Prima bráchové

Komu pomůžeme?

Bráchové Péťa a Lukášek

Péťa je jedenáctiletý veselý a šikovný kluk. Narodil po termínu a vše bylo v pořádku. Až do 8-mi měsíců, než nás pediatr poslal na dětskou neurologii, kde byla první diagnóza axiální hypotonie trupu. Dostali jsme doporučení na fyzioterapii, kde Péťa začal cvičit Vojtovu metodu. Jak šel čas a jeho stav se stále moc nelepšil, podstoupil magnetickou rezonanci v celkové narkóze, EEG, několikrát odběry krve na genetické vyšetření, na metabolické vady, oční vyšetření, foniatrické vyšetření, ale vše dopadlo dobře a jasná příčina jeho zdravotního stavu nebyla známa. Časem přibyly i další diagnózy, dětský mozková obrna – mozečkový syndrom, centrální hypotonický syndrom a paleocerebellární syndrom. To mimo jiné znamená, že má špatnou rovnováhu a koordinaci pohybů. V roce 2016 přibyl i oboustranný šedý zákal. Peťa podstoupil operaci obou očí a má implantované nitrooční čočky. Péťa rád hraje karty a pexeso, miluje plavání, jízdu na lehotříkolce, auta a spoustu dalších věcí. Jízdu na normálním kole nikdy nezvládne, má svou lehotříkolku, ale už je mu malá, proto by si moc přál novou, kterou bude mít až do dospělosti, jelikož je tento typ lehotříkolky nastavitelný. Sám nechodí, pouze s dopomocí, leze, staví se u opory, ale samostatný stoj nebo chůze je pro něho velmi náročná kvůli jeho špatné rovnováze. Ale věříme, že jednou zvládne chodit o berlích. Peťa je šikovný a chytrý kluk. Používá invalidní vozíček, na chůzi venku chodítko, má doma žebřiny, madla na nácvik chůze, motomed a tak může rehabilitovat i doma. S novou větší lehotříkolkou by mohl posilovat dolní končetiny. Chodí do 3. třídy do centra Arpida. Učení mu zatím jde, ale psaní je obtížné, protože má špatnou jemnou motoriku, při soustředění má třes v rukou, ale snaží se a do školy se vždy moc těší. Dochází na logopedii, slovní zásobu má dobrou, ale s výslovností je to horší, kvůli vývojové dysartrii a obličejové hypotonii.

Lukášek se narodil v termínu a vše bylo v pořádku. Po pár měsících se mi Lukáškovo vývoj moc nezdál, tak jsem s ním šla k neurologovi, ke kterému chodím i s Péťou. Lukášek nakonec musel také začít cvičit Vojtovu metodu. Po čase se udělala Lukáškovi genetika, na kterou se čekalo přes rok. Bohužel se našla odchylka na jednom z genů, tak jsme museli po letech zase všichni na odběry. Když se dělala před lety genetika Péťovi, tak se takové testy ještě nedělaly. Péťovi se dovyšetřil gen, který má Lukášek špatný, ale zjistilo se, že Péťa ho má v pořádku, takže to prý nic neznamená. Je to takový začarovaný kruh a doufáme, že už se brzo zjistí co klukům vlastně je. Další rozsáhlejší genetiké testy se nyní dělají.  Lukášek má hypotonii, strabismus a šedý zákal má také, ale zatím to na operaci není. Leze, sedá si, ale sed je zatím nestabilní, zkouší se zvedat u opory, ale hrozí nebezpečí pádu, kvůli špatné rovnováze, tak u něho musí pořád někdo stát, zatím moc nemluví, ale snaží se, opakuje a rozumí všemu. Má rád také autíčka a zvukové hračky.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Tato sbírka je určena na výběr finančních prostředků, které Péťovi a Lukáškovi zjednoduší život.

Pomocí těchto finančních prostředků bychom mohli pořídit především větší, speciální tříkolku, tvz. lehotříkolku, kterou Péťa aktuálně potřebuje, protože mu pomáhá trénovat motoriku a svaly. Ta současná, kterou má, je pro něho už nevyhovující, protože stále roste. Nová lehotříkolka je polohovací a proto by mu vydržela déle.

Další nezbytností pro jejich žití jsou nákladné rehabilitace a kompenzační pomůcky jak pro Péťu tak i pro Lukáška. Prostředky se také poskytnou na neurorehabilitační pobyty v lázních, hipoterapii, senzorickou integraci, úhradu školného a pobytu v centru Arpida.

Oba bráškové nosí brýle, které je nutné 2 x za rok obměnit. Péťa navíc potřebuje bifokální brýle, jejichž cena je násobně vyšší.