Komu pomůžeme?

Mie je 10 let a má diagnostikovanou Kolagen VI svalovou dystrofii. Moc ráda by běhala jako její vrstevníci, ale její slabé svaly jí to bohužel nedovolují. Narodila se s jedním vadným genem a má z toho trable na celý život. Vadný gen způsobuje nejen slabé svaly, ale i jejich postupné další ochabování…

Mia je velmi bystrá, chytrá, upovídaná holka, která se ráda směje a raduje ze života. Na přesuny musí už pár let používat vozík, ale se speciálními ortézkami z Vídně stále zvládá po rovném terénu ujít pár metrů.

Mia nemůže běhat, ale můžeme ji pomoci, aby alespoň chodila. Na ortézy je zvyklá a velmi ráda je používá, protože v nich je v chůzi jistější a zvládá tak mnohem více aktivit.

Zastavit tuhle nemoc nejde, jde ale zpomalit i zlepšit celkovou kvalitu života Mii. Našim cílem je na běhu Miu i její rodinu, která každý den projevuje neuvěřitelnou sílu a odolnost, podpořit.

Více informací o ortézách naleznete tady.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze se sbírky budou využity na pořízení nových ortéz. Bohužel v ČR není  výrobce, který by dokázal vyrobit ortézy, tak aby jí pomohly. Musí pro ně jezdit do Vídně. V pořadí již čtvrté ortézky budou stát přibližně 150 tis. Kč, možná více. V tuto chvíli se domlouvá zaměření ortéz. Jen díky těmto speciálním „botičkám“ a pravidelným rehabilitacím již 4 roky vzdoruje trvalému usednutí na vozík.

Naše ambice je vybrat aspoň malou část pořizovací ceny, abychom rodičům Mii trochu ulevili. A oni mohli vzít malou dobrodružku a cestovatelku někam na parádní výlet.

Připojte se k nám a zúčastněte se charitativního běhu nebo spolu s námi alespoň finančně podpořte holku, která to má v životě o tolik těžší. Nikdy bychom si nemysleli, že lildská chůze se dá koupit. V případě Mii dá. Zatím.

Mii odhodlaná maminka sdílí své zkušenosti na svém blogu "Obyčejná Máma" (https://www.obycejnamama.cz/). Píše o všem, co se s nemocí pojí, jak to zvládají a nezvládají, po čem touží i co jim pomohlo a co by potřebovali. Určitě se podívejte na její stránky nebo Facebook nebo Instagram.

Zaregistrujte se na běh a doražte 26. 9. do Stromovky. Stanete se tak součástí akce, která oslavuje odhodlání a sílu společenství. Poběžíme, půjdeme a podpoříme tuto úžasnou holku na její cestě. Připojte se k nám!

Pokud se vybere částka menší než pořizovací cena ortéz, tak celá částka půjde na úhradu ortéz. Pokud by se náhodou vybralo více než je pořizovací cena ortéz, tak zbytek částky půjde na další léčebné výdaje Mii vynakladané na rehabilitace, terapie a kompenzační pomůcky.