Pomozte Veronice ulehčit život s nevyléčitelnou nemocí

Vybráno 0 Kč 26 290 Kč
811 000 Kč
49 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Tvůrce
Věra Strakošová
Datum přidání
11. 10. 2021

Kdo sbírku organizuje?

Jmenuji se Verča a narodila jsem se mamince císařským řezem. Hned po porodu mě uložili do inkubátoru. Byla jsem sice velká tak akorát, ale měla jsem křeče a lékaři nevěděli proč. Po pár dnech si mé tělíčko zvyklo na tento svět a maminka si mě po 14 dnech odvezla domů.

Lékaři i maminka si mysleli, že jsem zdravé miminko, maminka byla šťastná a hrdá, že mě má. Když mi bylo 9 měsíců, přestala mě fungoval ručička a nikdo nevěděl proč. Páni doktoři si lámali hlavy, protože zlomená nebyla. Pobyla jsem si pár dnů v nemocnici a odvezli si mě zase jako zdravou domů, ruka byla v pořádku.

Za měsíc jsem dostala zánět středního ucha a vůbec jsem se nehýbala. Nezvedla jsem hlavu, ruku ani nohu. Tak jsem musela znovu do nemocnice a páni doktoři si zase lámali hlavu a hledali, co mi je. Bohužel přišli na to, že s největší pravděpodobností mám vzácné genetické postižení jménem alternující hemiplegie a s touto divnou nemocí má zkušenosti jenom jedna lékařka v Praze. Tak jsem cestovala z Ostravy do Prahy a tam paní doktorka po spoustě vyšetření bohužel potvrdila, že skutečně mám tuto velmi vzácnou nemoc.

U nás v České republice má tuto nemoc jenom 10 pacientů! Je to divná nemoc, protože já třeba ochrnu na půl nebo i celé tělo, když mám velkou radost, když jsem unavená, nebo když je mi zima nebo velké vedro, když se leknu nebo jsem ve stresu. Když dostanu záchvat, tak mám křeče v nohách, rukách, ale i v krku, to se pak hodně nepříjemně dávím. V těchto chvílích mi pomůžou jedině v nemocnici, kde mi dají tlumící injekci a dohlédnou na mě, aby se mi nic zlého nestalo. Musíme tam zůstat a čekat až to přejde. Bohužel na tuto nemoc zatím neexistuje žádný lék. Užívám jenom léky na ztlumení křečí a zmenšení bolestí. Smutné je, že tahle zlá nemoc zavinila i to, že se mi nevyvíjel správně mozek a jeho vývoj se zastavil na úrovni pětiletého dítěte.

Komu pomůžeme?

Dnes je mi 16 let a jsem vyšší než maminka, která je se mnou od narození pořád doma a pečuje o mě. Rodiče spolu nežijí, ale tatínka mám ráda a navštěvujeme se. Protože jsem v poslední době hodně vyrostla, má maminka problém mě přemisťovat. Za ty dlouhé roky, kdy se o mě stará a musí mě přenášet, dostala její záda pořádně zabrat a hodně často ji bolí. Když je mi lépe, navštěvuji speciální školu, kde mám super spolužáky. Ráda kreslím velmi barevné obrázky, baví mě vyrábět věci z hlíny i z jiných hmot.

Je to zvláštní, ale u nás v republice není moje vzácná nemoc v seznamu nemocí a nemám tak nárok na státní příspěvek na pořízení automobilu. Když posuzují nárok na příspěvek na pořízení tzv. kompenzační pomůcky, tak tam nespadám, protože někdy, když je mi fakt hodně dobře, ujdu pár metrů. Tak si myslím, že mám vlastně dvojnásobnou smůlu. Mám vzácné onemocnění, které je pro většinu lidí neznámé, a proto se asi nedostalo ani do seznamu nemocí, abychom mohli žádat o finanční pomoc. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na koupi automobilu, aby se Veronika bezpečněji při celotělovém ochrnutí převážela a vyndavala. Bohužel v ČR nespadá do tabulek. Veroniky nemoc není v seznamu nemocí na které stát příspěvkem na automobil přispívá. Tím, že ujde pár metrů nespadá do tabulek. Největším problémem při posuzování příspěvku na kompenzační pomůcky je neznalost Veroničiny nemoci. Vzácnost onemocnění brzdí veškeré rozhodnutí. 

Všem moc děkujeme za pomoc. Pokud se nevybere celá částka, tak budou vybrané peníze použity na auto z bazaru.

Laskavý dárce
500 Kč  •  20. 10. 2021 10:27
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  19. 10. 2021 12:26
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  17. 10. 2021 9:00
Tereza a Sebik
1 000 Kč  •  16. 10. 2021 21:43
Verunko moc tě zdravíme a přejeme vše nejlepší
Laskavý dárce
3 000 Kč  •  16. 10. 2021 16:58
Od tety
100 Kč  •  16. 10. 2021 15:47
Verunko pro lepší zítřky
DobroDárce
100 Kč  •  15. 10. 2021 0:17
Velkorysý dárce
300 Kč  •  14. 10. 2021 19:16
Laskavý dárce
500 Kč  •  14. 10. 2021 9:23
DobroDárce
500 Kč  •  13. 10. 2021 19:45
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 10. 2021 17:10
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  13. 10. 2021 16:07
Velkorysý dárce
640 Kč  •  13. 10. 2021 12:03
Laskavý dárce
500 Kč  •  13. 10. 2021 9:28
Dobrosrdečný dárce
50 Kč  •  13. 10. 2021 9:19
Milý dárce
100 Kč  •  13. 10. 2021 8:57
Petr K.
500 Kč  •  12. 10. 2021 23:31
Hodně síly
Milý dárce
500 Kč  •  12. 10. 2021 23:27
DobroDárce
300 Kč  •  12. 10. 2021 22:18
Velkorysý dárce
300 Kč  •  12. 10. 2021 20:32
Pro andílka
500 Kč  •  12. 10. 2021 3:48
Verunko, snad se brzy dočkaš a maminka tě bude moci vozit autem na které máš nárok už dávno.
Tereza K.
600 Kč  •  12. 10. 2021 1:39
Od Dominika 😘
Bohuslav
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 20:46
přeji hodně štěstí
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 19:29
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 15:47
Jan Š.
100 Kč  •  11. 10. 2021 14:46
Držím palce!
Milý dárce
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 14:38
Markéta M.
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 13:23
doufám, že se povede vybrat celou částku. držím pěsti
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  11. 10. 2021 13:09
Michal M.
10 000 Kč  •  11. 10. 2021 13:05
Držím palce, ať se peníze od dobrých lidí jen hrnou.

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vzkazy

Tereza a Sebik
1 000 Kč  •  16. 10. 2021 21:43
Verunko moc tě zdravíme a přejeme vše nejlepší
Od tety
100 Kč  •  16. 10. 2021 15:47
Verunko pro lepší zítřky
Petr K.
500 Kč  •  12. 10. 2021 23:31
Hodně síly
Pro andílka
500 Kč  •  12. 10. 2021 3:48
Verunko, snad se brzy dočkaš a maminka tě bude moci vozit autem na které máš nárok už dávno.
Tereza K.
600 Kč  •  12. 10. 2021 1:39
Od Dominika 😘
Bohuslav
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 20:46
přeji hodně štěstí
Jan Š.
100 Kč  •  11. 10. 2021 14:46
Držím palce!
Markéta M.
1 000 Kč  •  11. 10. 2021 13:23
doufám, že se povede vybrat celou částku. držím pěsti

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám