Radek chce dýchat vlastními plícemi

Úspěšně vybráno:

144 dárců

Celkem se zapojilo

650 Kč

Průměrná výše daru

8 000 Kč

Nejvyšší dar

1 den

Vybráno za

Více o této sbírce

Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.

Nová Vybráno 800 Kč
z 300 000 Kč 0 %

Dvakrát více dobrovolníků pro vozíčkáře #dobrodobro

Asistence pomáhá lidem s postižením svobodně žít. Pomůžeme jí zdvojnásobit počet dobrovolníků?

Přečíst příběh

Nová Vybráno 1 301 Kč
od 3 dárců

Koncert kapely KVĚTY

Káznice LIVE díky vám pomáhá tyto těžké časy překonat nejednomu umělci, pomáhejte s námi.

Přečíst příběh

Vybráno 26 075 Kč
od 72 dárců

Podpořte Dominičku, které se po autonehodě doslova změnil život

Dominička je po těžké autonehodě připojena na umělou plicní ventilaci a nemůže hýbat končetinami. Uděláme jí radost?

Přečíst příběh

Vybráno 625 350 Kč
od 1 223 dárců

Pomozme zachránit kavárnu AdAstra zaměstnávající lidi s handicapem

Kavárnu AdAstra zaměstnávající lidi s handicapem nemilosrdně vykradli, zachráníme ji?

Přečíst příběh

Všechny sbírky

Další fotografie Předchozí fotografie

Sbírka Dárci (144) Diskuze

Tvůrce

Jana Polášková

Datum přidání

28. 4. 2020

Aktualita ze čtvrtka 30.4.2020

Drazí přátelé, přátelé přátel, známí i neznámí, jste všichni skvělí. Sbírka je u konce v rekordním čase a díky vám všem, tak můžu pokračovat v cestě, pro kterou jsem se rozhodl. O jejím průběhu vás budu prostřednictvím sociálních sítí dál informovat. Finance vybrané nad cílovou částku budou použity na pokračovací léčbu.

Moc si Vaší pomoci vážím a cítím velkou zodpovědnost za vaši projevenou důvěru, Radek.

---

Radek se narodil s cystickou fibrózou. Tato dědičná nevyléčitelná choroba postihuje kromě ostatních orgánů především plíce, jejichž kapacita i přes intenzivní léčbu stále klesá. Posledním řešením pro pacienty s tímto onemocněním je transplantace plic. Radkovi by mohla pomoci speciální léčba v zahraničí.

Komu jste pomohli?

Radek trpí cystickou fibrózou. Celý život se snaží žít naplno stejně jako jeho vrstevníci. V poslední letech se však jeho zdravotní stav zhoršuje, jelikož dosud aplikovaná opakovaná léčba antibiotiky není dostatečně účinná. Nyní je Radkovi 32 let a jeho plíce pracují asi na 35 %. Jeho celoživotní rutina zahrnuje každodenní inhalace a opakované hospitalizace. I přesto neztrácí optimismus a věří, že není čas se vzdát.

O nemoci

Cystická fibróza je genetické onemocnění, které způsobuje tvorbu hustého hlenu ve vnitřních orgánech. Nejvíce postiženy jsou plíce. Situaci navíc zhoršují bakterie, které způsobují opakované záněty a tvorbu hlenu podporují. Jediným řešením, které má moderní medicína k dispozici je opakované podávání antibiotik, která však časem ztrácí na účinnosti.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

V současné situaci se kromě transplantace jeví jako jediné řešení možnost alternativní léčby ve formě bakteriofágové terapie v polském institutu ve Wroclawi. Touto léčbou by bylo možné dosáhnout likvidace odolných kmenů bakterií a tím i oddálit transplantaci a dýchat dál vlastními plícemi. Tímto by byla transplantace, která sebou kromě rizika nepřijetí orgánu nese i nutnost potlačení vlastní imunity, co možná nejvíce oddálena.

Radek by si přál tímto počinem, mimo pomoci sobě, předat zpětnou vazbu dalším pacientům a rodičům dětí s CF, které mají například kmeny bakterií znemožňující provedení transplantace plic a jsou odkázány pouze na antibiotickou léčbu. Podle studií a zpráv užití léčby u stejně nemocných pacientů jsou výsledky velmi slibné a vedlejší účinky téměř žádné. Tato léčba v prvním zahajovacím cyklu stojí 50 tisíc korun. Během 8 týdnů bude Radek inhalačně užívat vybrané bakteriofágy a každé 2 týdny jezdit do polského institutu na průběžné kontroly.

Po těchto 8 týdnech léčba končí a další nově vznikající bakterie by již neměly být odolné vůči antibiotikům. Bylo by proto možné použít méně agresivní antibiotika s méně negativním vlivem na ostatní orgány nebo v případě potřeby léčbu fágy zopakovat.

Celková cena má pokrýt počáteční vyšetření, výběr vhodných fágů a lékařské kontroly, které nejsou financovány ze zdravotního pojištění. Každá další následná kúra by měla být cenově dostupnější a Radek by si ji nadále hradil sám.