Pomoc pro Martínka

Collected 0 Kč 1 107 652 Kč
from 2 000 000 Kč

We are always up for a good deed, join us! We hand over 100% of your donation.

Donate Share

We verify all collections

We verify all collections

Creator
Barbora Skácelová
Date added
5. 6. 2023
Last news

6. 5. 2024 9:13

CO JE NOVÉHO, DUBEN 2024

Všechny vás moc zdravíme.

Na začátek pro vás všechny,  kteří jste se nedostali k informaci o rozhovoru k příběhu synka v DVTV posílám odkaz:

Část rozhovoru na FB:

https://fb.watch/rUd__qKWWw/

Celý rozhovor:

https://www.dvtv.cz/videos/P4vwO7CGDf1HaOsQ5vON

VFN PRAHA Neurologická klinika

Po osobní konzultaci s nutričními terapeuty jsme Fresubíny na doporučení nahradily výrobky značky Nestlé. Toto všichni včetně Marťase vnímáme jako dobrý krok.

VÁHA

Hurá, překročili jsme hranici 32kg a už ji 3 týdny držíme

POLIKLINIKA NA NÁRODNÍ, PRAHA

MUDr. Martin Jan Stránský, MD, FACP neurolog

Absolvovali jsem setkání, konzultaci s panem doktorem Stránským. Velmi přátelsky nás přijal. Prohlédl si snímky MRI, lékařské zprávy, předali jsme mu informace. Když jsme s ním konzultovali jeho názor na možnost, že bychom s Martinem odjeli do výzkumného institutu NIH v USA, řekl nám, že je to jeden z nejkvalitnějších institutů ve světě a nabídl nám, že pokud se pro to rozhodneme, napíše nám doporučení s hlavičkou Yaleské univerzity.

FNO BRNO, AMBULANTNÍ VYŠETŘENÍ

prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. ortoped

MUDr. Milan Filipovič, Ph.D. otoped

MUDr. Jan Hudec anesteziolog

Absolvovali jsme vyšetření a konzultaci na klinice ortopedie a anesteziologie. Poznali jsme tým lékařů a jejich spolupracovníků, kteří nejen dělají svoji práci, ale člověk tam vnímá to, že tomu dávají i něco navíc. Je to na jiné povídání, jsou to ty okamžiky, které podpoří a za které je člověk rád. Zaznamenal to i Martin.

Důvodem návštěvy bylo poslechnout si názor na Martinovu silnou skoliózu, jak mu moci pomoci. Komunikovali jsme a dále komunikujeme i variantu operace, její pro a proti, rizika. Komunikace stále probíhá.

FNO OSTRAVA, ODDĚLENÍ DĚTSKÉ NEUROLOGIE

MUDr. Jan Staněk – Konziliární vyšetření  – Motorické evokované potenciály

Při vyšetření MEP lékaři zjišťují poškození motorických drah v předních a postranních provazcích míchy. Používá se stimulace magnetickou cívkou, která se přikládá nad hlavu a páteř. Podráždění vede ke svalové odpovědi, kterou snímají povrchovými elektrodami nad svaly H a D končetin.

MRI FN Motol

Magnetická rezonance pro zobrazení různých drah v mozku.

Na výsledek čekáme

NIH v USA

Komunikujeme

ULM Německo.

Zahájili jsme komunikaci s pojišťovnou v ČR, zdali by uhradila náklady na pobyt a hledání pomoci pro Martina odborníky této kliniky.

FYZIOTERAPIE

Cvičení v domácím prostředí.

P L Á N  P R O K V Ě T E N  2 0 2 4

HLUBŠÍ PŘÁTELSTVÍ S TĚLEM 

Silný a jedinečný cítím, že je vztah mezi mnou a synem a je o spoustě věcí a dá se o nich dlouho mluvit, vyprávět, zkoumat je v myšlenkách. To co mě začalo více zajímat je, jak jinak uspořádaný mohu být já sám a díky tomu něco nového nejen vytvořit v našem vztahu, ale i v těle Martina ve věci změny k větší kvalitě jeho života, ve věci změny k uzdravení. Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

HLUBŠÍ POROZUMĚNÍ PROSTORU

Věřím v to a pozoruji, že na výsledku po kterém touží náš syn, po kterém toužíme v rodině pro naše syna, zažít úplné uzdravení se velkou mírou podílí prostor ve kterém synek je. Prostor, který my lidé kolem něj vytváříme tím, kým každý z nás jsme. Rozhodl jsem se, že nyní budu věnovat pozornost hlubšímu porozumění toho co se v tom prostoru děje a jestli existuje nový způsob, jak tento prostor správně podpořit při cestě k uzdravení.  Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

JINÉ

V podávání přípravku Reconvel Martinovi momentálně nebudeme pokračovat. Tento přípravek jsme cca před měsícem vysadili. Neměli jsme dobré zpětné vazby od Martina. Zároveň jsme se v minulém týdnu dozvěděli informace, které toto rozhodnutí podporují.

K rehabilitaci se těšíme, že doplníme speciálními procedury Dr. Vella. Máme nyní v květnu rezervován první intenzivní 10 denní pobyt ve Slovenském Martině.

Šachy. Víkendy bydlíme na cestách a na šachových turnajích🙂 a to doslova. Po dlouhé době jsme měli včera 5. 5. 2024 volnou neděli🙂.

Martin si poslední dobou odváží od pořadatelů cenu za bojovnost. My ho vidíme každý den a vlastně nevěnujeme tolik pozornost tomu, kolik toho musí ze sebe dát, aby mohl hrát hru kterou miluje. Když přijedeme na turnaj, ostatní vidí to co pro nás je samozřejmé. Vidí kolik energie to Martina stojí. Děkujeme všem pořadatelům, že nám to co známe tímto připomínají. Opět máme důvod si připomenou synovu sílu a nastavení, je pro nás inspirací.

Přejeme krásné dny.

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

Show full article
All news

Představení sbírky

Jmenuji se Barbora Skácelová a jsem učitelkou Martina Klimeše, 14 letého chytrého a nadaného kluka, kterého každý den vídám ve škole na invalidním vozíku.

Martin se narodil jako zdravý kluk, ale v 18 měsících začal zakopávat. Problémy s chůzí a motorikou se neustále zhoršovaly. Od kulhání, přes pomocnou holi až na invalidní vozík, který je součástí jeho života už od prvního stupně základní školy. 

Znám Martinovy rodiče, úžasné lidi, kteří pro svého syna dělají možné i nemožné, aby mu ulehčili život s takovýmto omezením. Lékaři, léčitelé, cvičení, léky, to vše absolvovali už tolikrát a bez výsledku a přesto jsou stále pozitivní, nepřestávají doufat a být svému synovi oporou.

Martinovu nemoc ale nikdo nezná. Žádný z lékařů zatím nebyl schopný diagnostikovat problém a začít ho léčit. Martinova rodina vše řeší většinou svépomocí už několik let a jsou také vděční za pomoc dobrých lidí, které mají kolem sebe, ale jejich finanční možnosti jsou omezené. 

Proto jsem se rozhodla pomoci Martinovi tímto způsobem. Založit sbírku. Pozoruji zde tolik naděje a dobré vůle, a doufám, že by se kousek z ní mohl dostat i k Martinovi.

Navazujeme aktuálními informacemi na sbírku, kterou pro našeho syna Martínka založila paní učitelka Barbora Skácelová v Doniu.

Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.


V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem. 


S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.


Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.


Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka. 
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.


23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.


Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”


Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.


Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.


Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als


Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.


Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině. 


Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.


Martin, Eda, Pavla a Pája.

Komu pomůžeme?

Svým i drobným darem přispějete na lepší život 14 letého Martina Klimeše.

Kluka, který si tolik přeje vysvobodit se z omezení, ve kterém ho jeho neznámá nemoc vězní.

Martin byl do svých 18 měsíců zdravé dítě. Normálně běhal – a najednou začal zakopávat. Dnes se už bez svého invalidního vozíku a polohovacího křesla neobejde.

Navštívil tolik lékařů a lidí, kteří mu chtěli pomoct, že to ani nespočítá. 

Nikdo nechápe, proč je nemocný. Podle lékařů trpí nemocí, kterou svět ještě nezná. Ani exomové sekvenování, tedy přečtení všech 20 000 lidských genů, neodhalilo příčinu Martinových potíží.

Tak alespoň cvičí, každý den. Je to dřina pro Martina i pro rodiče. Byl několikrát na speciální rehabilitaci v Klimkovicích, v Praze v Axonu, v Šumperku v Pontisu i v Adeli centru na Slovensku. Ale stále nic, nic, nic.

Je to kluk, který už zažil strach z toho, co ho čeká. Strachy nemohl spát ani jíst. Ve třech letech dokonce bojoval o svůj život. 

V poslední době se Martinův stav zhoršil natolik, že byl dokonce několik dní hospitalizován v brněnské nemocnici na JIP a o měsíc později v nemocnici v Chrudimi. Nejzásadnější zdravotní omezení, která teď Martina trápí, je silná ideopatická skolióza, luxace kyčle a zvyšující se spasticita.

Martinův tatínek je profesí stavební inženýr, ale aby mohl svému synovi být co nejvíc prospěšný, vzdělává se i v oblasti, která si dává za cíl zlepšit sebeuvědomění pohybem, a tím zefektivnit propojení mozku a těla. 

Martin je kluk, který svět okolo sebe plně vnímá, ale nemůže si užívat všech jeho krás. Mrzí ho i to, že se nemůže sám najíst s kamarády ve školní jídelně.

Někdy jsou z toho Martin i jeho rodina utahaní, smutní, ale bojují dál.

Aby mohla rodina udržet  kvalitu Martinova života a aby se jeho zdravotní stav nezhoršoval, potřebují se postarat o finančně nákladné pomůcky. Některé z nich hradí pojišťovna, na některé pouze přispívá. Jsou však i takové, které pojišťovna nehradí.

Podrobně si můžete Martinův příběh přečíst na jeho blogu www.nadejepromartinka.cz.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Elektrický vozík

474 420 Kč pojišťovna na elektrické vozíky přispívá, ale v Marťově případě by nepřispěla. Testy které jsou podmínkou pro získání příspěvku Marťa z důvodu svého zdravotního stavu nedokáže plnit. Martin díky vozíku může zažívat více samostatnosti a pocitu, že není ve všem odkázaný na pomoc někoho jiného.

Vakuform a polohovací pomůcky

120 000 Kč – nehradí pojišťovna.

Jedná se o speciální sedák a záda do mechanického a elektrického vozíku a další speciální polohovací pomůcky.

Koupací lůžko

68 300 Kč – nehradí pojišťovna

Reconvel, buňková terapie

250 000 Kč – kůra na 12 měsíců

Centrum rehabilitace a integrované medicíny Crimed

Rodiče aktuálně komunikují s centrem o vhodném přístupu k Martinovi a finančních nákladech s tím spojených. V průběhu 2 měsíců s Martinem plánují první 2–3 týdenní rehabilitační pobyt.

Aktuálně probíhá sbírka, do které se zapojují šachisté z České i Slovenské republiky i ostatní lidé, ke kterým se příběh dostává a primárně Marťovi pomáhají s pořízením auta, aby za svými kamarády ze šachové komunity mohl jezdit i na vzdálenější šachové turnaje a mohl se vídat i s kamarády, navštěvovat lékaře a na různé léčebné procedury.

Do you want to leave a message for the project creator?

To view or add a message, you must be logged in on Facebook and have third-party cookies enabled in your browser.

News

6. 5. 2024 9:13

CO JE NOVÉHO, DUBEN 2024

Všechny vás moc zdravíme.

Na začátek pro vás všechny,  kteří jste se nedostali k informaci o rozhovoru k příběhu synka v DVTV posílám odkaz:

Část rozhovoru na FB:

https://fb.watch/rUd__qKWWw/

Celý rozhovor:

https://www.dvtv.cz/videos/P4vwO7CGDf1HaOsQ5vON

VFN PRAHA Neurologická klinika

Po osobní konzultaci s nutričními terapeuty jsme Fresubíny na doporučení nahradily výrobky značky Nestlé. Toto všichni včetně Marťase vnímáme jako dobrý krok.

VÁHA

Hurá, překročili jsme hranici 32kg a už ji 3 týdny držíme

POLIKLINIKA NA NÁRODNÍ, PRAHA

MUDr. Martin Jan Stránský, MD, FACP neurolog

Absolvovali jsem setkání, konzultaci s panem doktorem Stránským. Velmi přátelsky nás přijal. Prohlédl si snímky MRI, lékařské zprávy, předali jsme mu informace. Když jsme s ním konzultovali jeho názor na možnost, že bychom s Martinem odjeli do výzkumného institutu NIH v USA, řekl nám, že je to jeden z nejkvalitnějších institutů ve světě a nabídl nám, že pokud se pro to rozhodneme, napíše nám doporučení s hlavičkou Yaleské univerzity.

FNO BRNO, AMBULANTNÍ VYŠETŘENÍ

prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D. ortoped

MUDr. Milan Filipovič, Ph.D. otoped

MUDr. Jan Hudec anesteziolog

Absolvovali jsme vyšetření a konzultaci na klinice ortopedie a anesteziologie. Poznali jsme tým lékařů a jejich spolupracovníků, kteří nejen dělají svoji práci, ale člověk tam vnímá to, že tomu dávají i něco navíc. Je to na jiné povídání, jsou to ty okamžiky, které podpoří a za které je člověk rád. Zaznamenal to i Martin.

Důvodem návštěvy bylo poslechnout si názor na Martinovu silnou skoliózu, jak mu moci pomoci. Komunikovali jsme a dále komunikujeme i variantu operace, její pro a proti, rizika. Komunikace stále probíhá.

FNO OSTRAVA, ODDĚLENÍ DĚTSKÉ NEUROLOGIE

MUDr. Jan Staněk – Konziliární vyšetření  – Motorické evokované potenciály

Při vyšetření MEP lékaři zjišťují poškození motorických drah v předních a postranních provazcích míchy. Používá se stimulace magnetickou cívkou, která se přikládá nad hlavu a páteř. Podráždění vede ke svalové odpovědi, kterou snímají povrchovými elektrodami nad svaly H a D končetin.

MRI FN Motol

Magnetická rezonance pro zobrazení různých drah v mozku.

Na výsledek čekáme

NIH v USA

Komunikujeme

ULM Německo.

Zahájili jsme komunikaci s pojišťovnou v ČR, zdali by uhradila náklady na pobyt a hledání pomoci pro Martina odborníky této kliniky.

FYZIOTERAPIE

Cvičení v domácím prostředí.

P L Á N  P R O K V Ě T E N  2 0 2 4

HLUBŠÍ PŘÁTELSTVÍ S TĚLEM 

Silný a jedinečný cítím, že je vztah mezi mnou a synem a je o spoustě věcí a dá se o nich dlouho mluvit, vyprávět, zkoumat je v myšlenkách. To co mě začalo více zajímat je, jak jinak uspořádaný mohu být já sám a díky tomu něco nového nejen vytvořit v našem vztahu, ale i v těle Martina ve věci změny k větší kvalitě jeho života, ve věci změny k uzdravení. Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

HLUBŠÍ POROZUMĚNÍ PROSTORU

Věřím v to a pozoruji, že na výsledku po kterém touží náš syn, po kterém toužíme v rodině pro naše syna, zažít úplné uzdravení se velkou mírou podílí prostor ve kterém synek je. Prostor, který my lidé kolem něj vytváříme tím, kým každý z nás jsme. Rozhodl jsem se, že nyní budu věnovat pozornost hlubšímu porozumění toho co se v tom prostoru děje a jestli existuje nový způsob, jak tento prostor správně podpořit při cestě k uzdravení.  Nedokážu být dnes konkrétní, věřím, že brzy budu.

JINÉ

V podávání přípravku Reconvel Martinovi momentálně nebudeme pokračovat. Tento přípravek jsme cca před měsícem vysadili. Neměli jsme dobré zpětné vazby od Martina. Zároveň jsme se v minulém týdnu dozvěděli informace, které toto rozhodnutí podporují.

K rehabilitaci se těšíme, že doplníme speciálními procedury Dr. Vella. Máme nyní v květnu rezervován první intenzivní 10 denní pobyt ve Slovenském Martině.

Šachy. Víkendy bydlíme na cestách a na šachových turnajích🙂 a to doslova. Po dlouhé době jsme měli včera 5. 5. 2024 volnou neděli🙂.

Martin si poslední dobou odváží od pořadatelů cenu za bojovnost. My ho vidíme každý den a vlastně nevěnujeme tolik pozornost tomu, kolik toho musí ze sebe dát, aby mohl hrát hru kterou miluje. Když přijedeme na turnaj, ostatní vidí to co pro nás je samozřejmé. Vidí kolik energie to Martina stojí. Děkujeme všem pořadatelům, že nám to co známe tímto připomínají. Opět máme důvod si připomenou synovu sílu a nastavení, je pro nás inspirací.

Přejeme krásné dny.

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

4. 4. 2024 10:01

POZDRAV A ZPRÁVA PRO VŠECHNY FANOUŠKY MARTÍNKA

Donio nabídlo Martínkovi pokračování sbírky.

 Jsme za tuto možnost nesmírně vděční.

Martínkovi tak můžete dál pomáhat a pokud se pro to rozhodnete, pak i pravidelně, zřízením trvalého příkazu.

Ta slova jsou přímá a mohou znít troufale, ale věřte mi, že je v tom velká pokora, vím co se děje a vím, že musíme konat, a bez vás bychom nikdy nedosáhli tam, kam díky vám a vaší pomoci dnes dosáhneme.

Martínkův zdravotní stav se vlivem neznámé nemoci zhoršuje. Nemáme momentálně k dispozici lék, který by progres zastavil a jeho zdravotní stav se začal zlepšovat.

Po fyzické stránce na tom není dobře. Psychicky je ale stále silný a odhodlaný dosáhnout svého snu o úplném uzdravení.

Naším každodenním největším zájmem a prioritou je jeho odhodlání a tuto jeho touhu podporovat.

Děláme to jak nejlépe umíme a učíme se každý den dělat to lépe.

Svými momentálními schopnostmi a možnostmi však dosáhneme jen tam, kam jsme schopni dosáhnout.

A tady si velmi uvědomujeme, že jen díky vám toho dokážeme pro našeho synka mnohem více a dosáhneme tak v pomoci pro něj mnohem dále než kdybychom na to byli úplně sami.

Co tím myslím? Uvedu příklad:

 Když spí a jeho tělo volá o pomoc, o to, aby se přeuspořádalo, Martínek to pozná a volá do tmy, volá nás. Sám se otočit na druhý bok už nedokáže. Kdybychom tu pro něj nebyli a pomoc, kterou v tu chvíli potřebuje, mu neposkytli, došlo by jistě ke značnému úbytku jeho energie i vnitřní síly. Ale mi tu pro něho jsme. Vstaneme, otočíme ho a nastavíme takovou polohu jeho těla a podložíme ta místa jeho těla a takovým způsobem, že když to dokončíme a položíme svoji dlaň na jeho hlavu a zeptáme se: “Martínku je to takto v pořádku?”, dostaneme tu nejvzácnější odměnu, to když v dlani cítíme jeho souhlas a zároveň souhlas jeho těla, to, když přikývne ano.

A toto dokážeme my, takto mu pomoci, hned. Podobných okamžiků je více nejen během noci, ale i během dne.

Ale nedokážeme mu momentálně bez vaší pomoci například koupit speciální elektrický vozík, koupací lůžko, zaplatit speciální podporující procedury, terapie a jiné.

 Proč to nedokážeme?

Rodinné finance jsme vyčerpali v začátcích, kdy se jeho nemoc začala projevovat a my přispívali opakovaně na speciální rehabilitace a další, později alternativní, léčbu. Nemáme právě teď, kdy to tolik potřebuje, potřebné finanční možnosti. Do toho jsme se vzhledem k aktuálnímu zdravotnímu stavu Martínka rozhodli, že budu pracovat na 1/2 úvazku, abych mohl být Marťovi mnohem častěji po boku a nápomocný a abych více své pozornosti a soustředění mohl věnovat jeho snu o uzdravení tím, že spolu s ním a jeho maminkou půjdeme tomuto snu naproti. Že každý den učiníme krok, nebo mnohem více kroků a nebo do uzdravení rovnou vkročíme (…)

Vy všichni pomáháte Martínkovi, aby se jeho život změnil k lepšímu.

Netuším nakolik si každý z vás uvědomuje jak moc nám vaše pomoc pomáhá. Má obrovský přesah. Nejen, že nás naplňuje radostí, vděčností a dodává více sil, ale ukazuje nám rodičům, inspiruje nás k tomu o tom mluvit a zároveň zkoumat, dívat se na to, jak my sami, přes všechno to, v jaké jsme situaci, můžeme pomáhat kolem sebe.

Manželka velmi pochybovala, že se nám podaří dát dohromady potřebnou částku na pořízení všech těch pomůcek, prostředků a procedur, které zlepší kvalitu Martínkova života. Vy všichni jste jí i nám pomohli zažít, že víra a důvěra v to dobré je mnohem lepší cestou, než obavy a strach. Ale rozumím a chápu to, že i věřit je někdy těžké, obzvláště, když tak dlouhou dobu člověk nevidí to světlo (…)

 Když jsem mluvil o přesahu vaší pomoci, myslel jsem tím i tu rovinu, kdy Martin o vás ví. Ví, kolik dobrých lidiček ho podporuje, fandí mu a je s ním. Je na něm vidět, kdykoli se s ním o tom bavíme, jak rád je, že v tom není sám.

 Stáváte se pro něj zdrojem další energie.

 A pro nás jeho rodiče se stáváte součástí naší rodiny.

 Pokud vás cokoli zajímá, nebo máte otázku, nebo radu či inspiraci, zde je email na který nám můžete napsat: rodiče@nadejepromartinka.cz

 ❤️Tento dopis, včetně kontaktu na nás je pro vás všechny, kdo jste kdy jakýmkoli způsobem (finančně, dobrou myšlenkou, dobrým skutkem) našeho synka podpořili.

Z hloubi srdce děkujeme a zůstáváme vděční.

Co teď bude dál?

 Společně s vámi nyní vybavujeme Martínka pomůckami, které ho podpoří. Máme naplánované procedury. Zároveň s naším nastavením a vaší podporou podnikneme cesty do míst, kde se ukrývá úplné zdraví pro našeho synka.

 Jaký je plán?

 Duben 2024

– MUDr. Martin J. Stránský, M.D., FACP (PRAHA, NEUROLOGIE – konzultace)

– doc. MUDr. Martin Repko, Ph.D (BRNO, ORTOPEDIE – konzultace)

– Komunikace v USA ve věci pomoci pro Martínka.

Květen 2024

– Terapie Dr. Vel (Slovensko, město Martin, terapie 10 dní)https://www.dr-vel.com/pl/?

Informace pro vás budeme v časových úsecích aktualizovat.

Přejeme krásný den všem.

Den bohatý na radost🙂

Martin, Eda a Pavla Klimešovi.

17. 3. 2024 9:38

Navazujeme aktuálními informacemi na sbírku, kterou pro našeho syna Martínka založila paní učitelka Barbora Skácelová v Doniu.

Tímto jí z hloubi srdce děkujeme za její velký zájem a iniciativu v pomoci.

Letos to budou dva roky co při šachovém turnaji ve Šlapanicích, při jedné z šachových partií poprvé ve svém životě náš syn zkolaboval, upadl do bezvědomí. Byl to pro nás šok. Udržovali jsme ho než přijela sanitka. Pak se to stalo ještě jednou o měsíc později. S dospíváním se dostavili velké komplikace, které nás zorganizovali do nové a další pomoci pro něj.


V autosedačce už nedokázal sedět delší cesty a tak jsme se obrátili se záměrem sbírky pro pořízení speciálního automobilu na šachovou komunitu. Náš syn od 6 let miluje Šachy. Jezdíme s ním na různé šachové turnaje po ČR i na Slovensko. Lidé přispívají na účet zřízený v nadaci Život Dětem. 


S další sbírkou pro pořízení pomůcek, prostředků a služeb, které zkvalitní život našeho syna se přidala jeho učitelka Barbora Skácelová, která jak zmiňujeme výše založila sbírku v Doniu.
Cesta, až k dnešnímu dni byla náročná pro celou naši rodinu a především pro našeho syna Martínka.


Nechci psát o tom, že další náročná cesta nás čeká, protože to by bylo v rozporu se snem, který pro našeho syna i pro sebe ve svých srdcích máme.
To co můžeme udělat a rádi je povědět vám o tom, jak na tom je synek dnes, jak velký bojovník to je a jak mu všichni společně pomáháme.


Marťa je dnes závislý na pomoci druhého člověka. 
S každou pomocí, která k němu přichází je mu umožněno zažívat sebe lépe.S každou pomocí, kterou Martinovi lidé darují nakládáme tak, abychom ji proměnili v kvalitu v radost a v uzdravení.
Martin je prioritou v našich životech.


23. 2. 2024 jsme jsme obdrželi od Prof. MUDr. Pavla Seemanna Ph.D zprávu s názvem Souhrn závěrů z neuropediatrického semináře v Gottingenu, který se konal v říjnu 2023 a kterého se Martin účastnil jako vybraný neobjasněný lékařský případ z ČR.


Součástí zprávy je tato věta:
“U Martina tedy nejspíše opravdu jde o zcela nové, dosud nepopsané onemocnění.”


Toto onemocnění znatelně ovlivňuje fyzické tělo našeho syna. Zmíním dva rozdíly z několika. Dříve chodil, dnes už nemůže. Dříve se sám otočil v noci v posteli, dnes už nemůže. Několikrát za noc ho otáčíme, polohujeme i podkládáme. Pohyb je pro něho čím dál náročnější. Do toho silná skolióza, luxace kyčle, kapacita plic na 30% a další omezení se kterými každý den je.


Přes to vše co zažívá je velmi empatickým a inspirativním mladíkem s pozitivní myslí, s dobrem v srdci a velkou životní sílou.


Oslovujeme nyní s pomocí kamarádky Dr. Lisu Sanders z USA https://medicine.yale.edu/…rs/
a výzkumný ústav NIH v USA https://www.nih.gov/…als


Věříme, že je možné, aby se vše obrátilo k lepšímu a Marťovo tělo s ním opět začalo komunikovat jako dřív.


Děkujeme za vaši podporu Martínkovi a celé naší rodině. 


Přejeme vám pevné zdraví, hodně radosti a dobra každému z vás.


Martin, Eda, Pavla a Pája.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
600 Kč  •  24. 5. 2024 17:16
Olga V.
300 Kč  •  20. 5. 2024 9:12
Nepřestávejme přispívat ,děkuji
OP papírna s.r.o.
15 000 Kč  •  16. 5. 2024 14:04
Martínkovi přejeme spoustu sil a kopu vyhraných šachových soubojů!
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  13. 5. 2024 19:41
Milý dárce
600 Kč  •  13. 5. 2024 11:51
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  10. 5. 2024 11:05
MM
600 Kč  •  10. 5. 2024 0:59
🤞🌞😉👋
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  7. 5. 2024 7:02
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  6. 5. 2024 13:38
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  6. 5. 2024 9:18
Milý dárce
300 Kč  •  6. 5. 2024 8:52
Štědrý dárce
300 Kč  •  6. 5. 2024 8:35
Laskavý dárce
400 Kč  •  5. 5. 2024 20:47
Laskavý dárce
200 Kč  •  5. 5. 2024 20:22
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  3. 5. 2024 16:28
Milý dárce
600 Kč  •  3. 5. 2024 10:30
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  2. 5. 2024 9:58
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  2. 5. 2024 7:51
Milý dárce
200 Kč  •  1. 5. 2024 12:19
Laskavý dárce
500 Kč  •  1. 5. 2024 11:38
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  1. 5. 2024 7:34
Olga V.
300 Kč  •  30. 4. 2024 0:26
Martínku jsi statečný kluk,přeji Tobě a tvým rodičům aby se našlo mnoho stále přispívajících, aby jsi mohl rehabilitovat a stále se zlepšovat, přeji hodně štěstí
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  28. 4. 2024 22:15

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Messages

Velkorysý dárce
600 Kč  •  27. 2. 2024 21:44
Bojuj chlapče
Riglovi
600 Kč  •  13. 3. 2024 17:41
Myslíme na vás! ❤️
..
300 Kč  •  1. 4. 2024 23:14
Martínku, pamatuju si, když jsi jako malý ke mě došel s vozíčkem sám. A ty to zase dáš! ❤️🙏
Ondřej E.
600 Kč  •  13. 3. 2024 15:43
Zpravujte nás o dalším vývoji...
J-orto s.r.o
4 000 Kč  •  30. 3. 2024 22:03
🙏🏼❤️
Miloslav
300 Kč  •  7. 12. 2023 7:08
Ať se povede vybrat co nejvíce,hlavně pevné nervy .
Michaela
300 Kč  •  3. 4. 2024 10:59
Martínku ❤️ Já vím, že ty to zvládneš... Fandím ti ❤️
Věra
300 Kč  •  29. 3. 2024 0:31
Díky Vám za Vaš příklad přístupu!

Other contributors

This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.

Do you want to create a project or a story?

Start collecting