou střelu, je jediný v republice.
Umírá se na to? Jo, umírá.
Dá se to vyléčit? Ne, nedá.
Můžeme jen dodržovat dietu a modlit se, ať těch atak je co nejméně. Vzhledem k dosavadnímu enormnímu průběhu, se snažím počítat vždy s tou horší variantou, abych mohla být maximálně příjemně překvapená. Ale smiřte se s tím, že vaše dítě tu za nějaký čas dost možná nebude… To moc nejde.
Od Márových prvních dní s touto dg mám v hlavě nastavení, že mu, děj se co děj, zařídím hezkej život. Bude z něj jednoduše šťastné dítě. A víte co? Daří se to. Je šťastnej! Poznáte-li Máru trošku víc a dostanete se mu pod kůži, zjistíte, že je to pravděpodobně jedno z nejšťastnějších dětí, co jste kdy poznali.
Proč přispět právě jemu?
Já vlastně ani nevím, jak se říká o peníze… Celé čtyři roky v tomto způsobu života s Márou se učím přijímat pomoc. Je to těžší, než by se mohlo zdát. Vždyť přece jsou na tom někteří i hůř. Ano jsou… Každopádně vidím kolem nás spoustu lidí, kteří na nás usilovně myslí, sledují náš příběh od samého začátku, nebo začali sledovat později a fandí nám ostošest.
Často se mě někdo ptá „Jak vám můžeme pomoci?“. Takhle. Teď a tady je možnost finančně podpořit naše každodenní fungování i větší výdaje.
Hlady neumíráme, ale pokud právě nám chcete přispět a ten život trošku ulehčit, věřte, že budeme řádně a pořádně rádi!
„Jak to vidím já, jako zdravotní sestra…“
Pro mě osobně je strašně stresující, když přicházím za Marečkem do pokoje, vím, že mu jdu svým způsobem pomoct, zároveň vím, jak strašně moc se mě bojí dítě, které mám tak ráda. Je hrozné vidět, jak z vás má někdo příšernou hrůzu, jen co se objevíte ve dveřích, protože to dítě ví, že mu jdete způsobit velkou bolest. Ví to, bojí se, v ten moment vás nenávidí, prosí maminku, aby ho zachránila, což bohužel nejde.
Obdivuju, jak ihned po výkonu se to v něm všechno otočí, zase se milujeme a svět je opět v rovnováze. Odcházím z pokoje po záplavě pusinek a lásky toho malého statečného borce.
Společně s Márou objímám i maminku, která to tak statečně nese s ním. Vidím to dnes a denně, jak těžké to je pro maminky – vidět trpět svoje dítě a nemoct mu jakkoli pomoct. Všechny mají můj obdiv!
Je krásné sledovat, jak i přes všechny ty nemocniční martyria, ten klučík roste, vyvíjí se, jak se umí radovat z každé maličkosti, jak je šťastný.
A na co že to vlastně vybíráme?
Peníze bychom využili na všechny dražší položky, které je třeba koupit. Momentálně to je například cyklovozík, na který máme speciální požadavky (Marečkovy nožičky nezvládnou tolik, co nožky vrstevníků a do kočáru se už brzy nevleze), bezpečná autosedačka. Díky častým hospitalizacím a náročnému přejíždění do nemocnice jsme se přestěhovali do Olomouce a tím pádem potřebujeme dokoupit skříně a nějaké další vybavení bytu.
Vzhledem k tomu, že Mari nemůže do školky, budu se mu snažit udělat prostředí a režim školce alespoň trošku podobný. Bude tedy potřeba nakupovat spoustu výtvarných a didaktických pomůcek, aby se mohl v budoucnu (což bych si strašně přála) účastnit klasické školní docházky a nechybělo mu tak vzdělání předškolní.
Dále skrz jeho pohybové potíže bude třeba nakoupit rehabilitační pomůcky, obuv, oblečení šité na míru,…
Inhalátor, doplňky stravy, hygienické potřeby.
Márovi nějaké radosti na zpříjemnění mnohdy nekonečných nemocničních pobytů.
Pohonné hmoty, cesty na kontroly do Prahy.
Navíc skrz tohle všechno se jako matka samoživitelka do práce jen tak nepodívám.
Zkrátka každá koruna se nám bude hodit, co si budem…
Pokud se tedy vybere více peněz, využili bychom je pokrytí i běžných menších výdajů a obecně na „zalepení děr“ v rozpočtu, pokud bude potřeba nějakých oprav na autě nebo by šlo pouze o doplnění chybějícího příjmu.
Časem nás také bude čekat koupě „nového“ auta, až náš staříček doslouží, což sice, doufám, bude až za nějaký čas, ale známe to…
Předem obrovsky děkujeme za každý příspěvek!
Eliška a Maroušek
A pokud chcete blíže nahlédnout do našeho boje s touto nemocí, vcelku podrobně otevírám náš prapodivný svět na svém instagramovém profilu „eliska.milerova“
Zde si můžete ověřit, že Vaše peníze půjdou na dítě, které opravdu existuje, a které chce žít a které si to opravdu zaslouží.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
5 000 Kč • 15. 2. 2023 1:00
1 000 Kč • 16. 11. 2022 21:20
300 Kč • 16. 11. 2022 20:13
3 500 Kč • 15. 11. 2022 20:18
600 Kč • 15. 11. 2022 18:59
500 Kč • 15. 11. 2022 8:17
2 500 Kč • 14. 11. 2022 21:05
3 500 Kč • 13. 11. 2022 14:13
600 Kč • 7. 11. 2022 13:38
1 000 Kč • 6. 11. 2022 21:54
35 Kč • 2. 11. 2022 15:23
200 Kč • 1. 11. 2022 15:22
100 Kč • 1. 11. 2022 0:50
300 Kč • 30. 10. 2022 19:23
600 Kč • 26. 10. 2022 10:46
600 Kč • 16. 10. 2022 14:02
500 Kč • 16. 10. 2022 9:54
600 Kč • 15. 10. 2022 7:34
8 000 Kč • 12. 10. 2022 9:11
1 500 Kč • 11. 10. 2022 19:48
100 Kč • 11. 10. 2022 10:29
1 000 Kč • 8. 10. 2022 18:21
1 500 Kč • 6. 10. 2022 9:17
1 000 Kč • 4. 10. 2022 22:00
1 000 Kč • 4. 10. 2022 19:22
1 000 Kč • 3. 10. 2022 13:00
2 000 Kč • 3. 10. 2022 12:52
200 Kč • 2. 10. 2022 13:46
1 000 Kč • 1. 10. 2022 15:14
100 Kč • 30. 9. 2022 21:42
300 Kč • 30. 9. 2022 7:04
200 Kč • 29. 9. 2022 22:31
200 Kč • 29. 9. 2022 16:50
100 Kč • 29. 9. 2022 16:27
300 Kč • 29. 9. 2022 15:56
300 Kč • 29. 9. 2022 15:29
100 Kč • 29. 9. 2022 15:26
300 Kč • 29. 9. 2022 15:13
100 Kč • 29. 9. 2022 15:13
5 000 Kč • 29. 9. 2022 15:05
100 Kč • 29. 9. 2022 14:44
300 Kč • 29. 9. 2022 14:20
600 Kč • 29. 9. 2022 14:18
200 Kč • 29. 9. 2022 14:17
100 Kč • 29. 9. 2022 14:10
300 Kč • 29. 9. 2022 13:53
100 Kč • 29. 9. 2022 13:53
100 Kč • 29. 9. 2022 13:45
300 Kč • 29. 9. 2022 13:36
300 Kč • 29. 9. 2022 13:30
100 Kč • 29. 9. 2022 13:28
200 Kč • 29. 9. 2022 13:25
100 Kč • 29. 9. 2022 13:23
300 Kč • 29. 9. 2022 13:16
200 Kč • 29. 9. 2022 13:09
300 Kč • 29. 9. 2022 12:48
200 Kč • 29. 9. 2022 12:48
300 Kč • 29. 9. 2022 12:44
50 Kč • 29. 9. 2022 12:43
300 Kč • 29. 9. 2022 12:37
300 Kč • 29. 9. 2022 12:34
300 Kč • 29. 9. 2022 12:31
100 Kč • 29. 9. 2022 12:12
100 Kč • 29. 9. 2022 12:12
1 000 Kč • 29. 9. 2022 12:06
300 Kč • 29. 9. 2022 11:56
50 Kč • 29. 9. 2022 11:55
100 Kč • 29. 9. 2022 11:53
100 Kč • 29. 9. 2022 11:50
1 000 Kč • 29. 9. 2022 11:45
200 Kč • 29. 9. 2022 11:45
1 000 Kč • 29. 9. 2022 11:34
100 Kč • 29. 9. 2022 11:30
200 Kč • 29. 9. 2022 11:26
300 Kč • 29. 9. 2022 11:07
100 Kč • 29. 9. 2022 11:06
300 Kč • 29. 9. 2022 11:06
200 Kč • 29. 9. 2022 10:59
250 Kč • 29. 9. 2022 10:38
600 Kč • 29. 9. 2022 10:29
300 Kč • 29. 9. 2022 10:21
200 Kč • 29. 9. 2022 10:19
600 Kč • 29. 9. 2022 10:03
200 Kč • 29. 9. 2022 9:45
300 Kč • 29. 9. 2022 9:32
200 Kč • 29. 9. 2022 9:25
200 Kč • 29. 9. 2022 9:18
100 Kč • 29. 9. 2022 8:41
150 Kč • 29. 9. 2022 8:25
200 Kč • 29. 9. 2022 6:50
50 Kč • 29. 9. 2022 6:00
300 Kč • 29. 9. 2022 0:31
600 Kč • 29. 9. 2022 0:27
155 Kč • 29. 9. 2022 0:05
200 Kč • 28. 9. 2022 23:42
300 Kč • 28. 9. 2022 23:34
100 Kč • 28. 9. 2022 23:09
100 Kč • 28. 9. 2022 22:48
600 Kč • 28. 9. 2022 22:46
50 Kč • 28. 9. 2022 22:37
1 000 Kč • 28. 9. 2022 22:34
300 Kč • 28. 9. 2022 22:27
300 Kč • 28. 9. 2022 22:26
150 Kč • 28. 9. 2022 22:18
300 Kč • 28. 9. 2022 22:18
100 Kč • 28. 9. 2022 22:16
600 Kč • 28. 9. 2022 22:14
300 Kč • 28. 9. 2022 22:11
250 Kč • 28. 9. 2022 22:07
200 Kč • 28. 9. 2022 22:05
2 000 Kč • 28. 9. 2022 21:54
100 Kč • 28. 9. 2022 21:51
100 Kč • 28. 9. 2022 21:51
500 Kč • 28. 9. 2022 21:48
300 Kč • 28. 9. 2022 21:36
600 Kč • 28. 9. 2022 21:34
200 Kč • 28. 9. 2022 21:29
200 Kč • 28. 9. 2022 21:25
50 Kč • 28. 9. 2022 21:25
300 Kč • 28. 9. 2022 21:22
600 Kč • 28. 9. 2022 21:21
200 Kč • 28. 9. 2022 21:03
1 000 Kč • 28. 9. 2022 20:55
100 Kč • 28. 9. 2022 20:54
400 Kč • 28. 9. 2022 20:50
100 Kč • 28. 9. 2022 20:48
200 Kč • 28. 9. 2022 20:47
150 Kč • 28. 9. 2022 20:39
600 Kč • 28. 9. 2022 20:36
500 Kč • 28. 9. 2022 20:35
100 Kč • 28. 9. 2022 20:21
200 Kč • 28. 9. 2022 20:19
100 Kč • 28. 9. 2022 20:17
1 000 Kč • 28. 9. 2022 20:13
200 Kč • 28. 9. 2022 20:12
800 Kč • 28. 9. 2022 20:12
50 Kč • 28. 9. 2022 20:05
600 Kč • 28. 9. 2022 20:04
50 Kč • 28. 9. 2022 19:40
100 Kč • 28. 9. 2022 19:37
200 Kč • 28. 9. 2022 19:37
300 Kč • 28. 9. 2022 19:27
300 Kč • 28. 9. 2022 19:19
200 Kč • 28. 9. 2022 19:17
100 Kč • 28. 9. 2022 19:08
100 Kč • 28. 9. 2022 19:04
312 Kč • 28. 9. 2022 19:02
200 Kč • 28. 9. 2022 19:01
300 Kč • 28. 9. 2022 18:48
300 Kč • 28. 9. 2022 18:47
100 Kč • 28. 9. 2022 18:26
300 Kč • 28. 9. 2022 18:21
300 Kč • 28. 9. 2022 18:18
100 Kč • 28. 9. 2022 18:17
500 Kč • 28. 9. 2022 18:10
99 Kč • 28. 9. 2022 17:49
300 Kč • 28. 9. 2022 17:36
300 Kč • 28. 9. 2022 17:35
200 Kč • 28. 9. 2022 17:34
150 Kč • 28. 9. 2022 17:28
200 Kč • 28. 9. 2022 17:26
300 Kč • 28. 9. 2022 17:18
200 Kč • 28. 9. 2022 17:08
150 Kč • 28. 9. 2022 17:07
350 Kč • 28. 9. 2022 16:50
200 Kč • 28. 9. 2022 16:35
300 Kč • 28. 9. 2022 16:28
300 Kč • 28. 9. 2022 16:28
200 Kč • 28. 9. 2022 16:28
100 Kč • 28. 9. 2022 16:26
100 Kč • 28. 9. 2022 16:26
100 Kč • 28. 9. 2022 16:22
100 Kč • 28. 9. 2022 16:11
100 Kč • 28. 9. 2022 16:10
120 Kč • 28. 9. 2022 16:07
50 Kč • 28. 9. 2022 16:06
600 Kč • 28. 9. 2022 16:05
200 Kč • 28. 9. 2022 16:04
2 000 Kč • 28. 9. 2022 16:00
1 000 Kč • 28. 9. 2022 10:07
2 000 Kč • 26. 9. 2022 14:31
300 Kč • 26. 9. 2022 13:24
2 040 Kč • 26. 9. 2022 12:30
1 000 Kč • 25. 9. 2022 22:12
126 Kč • 25. 9. 2022 22:07
3 500 Kč • 25. 9. 2022 22:02
300 Kč • 25. 9. 2022 18:08
1 000 Kč • 22. 9. 2022 11:10
300 Kč • 20. 9. 2022 17:02
1 000 Kč • 19. 9. 2022 8:45
100 Kč • 17. 9. 2022 22:18
300 Kč • 17. 9. 2022 16:55
300 Kč • 17. 9. 2022 16:45
300 Kč • 17. 9. 2022 16:18
200 Kč • 17. 9. 2022 10:16
300 Kč • 17. 9. 2022 8:07
200 Kč • 16. 9. 2022 13:27
1 000 Kč • 14. 9. 2022 7:55
600 Kč • 12. 9. 2022 21:02
3 500 Kč • 11. 9. 2022 16:00
300 Kč • 7. 9. 2022 10:00
5 000 Kč • 6. 9. 2022 19:47
400 Kč • 6. 9. 2022 9:15
5 000 Kč • 6. 9. 2022 7:18
600 Kč • 5. 9. 2022 22:12
1 000 Kč • 29. 8. 2022 18:48
1 000 Kč • 25. 8. 2022 17:31
300 Kč • 25. 8. 2022 13:57
5 000 Kč • 24. 8. 2022 20:35
2 000 Kč • 23. 8. 2022 21:36
1 000 Kč • 23. 8. 2022 11:17
2 000 Kč • 23. 8. 2022 10:30
5 000 Kč • 22. 8. 2022 21:59
300 Kč • 22. 8. 2022 19:56
16 487 Kč • 22. 8. 2022 11:16
200 Kč • 22. 8. 2022 7:00
300 Kč • 21. 8. 2022 8:16
600 Kč • 20. 8. 2022 21:35
300 Kč • 20. 8. 2022 19:30
300 Kč • 20. 8. 2022 19:11
15 000 Kč • 20. 8. 2022 15:31
300 Kč • 20. 8. 2022 12:42
300 Kč • 20. 8. 2022 7:28
300 Kč • 19. 8. 2022 23:23
1 000 Kč • 19. 8. 2022 23:04
500 Kč • 19. 8. 2022 22:29
10 000 Kč • 19. 8. 2022 21:50
1 500 Kč • 19. 8. 2022 21:10
1 000 Kč • 19. 8. 2022 20:22
500 Kč • 19. 8. 2022 20:21
100 Kč • 19. 8. 2022 20:06
210 Kč • 19. 8. 2022 20:00
1 000 Kč • 19. 8. 2022 18:39
3 500 Kč • 19. 8. 2022 16:13
1 000 Kč • 19. 8. 2022 15:14
1 000 Kč • 19. 8. 2022 15:05
1 000 Kč • 19. 8. 2022 15:03
100 Kč • 19. 8. 2022 15:02
200 Kč • 19. 8. 2022 14:51
200 Kč • 19. 8. 2022 14:20
300 Kč • 19. 8. 2022 14:10
20 000 Kč • 19. 8. 2022 13:55
600 Kč • 19. 8. 2022 13:02
300 Kč • 19. 8. 2022 12:40
300 Kč • 19. 8. 2022 12:35
1 000 Kč • 19. 8. 2022 12:26
1 000 Kč • 19. 8. 2022 12:18
1 000 Kč • 19. 8. 2022 12:16
500 Kč • 19. 8. 2022 11:52
500 Kč • 19. 8. 2022 11:43
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.