Komu pomůžeme?

Jsme čtyřčlenná rodina. Dnes čtyřletý Tobiášek je nejmladší. Od malička ho trápily zažívací potíže, pro které zřejmě diagnóza neexistuje. Narodil se jako uplakané miminko (nespavé i 20 hodin denně). První rok svého života netoleroval žádnou potravinu, kromě speciálního mléka Neocate Infant. Každá lžička jakékoliv potraviny, způsobovala proplakané hodiny. Nikdo z lékařů příčinu nezjistil i po mnoha hospitalizacích v nemocnicích.

Máme za sebou spoustu hospitalizací i mnoho námi placených vyšetření, ale nikdy nebylo shledáno nic, co by bylo příčinou problémů. Často nám v ordinacích do dnes ani nevěří. Syn nedokáže trávit nepřeberné množství potravin (bolesti bříška, zažívací potíže, vyrážka, nástup hyperaktivity, návaly náladovosti, plačtivosti, žaludeční potíže). Složení jídelníčku ovlivňuje jeho emoční, mentální, verbální a sociální projevy. Řekla bych, že jsme se doslova ,,projedli k autismu".

Čím více potravin jsme zařadili do jídelníčku, tím se nám syn velmi pomalu začal ztrácet. (přestal se postupně dívat lidem do očí, začaly záchvaty vzteku i 10× denně, agrese vůči sobě samému, přestal si hrát s hračkami, pouze vše rozhazoval kolem sebe, přestal chápat význam slov, přestal říkat zvuky zvířat a pár naučených slov, pod divným úhlem pohledu chodil kolem stěn, točil každým kolečkem, začal si nosit všude jeden míč a když ho neměl v ruce dostával se do záchvatů….Jakoby měl svůj svět ve kterém byl uzamčen, nerozuměl nám ani my jemu, z čehož často vznikaly obrovské emoční propady.

Bylo toho mnoho, co nás každý měsíc zaráželo víc a víc, kdy jsme si uvědomovali, že něco není v pořádku. Krevní alergologické testy ani genetické příčinu neobjasnily (až na jeden gen, spojený s ADHD, který prý nemusí být nutně příčinou), metabolické vady neprokázané.

Po nasazení velmi přísné nízkosacharidové diety (na doporučení paní neuroložky) jsme vyřadili téměř všechny alergeny a přílohy. Syn se začal dívat lidem do očí, poznávat si své věci, již při vysazení lepku. Máme tedy vyřazen lepek, mléčnou bílkovinu, kukuřici, brambory, rýži, vejce, sóju, cukr, ořechy, všechny přídatné látky a spoustu dalšího – po zavedení vždy reakce a zhoršení stavu. Jíme jen maso, zeleninu a ovoce. Do školky, kam syn dochází s asistentkou vaříme vlastní stravu. Asistentka vždy pozná, když dáme k snídani na zkoušku vejce či  sladší ovoce, kdy je syn pak ,,jako jehlách“.

Rozhodli jsme se, vydat do boje  a „vytáhnout“ naše dítě, co nejblíže jeho vrstevníkům. Naším cílem je, aby se syn byl schopen v budoucnu o sebe postarat sám a porozuměl světu jako běžní lidé. Bude to dlouhá cesta, bez dietních opatření už se nejspíš neobejdeme, ale díky pokrokům, které zatím máme (po očistě těla, dietě, ABA terapiích) nadále věříme.

Naše paní neuroložka nám také doporučila právě zmiňované ABA terapie, které nám již rok neskutečně pomáhají. Ty jsou důvodem, proč jsme se rozhodli zveřejnit náš příběh a založit tuto sbírku. Bohužel ABA terapie nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Náklady se pohybují okolo 14 tisíc Kč měsíčně a společně s dietním opatřením jsou finančně náročné. Proto bychom rádi poprosili o Vaši pomoc, ať už příspěvkem nebo sdílením.

Synovi ABA terapie pomáhají především v učení nových slov a chápání běžných situací. Nerozumí běžné komunikaci dospělých, ale po roce spolu s terapiemi  ABA zná Tobiášek základní slova, dokáže poskládat jednoduché věty, hraje si hračkami, mizí autistické rysy, rozumí větám, o kterých se nám ještě před půl rokem ani nesnilo. Pozná sám sebe, nás, celou rodinu a záchvaty vzteku jsou již občasné. ABA terapie jej podporují  také v „socializaci“- v rozeznávání, co je a není vhodné ve společnosti (zvládání křiku, hlučení, vydržet chvíli na místě, zvládat základní pokyny jako stůj atd.). Čím více nám Tobiášek rozumí, tím více se směje a prožívá radosti z maličkostí jako my. Je toho však opravdu spousta na čem musíme ještě pracovat. Nikdy jsem neuvěřila a neuvěřím, že se problémy spojené s PAS, Vývojou dysfázií a ADHD nedají „zmírnit (léčit)“.  Budeme velmi vděční za Vaši podporu.

Markéta a Martin

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Veškeré penízky budou použity výhradně na ABA terapie, na které docházíme k paní Mgr. Natalii Szwarc, BCBA do Českého Těšína.  Kolik měsíců terapií Tobiáškovi společně pomůžeme pokrýt nechám na dárcích. Předem děkujeme všem za každé sdílení příběhu a jakoukoliv finanční pomoc. Věřím, že je náš příběh i malinkou motivací pro ostatní maminky s dětičkami s PAS, ADHD a VV dysfázií.