Společně pro Theinku

Komu pomůžeme?

Theinka se narodila 23. 8. 2018. Mí rodiče si mě velmi přáli, přede mnou maminka přišla o dva sourozence a tak cesta za mnou byla klikatá. Celé těhotenství  byla v bříšku v pořádku a s ním i všechna vyšetření, až poslední měsíc nastaly menší komplikace, měla  zvětšený močový měchýř. 

Po narození se Theinka vyčůrala a tak si všichni mysleli, že bude vše v pořádku, ale nemohla se pořádně nadechnout, proto poté strávila nějaký čas na JIP. 

Během pobytu na JIP lékaři zjišťovali příčinu všech potíží, které ji potkaly . Dělali ji spoustu vyšetření, byla  na magnetické rezonanci, kde zjistili, že má cystu na páteři a na mozku pár abnormalit. Také ji odebrali krev, aby mohli udělat genetické vyšetření, ale na nic nepřišli.  

Začali jsme rehabilitovat, pracovat na motorickém vývoji, ale pokroky nebyly takové jako se očekávalo, a proto lékaři dále zjišťovali co to může způsobovat. 

 V únoru 2020 nám oznámili diagnózu mikrodeleční syndrom 1q21. 3.

Toto onemocnění se nedá zjistit v těhotenství. Theinka je jak říkají lékaři, jedním slovem jedinečná a to ve všech ohledech jak je možné tímto slovem popsat.

Jedná se o málo frekventovanou mikrodeleci, to znamená, že na světe se nevyskytují u dvou paicientů stejné kombinace. Proto lékaři nedokáží stanovit prognózu.

Už nějakou dobu, víme, že Theinka není a nikdy nebudu tabulkové dítě.  Bylo jí diagnostikováno mnoho diagnóz, mezi nimi těžká hypotonie (celkové oslabení těla), středně těžká mentální retardaci, neutropenii, defekt síňového septa, hypertrofie, neurogenní močový měchýř, opožděný psychomotorický vývoj, porucha tvorby růstového hormonu, možný rozvoj epilepsie a mnoho dalšího.  Trápí ji nechutenství, rychlá únava, je bledá. S tímto je spojeno vzácné genetické onemocnění krve, které ji trápí, Diamond – Blackfan anemie neboli nedostatek červených krvinek. Nyní už rok podáváme dvě injekce, jednu na podporu tvorby bílých krvinek a druhou na podporu tvorby růstového hormonu, jelikož se ji v těle růstový hormon skoro vůbec netvoří, 

Velmi důležité je, že se Theinka ve vývoji posouvá dopředu, sice svým tempem, ale posouvá. Pomáhají ji k tomu každodenní rehabilitace, stimulace smyslů, hipoterapie (jízda na koni), delfinoterapie v Turecku, speciální lycrový obleček, vertikalizační stojan, každodenní fyzioterapie, ergoterapie (procvičení smyslů) a mnoho dalšího.

Ve svých 4 letech se poprvé postavila, teď zvládne sama udělat pár kroků ,jinak se Theinka pohybuje na invalidním vozíčku. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky by byly použity na zachování léčebného programu, který má Theinka nastavený a funguje skvěle.

Patří do něj fyzioterapie v neurorehabilitačním centru, ergoterapie, hiporehabilitace, delfinoterapie, ale take na speciální pomůcky jako jsou lycrový obleček, vertikalizační stojan, chodítko, vozíček a další potřebné pomůcky. Dále na náklady spojené s cestováním. 

Děkujeme všem Theinka a rodiče Karolína a Jan