Malý bojovník s Mowat-Wilson syndromem
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Před 2 lety se narodil Damiánek, který zdánlivě vypadal jako zdravé miminko. Od prvního dne však bylo mnoho problémů a pro nás rodiče byla péče opravdu velmi náročná a bezradná. Byl dlouho velmi plačtivý, špatně usínal a první měsíc se nedokázal přisát. Nevěděli jsme co dělat a na koho se obrátit.
V půl roce se začalo zjišťovat, že není vše v pořádku a započaly rehabilitace a návštěvy mnoha lékařů. Neměli jsme odpovědi na otázky proč má problém s kojením a později s příkrmy, problém s trávením, velký problém s vývojem a nepřibíráním.
Teď už známe odpověď, kterou je vzácná porucha genu s názvem Mowat-Wilson syndrom.
I přes veškeré těhotenské testy a screeningy se nenašel žádný ukazatel, že by bylo něco v nepořádku. V průběhu času jsme ovšem zjistili, že má vadu srdce, vadu ledviny, močové trubice a hypotalamický hamartom v hlavičce, mikrocefalii, dále problém s trávením, centrální koordinační poruchu, poruchu růstu, hypotonii, poruchu řeči a pravděpodobně těžkou mentální retardaci. K tomu velké riziko budoucí epilepsie.
Komu pomůžeme?
Aktuálně je Damiánek na úrovni 6–8 měsíců. Má vyšší svalové napětí, které mu brání v uvolnění ručiček, tak aby mohl zlepšit úchop a posunout se i mentálně. Nespojuje ruce, tudíž neumí ani žádné dětské hříčky „paci paci“, „pápá“ nebo ukazovat a dorozumívat se. S hračkami manipuluje na úrovni kojence a nerozumí formě hry, tak aby vkládal, mačkal tlačítka a stavěl kostky. Jeho vývoj jde pomalým tempem, ale již umí lézt v menším prostoru. Neumí mluvit ani slabikovat, tudíž dává najevo svoje nepohodlí pouze pláčem. Díky návštěvám logopedie a zapojení orofaciální stimulace umí jíst ze lžičky a kousat kousky.
Pro jeho další pokroky je potřeba spousta práce a energie. Místo procházek na hřiště a prožívání běžného vývoje dítěte, jezdíme už více než rok na pravidelné rehabilitace, plavání, hipoterapie, dále jsme zařadili neurorehabilitace, ergoterapie, canisterapie, PlayWisely a osteodynamiku.
Největší noční můrou rodičů je, když vám dítě nikdy neřekne „máma“ „táta“ nebo vás nikdy neobejme, ale přesto o něj pečujete s láskou.
Teď už víme, že náš syn nebude nikdy jako ostatní děti. Přejeme si hlavně, aby dosáhl alespoň nějaké samostatnosti a mohl být v životě šťastnější.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Pro naplnění našeho přání je potřeba vytvořit podmínky, které jsou finančně velmi nákladné. Potřebujeme absolvovat intenzivní rehabilitační programy nad rámec zdravotní pojišťovny, které jsou nejvíce prospěšné. To znamená několikatýdenní pobyty v Arcada NeuroMedical Center, případně v jiném zařízení, které chceme opakovat vícekrát během několika následujících roků. Jeden tento dvoutýdenní pobyt stojí 65 tis. Kč.
Dále pokračovat v ambulantních terapiích každý týden. A rádi bychom také zajistili speciální pomůcky k rehabilitacím (bobath válec, ortopedické a smyslové pomůcky, aj.)
Jsme vděční, že jste tu pro nás a máme se na koho obrátit.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
600 Kč • 29. 4. 2024 19:49
3 000 Kč • 26. 4. 2024 15:11
300 Kč • 24. 4. 2024 21:48
500 Kč • 23. 4. 2024 14:46
200 Kč • 23. 4. 2024 12:20
400 Kč • 19. 4. 2024 17:49
1 000 Kč • 18. 4. 2024 19:15
300 Kč • 15. 4. 2024 20:31
400 Kč • 15. 4. 2024 17:53
50 Kč • 14. 4. 2024 20:28
600 Kč • 14. 4. 2024 10:37
600 Kč • 13. 4. 2024 19:12
500 Kč • 11. 4. 2024 14:02
200 Kč • 10. 4. 2024 14:52
1 000 Kč • 10. 4. 2024 9:07
500 Kč • 8. 4. 2024 17:40
1 000 Kč • 8. 4. 2024 13:33
1 000 Kč • 7. 4. 2024 20:02
2 000 Kč • 6. 4. 2024 11:00
300 Kč • 4. 4. 2024 15:01
100 Kč • 4. 4. 2024 9:34
2 000 Kč • 4. 4. 2024 8:46
270 Kč • 4. 4. 2024 7:55
300 Kč • 4. 4. 2024 7:01
300 Kč • 3. 4. 2024 21:43
4 000 Kč • 3. 4. 2024 19:41
300 Kč • 3. 4. 2024 18:21
300 Kč • 3. 4. 2024 14:27
500 Kč • 3. 4. 2024 14:18
300 Kč • 2. 4. 2024 20:09
1 000 Kč • 2. 4. 2024 19:30
1 000 Kč • 2. 4. 2024 16:59
1 000 Kč • 2. 4. 2024 9:59
600 Kč • 2. 4. 2024 9:53
200 Kč • 2. 4. 2024 7:21
300 Kč • 2. 4. 2024 6:44
600 Kč • 2. 4. 2024 6:41
1 000 Kč • 2. 4. 2024 0:06
1 000 Kč • 1. 4. 2024 21:32
3 500 Kč • 1. 4. 2024 20:32
1 000 Kč • 1. 4. 2024 7:47
600 Kč • 31. 3. 2024 11:57
1 000 Kč • 31. 3. 2024 10:38
150 Kč • 31. 3. 2024 9:21
600 Kč • 31. 3. 2024 8:56
500 Kč • 31. 3. 2024 8:25
500 Kč • 31. 3. 2024 7:59
300 Kč • 31. 3. 2024 7:16
300 Kč • 31. 3. 2024 6:49
600 Kč • 31. 3. 2024 6:49
100 Kč • 31. 3. 2024 1:15
600 Kč • 30. 3. 2024 23:45
300 Kč • 30. 3. 2024 23:01
500 Kč • 30. 3. 2024 22:55
100 Kč • 30. 3. 2024 22:40
150 Kč • 30. 3. 2024 22:32
300 Kč • 30. 3. 2024 22:27
100 Kč • 30. 3. 2024 22:18
200 Kč • 30. 3. 2024 8:23
1 000 Kč • 29. 3. 2024 22:58
300 Kč • 29. 3. 2024 21:08
500 Kč • 29. 3. 2024 12:26
500 Kč • 28. 3. 2024 20:21
500 Kč • 28. 3. 2024 14:22
600 Kč • 28. 3. 2024 13:22
2 000 Kč • 27. 3. 2024 20:09
1 000 Kč • 27. 3. 2024 12:57
500 Kč • 27. 3. 2024 7:52
300 Kč • 26. 3. 2024 20:53
300 Kč • 26. 3. 2024 12:11
300 Kč • 26. 3. 2024 9:09
300 Kč • 26. 3. 2024 8:02
500 Kč • 26. 3. 2024 7:49
100 Kč • 26. 3. 2024 7:10
300 Kč • 26. 3. 2024 6:28
200 Kč • 26. 3. 2024 5:59
2 000 Kč • 25. 3. 2024 22:49
300 Kč • 25. 3. 2024 22:03
190 Kč • 25. 3. 2024 20:40
300 Kč • 25. 3. 2024 17:42
300 Kč • 25. 3. 2024 17:37
2 000 Kč • 25. 3. 2024 15:55
10 000 Kč • 25. 3. 2024 14:57
300 Kč • 25. 3. 2024 14:39
500 Kč • 25. 3. 2024 14:32
100 Kč • 25. 3. 2024 12:13
100 Kč • 25. 3. 2024 11:51
200 Kč • 25. 3. 2024 11:50
300 Kč • 25. 3. 2024 11:48
100 Kč • 25. 3. 2024 11:44
300 Kč • 25. 3. 2024 7:49
300 Kč • 25. 3. 2024 7:46
3 500 Kč • 24. 3. 2024 23:04
2 000 Kč • 24. 3. 2024 21:50
10 000 Kč • 24. 3. 2024 20:34
5 000 Kč • 24. 3. 2024 19:23
1 000 Kč • 24. 3. 2024 18:34
1 000 Kč • 24. 3. 2024 18:07
1 500 Kč • 24. 3. 2024 12:52
1 000 Kč • 24. 3. 2024 9:17
600 Kč • 24. 3. 2024 8:54
600 Kč • 23. 3. 2024 23:16
300 Kč • 23. 3. 2024 23:05
1 000 Kč • 23. 3. 2024 22:00
2 000 Kč • 23. 3. 2024 21:06
2 000 Kč • 23. 3. 2024 20:59
100 Kč • 23. 3. 2024 20:58
300 Kč • 23. 3. 2024 19:56
300 Kč • 23. 3. 2024 19:17
1 000 Kč • 23. 3. 2024 19:04
300 Kč • 23. 3. 2024 18:04
1 000 Kč • 23. 3. 2024 17:54
600 Kč • 23. 3. 2024 15:47
300 Kč • 23. 3. 2024 15:28
300 Kč • 23. 3. 2024 15:15
150 Kč • 23. 3. 2024 15:14
5 000 Kč • 23. 3. 2024 14:31
600 Kč • 23. 3. 2024 14:08
2 000 Kč • 23. 3. 2024 13:23
100 Kč • 23. 3. 2024 13:15
200 Kč • 23. 3. 2024 11:31
888 Kč • 23. 3. 2024 11:14
600 Kč • 23. 3. 2024 11:12
100 Kč • 23. 3. 2024 10:42
10 000 Kč • 23. 3. 2024 9:14
300 Kč • 23. 3. 2024 8:35
300 Kč • 23. 3. 2024 7:02
1 000 Kč • 23. 3. 2024 6:17
1 000 Kč • 22. 3. 2024 23:51
50 Kč • 22. 3. 2024 23:42
1 000 Kč • 22. 3. 2024 20:47
300 Kč • 22. 3. 2024 20:33
500 Kč • 22. 3. 2024 20:31
100 Kč • 22. 3. 2024 20:14
300 Kč • 22. 3. 2024 20:08
200 Kč • 22. 3. 2024 20:07
3 500 Kč • 22. 3. 2024 19:09
1 000 Kč • 22. 3. 2024 19:06
300 Kč • 22. 3. 2024 18:54
1 000 Kč • 22. 3. 2024 18:33
300 Kč • 22. 3. 2024 18:16
3 500 Kč • 22. 3. 2024 16:27
200 Kč • 22. 3. 2024 15:30
500 Kč • 22. 3. 2024 15:02
1 000 Kč • 22. 3. 2024 14:24
1 000 Kč • 22. 3. 2024 14:21
300 Kč • 22. 3. 2024 14:15
600 Kč • 22. 3. 2024 14:13
500 Kč • 22. 3. 2024 14:06
600 Kč • 22. 3. 2024 13:59
1 000 Kč • 22. 3. 2024 13:58
500 Kč • 22. 3. 2024 13:52
100 Kč • 22. 3. 2024 13:39
300 Kč • 22. 3. 2024 13:33
5 000 Kč • 22. 3. 2024 13:12
1 000 Kč • 22. 3. 2024 13:11
200 Kč • 22. 3. 2024 13:05
300 Kč • 22. 3. 2024 12:41
200 Kč • 22. 3. 2024 12:36
500 Kč • 22. 3. 2024 12:33
300 Kč • 22. 3. 2024 12:11
300 Kč • 22. 3. 2024 12:02
300 Kč • 22. 3. 2024 12:02
300 Kč • 22. 3. 2024 11:55
300 Kč • 22. 3. 2024 11:53
200 Kč • 22. 3. 2024 11:49
300 Kč • 22. 3. 2024 11:49
100 Kč • 22. 3. 2024 11:20
300 Kč • 22. 3. 2024 10:39
1 000 Kč • 22. 3. 2024 10:34
100 Kč • 22. 3. 2024 10:32
600 Kč • 22. 3. 2024 10:25
100 Kč • 22. 3. 2024 10:12
600 Kč • 22. 3. 2024 9:36
200 Kč • 22. 3. 2024 9:32
1 000 Kč • 22. 3. 2024 9:20
200 Kč • 22. 3. 2024 9:20
600 Kč • 22. 3. 2024 9:18
200 Kč • 22. 3. 2024 9:15
1 400 Kč • 22. 3. 2024 9:13
500 Kč • 22. 3. 2024 9:11
300 Kč • 22. 3. 2024 9:05
5 000 Kč • 22. 3. 2024 9:01
600 Kč • 22. 3. 2024 8:44
500 Kč • 22. 3. 2024 8:38
500 Kč • 22. 3. 2024 8:27
500 Kč • 22. 3. 2024 8:26
200 Kč • 22. 3. 2024 8:18
300 Kč • 22. 3. 2024 8:17
600 Kč • 22. 3. 2024 8:04
1 000 Kč • 22. 3. 2024 8:01
300 Kč • 22. 3. 2024 8:01
300 Kč • 22. 3. 2024 7:52
300 Kč • 22. 3. 2024 7:52
200 Kč • 22. 3. 2024 7:49
500 Kč • 22. 3. 2024 7:45
1 000 Kč • 22. 3. 2024 7:28
1 000 Kč • 22. 3. 2024 7:27
100 Kč • 22. 3. 2024 7:27
3 500 Kč • 22. 3. 2024 7:22
3 500 Kč • 22. 3. 2024 6:15
600 Kč • 22. 3. 2024 5:15
3 333 Kč • 21. 3. 2024 21:54
500 Kč • 21. 3. 2024 21:53
1 422 Kč • 21. 3. 2024 21:52
1 000 Kč • 21. 3. 2024 21:44
5 000 Kč • 21. 3. 2024 21:30
2 000 Kč • 21. 3. 2024 21:15
2 000 Kč • 21. 3. 2024 21:15
300 Kč • 21. 3. 2024 21:12
200 Kč • 21. 3. 2024 21:10
1 500 Kč • 21. 3. 2024 21:03
500 Kč • 21. 3. 2024 20:59
2 000 Kč • 21. 3. 2024 20:39
5 200 Kč • 21. 3. 2024 20:34
1 000 Kč • 21. 3. 2024 20:20
300 Kč • 21. 3. 2024 20:15
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.