Pomozme Alžbětě v boji s nemocí

Komu pomůžeme?

Jmenuji se Alžběta Kastnerová.

Po banální operaci (před 22 lety) se mi změnil celý život. Samozřejmě vím, že riziko komplikací je u každé operace. Bohužel s tím, co nastalo když mi bylo 15 let jsem nepočítala, ani v nejhorším snu.

Od té doby je můj život vzhůru nohama. Vše, co jsem si kdy přála a chtěla, zůstane jen sny a nesplněnými přáními. Můj zdr.stav se stále zhoršuje.

Abych vůbec mohla doživotně vyprazdňovat nefunkční močový měchýř, musela jsem podstoupit operaci, při které mi udělali vývod z močového měchýře (trvalá nutnost katetrizace). 

Mezi některé z rozsáhlé řady diagnóz patří neustálé infekce horních močových cest (včetně urosepsí), které ve většině případů vyžadují infuzní léčbu z důvodu rezistence na většinu antibiotik.

Mám velký strach z toho, že jednou půjdu k lékaři pro výsledek a nenajdou nic, na co by byly bakterie citlivé.

Kvůli neustále vysokému výdeji energie organismu, který permanentně bojuje s nemocemi, není možné pokrýt takto velké ztráty energie jinak než vysokými dávkami Nutridrinků a Fresubinů DB. Bohužel i přesto v posledním roce má váha klesá.. 

Kombinace některých diagnóz je velmi obtížně „řešitelná“. Některé bohužel vůbec.. Je to celoživotní běh na dlouhou trať, která nekončí a vidina do budoucna je stálé, postupné zhoršování zdr.stavu. 

Jedna z věcí, kterou mi mé zdravotní potíže vzaly a o kterou budu v životě ochuzena, je možnost mít děti. Těhotenství by mne i plod zabilo. 

Léčba je finančně velice nákladná..

Můj celý invalidní důchod 3.stupně na zdravotní výdaje ani zdaleka nestačí a na žádné příspěvky nemám nárok.

Díky své mamince, se kterou mohu bydlet, mám střechu nad hlavou. Sama platí veškeré výdaje spojené s bydlením, energiemi, stravu apod.. Jinak bych si ani nemohla dovolit samostatně bydlet. Je moje velká opora.

Bohužel výdaje spojené s léčbou jsou průměrně 31,5 tisíce (některé měsíce i podstatně více).  A to se nedá dlouhodobě zvládat.

Už jsem nevěděla co dělat dál. Kontaktovala jsem všechny úřady v rámci okresu i kraje a všude mi sdělili, že mi nemohou nijak pomoci, protože ceny zdr.pomůcek, léků, ošetření apod. jsou dané zákony a min.zdravotnictví.

Slušně řečeno mi všude řekli, že s lidmi, jako jsem já, systém prostě nepočítá.. A buď si „pomůžu sama“, nebo mám prostě "smůlu".

Oslovila jsem i velkou řadu nadací, organizací, spolků, společností. Ale bylo mi řečeno, že je jim to líto, ale že nezapadám do žádné "škatulky" - nejsem nemocný senior, mentálně nemocný člověk, který potřebuje neustálou péči, nemocné dítě, onkologický pacient, nemám přerušenou míchu atd.. Tudíž mi také pomoci nemohou.

Kromě zdravotního stavu mám tedy další smůlu v tom, že pro nadace, různé příspěvkové organizace apod. nezapadám do žádných z kategorií osob, kterým mohou pomoci.

Do konce sbírky zbývalo pár dní a vzhledem k horšícímu se zdravotnímu stavu, mi vyšlo DONIO vstříc a sbírku převedli na dlouhodobou, aby bylo možné zkusit vybrat částku, která byla nastavena jako cílová a kterou bych opravdu velice potřebovala..

Přestože se sama aktivně snažím hledat dárce, šířit odkaz na sbírku, oslovila jsem lidi a firmy v místě bydliště (Sokolov), tak jsem setkala velice často s dosti negativní odezvou. Což je mi samozřejmě velmi líto.

Má situace je opravdu špatná a popravdě si nedokážu představit, jak zvládnu v budoucnu hradit veškeré léčebné výdaje.

Děsí mě co bude dál. Za poslední 3 roky je zhoršení velmi výrazné.

Vím, že (jak mi bylo řečeno), nezapadám do žádné „škatulky“ a vím, že jsou na tom lidé hůře. 

Kdybych mohla udělat cokoliv, co by můj zdr. stav (nebo fin.situaci) zlepšilo, tak bych to bez váhání udělala. Přála bych si vrátit čas o 22 let zpátky a mít před sebou budoucnost o které jsem snila. Jít na VŠ, jakou jsem chtěla (vždy jsem byla vynikající studentka), dělat vše, co dělali mí vrstevníci, zatímco já ležela neustále v nemocnicích a absolvovala jeden operační výkon za druhým.

Ale bohužel mi nezbývá než čekat co přinese další den.. Jak mi bude zítra? Jak pozítří, nebo za měsíc? Bude mi hůř než dnes a o kolik?

Bližší popis mého zdravotního stavu:

• Mezi onemocnění ledvin patří především: fokálně segmentální glomeruloskleróza, hyperfiltrace, vysoká setrvalá proteinurie (velké množství bílkovin, které ledviny poškozují), membranosní nefropatie. Toto vše negativně ovlivňuje činnost ledvin a časem bude nutná dialýza. Bohužel vzhledem k celkovému špatnému zdravotnímu stavu jiná alternativa nepřichází v úvahu
• Vývod z močového měchýře, kterým se každé 2 hodiny sterilně cévkuji a v noci musí být cévka zavedena ve vývodu, přilepena k břichu a napojena na močový sáček až do rána. Vše za maximálně sterilních podmínek
• Neustále infekce v močových cestách, urosepse, které reagují často jen na infuzní antibiotika
• Dalším vážným onemocněním je Alportův syndrom, který způsobil zhoršování sluchu a v současné době se už neobejdu bez sluchadel na obou uších. Také způsobuje postupné zužování zorného pole
• Od roku 2014 mám epilepsii se záchvaty Grand mal.. U mého typu záchvatů nedokážu poznat, že záchvat „přijde“. V důsledku pádu během záchvatu jsem měla například zlomeninu očnice, lícní kosti, rozdrcenou čelist, otřesy mozku atd.
• Trpím (v současnosti už chronickým) zánětem šlach pravé ruky (nezabírá na konzervativní způsoby léčby) a který mi velice komplikuje nezbytnou sterilní péči o vezikostomii (vývod)
• vysoký krevní tlak (na něj užívám 6 !!! různých léků)
• cukrovka 2.typu
• autoimunitní hypofunkce štítné žlázy
• tachykardie
• anémie (reagující pouze na infuzní preparáty železa)
• atopický ekzém a další kožní potíže v důsledku narušení kožní bariéry neustálými záněty. K jeho zhoršování samozřejmě přispívá špatný imunitní systém a neustálé infekce
• následky špatné imunity (imunodeficit) se projevují už i záněty v očích, akutních zubních zánětech (které často vyžadují akutní ošetření na klinice)
• opakované blokády L SIS (zřejmě následkem neustálých infekcí v malé pánvi)
• velkým problémem je také porucha vstřebávání některých látek (včetně účinných látek z léků). Proto jsou nutné vyšší dávky některých léků.
• hypokalémie
• mám řadu vážných alergiií – anafylaktický šok (na potraviny, pyly, ale i na léky, jejichž nahrazení jinými je velmi obtížné)

Denně užívám 20 různých léků na tyto nemoci.

Budu velmi vděčná za jakoukoliv finanční podporu. V této složité době už nezvládám doplácet všechny potřebné zdravotní pomůcky, doplatky na léky, nehrazená ošetření.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na úhradu denních potřebných zdravotních výdajů. Jsem v plném invalidním důchodu. Náklady na léčbu (doplatky na léky, zdravotní pomůcky – tj. katetry na cévkování, hygienické potřeby, močové sáčky, sterilní gázy, dezinfekce, náplasti, gely, zdravotnické rukavice, náplasti na stomii, pomůcky na měření glykémie), pomůcky k sluchadlo (filtry apod.), dopravu k lékařům, placená lékařská ošetření, platby za úkony, které musím doplácet. atd.. Tato částka činí měsíčně 31 500 Kč.