Pomoc pro Martínka

Donio nabídlo Martínkovi pokračování sbírky.

 Jsme za tuto možnost nesmírně vděční.

Martínkovi tak můžete dál pomáhat a pokud se pro to rozhodnete, pak i pravidelně, zřízením trvalého příkazu.

Ta slova jsou přímá a mohou znít troufale, ale věřte mi, že je v tom velká pokora, vím co se děje a vím, že musíme konat, a bez vás bychom nikdy nedosáhli tam, kam díky vám a vaší pomoci dnes dosáhneme.

Martínkův zdravotní stav se vlivem neznámé nemoci zhoršuje. Nemáme momentálně k dispozici lék, který by progres zastavil a jeho zdravotní stav se začal zlepšovat.

Po fyzické stránce na tom není dobře. Psychicky je ale stále silný a odhodlaný dosáhnout svého snu o úplném uzdravení.

Naším každodenním největším zájmem a prioritou je jeho odhodlání a tuto jeho touhu podporovat.

Děláme to jak nejlépe umíme a učíme se každý den dělat to lépe.

Svými momentálními schopnostmi a možnostmi však dosáhneme jen tam, kam jsme schopni dosáhnout.

A tady si velmi uvědomujeme, že jen díky vám toho dokážeme pro našeho synka mnohem více a dosáhneme tak v pomoci pro něj mnohem dále než kdybychom na to byli úplně sami.

Co tím myslím? Uvedu příklad:

 Když spí a jeho tělo volá o pomoc, o to, aby se přeuspořádalo, Martínek to pozná a volá do tmy, volá nás. Sám se otočit na druhý bok už nedokáže. Kdybychom tu pro něj nebyli a pomoc, kterou v tu chvíli potřebuje, mu neposkytli, došlo by jistě ke značnému úbytku jeho energie i vnitřní síly. Ale mi tu pro něho jsme. Vstaneme, otočíme ho a nastavíme takovou polohu jeho těla a podložíme ta místa jeho těla a takovým způsobem, že když to dokončíme a položíme svoji dlaň na jeho hlavu a zeptáme se: “Martínku je to takto v pořádku?”, dostaneme tu nejvzácnější odměnu, to když v dlani cítíme jeho souhlas a zároveň souhlas jeho těla, to, když přikývne ano.

A toto dokážeme my, takto mu pomoci, hned. Podobných okamžiků je více nejen během noci, ale i během dne.

Ale nedokážeme mu momentálně bez vaší pomoci například koupit speciální elektrický vozík, koupací lůžko, zaplatit speciální podporující procedury, terapie a jiné.

 Proč to nedokážeme?

Rodinné finance jsme vyčerpali v začátcích, kdy se jeho nemoc začala projevovat a my přispívali opakovaně na speciální rehabilitace a další, později alternativní, léčbu. Nemáme právě teď, kdy to tolik potřebuje, potřebné finanční možnosti. Do toho jsme se vzhledem k aktuálnímu zdravotnímu stavu Martínka rozhodli, že budu pracovat na 1/2 úvazku, abych mohl být Marťovi mnohem častěji po boku a nápomocný a abych více své pozornosti a soustředění mohl věnovat jeho snu o uzdravení tím, že spolu s ním a jeho maminkou půjdeme tomuto snu naproti. Že každý den učiníme krok, nebo mnohem více kroků a nebo do uzdravení rovnou vkročíme (…)

Vy všichni pomáháte Martínkovi, aby se jeho život změnil k lepšímu.

Netuším nakolik si každý z vás uvědomuje jak moc nám vaše pomoc pomáhá. Má obrovský přesah. Nejen, že nás naplňuje radostí, vděčností a dodává více sil, ale ukazuje nám rodičům, inspiruje nás k tomu o tom mluvit a zároveň zkoumat, dívat se na to, jak my sami, přes všechno to, v jaké jsme situaci, můžeme pomáhat kolem sebe.

Manželka velmi pochybovala, že se nám podaří dát dohromady potřebnou částku na pořízení všech těch pomůcek, prostředků a procedur, které zlepší kvalitu Martínkova života. Vy všichni jste jí i nám pomohli zažít, že víra a důvěra v to dobré je mnohem lepší cestou, než obavy a strach. Ale rozumím a chápu to, že i věřit je někdy těžké, obzvláště, když tak dlouhou dobu člověk nevidí to světlo (…)

 Když jsem mluvil o přesahu vaší pomoci, myslel jsem tím i tu rovinu, kdy Martin o vás ví. Ví, kolik dobrých lidiček ho podporuje, fandí mu a je s ním. Je na něm vidět, kdykoli se s ním o tom bavíme, jak rád je, že v tom není sám.

 Stáváte se pro něj zdrojem další energie.

 A pro nás jeho rodiče se stáváte součástí naší rodiny.

 Pokud vás cokoli zajímá, nebo máte otázku, nebo radu či inspiraci, zde je email na který nám můžete napsat: rodiče@nadejepromartinka.cz

 ❤️Tento dopis, včetně kontaktu na nás je pro vás všechny, kdo jste kdy jakýmkoli způsobem (finančně, dobrou myšlenkou, dobrým skutkem) našeho synka podpořili.

Z hloubi srdce děkujeme a zůstáváme vděční.

Co teď bude dál?

 Společně s vámi nyní vybavujeme Martínka pomůckami, které ho podpoří. Máme naplánované procedury. Zároveň s naším nastavením a vaší podporou podnikneme cesty do míst, kde se ukrývá úplné zdraví pro našeho synka.

 Jaký je plán?

 Duben 2024

– MUDr. Martin J. Stránský, M.D., FACP (PRAHA, NEUROLOGIE – konzultace)

– doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D (BRNO, ORTOPEDIE – konzultace)

– Komunikace v USA ve věci pomoci pro Martínka.

Květen 2024

– Terapie Dr. Vel (Slovensko, město Martin, terapie 10 dní)https://www.dr-vel.com/pl/?

Informace pro vás budeme v časových úsecích aktualizovat.

Přejeme krásný den všem.

Den bohatý na radost🙂

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

Tímto jí z hloubi srdce děkujeme za její velký zájem a iniciativu v pomoci.

Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.

V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem. 

S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.

Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.

Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka. 
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.

23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.

Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”

Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.

Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.

Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als

Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.

Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině. 

Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.

Martin, Eda, Pavla a Pája.