Možnost pro Anetu vrátit se do života s bolestivým onemocněním fibromyalgie

Vybráno 0 Kč 197 411 Kč
120 000 Kč
23 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Aneta Ložková
Datum přidání
19. 4. 2024
Poslední aktualita

4. 5. 2024 0:41

We can do it

Drazí podporovatelé,

dáváte mi velkou sílu pokračovat v tom, co mi přišlo na mysl, aneb vzít v potaz ostatní, kteří takovou štědrou podporu nedostali. Ten nápad přispět do soudku FM komunity je sice v začátku, ale o to větší má náboj. 

Děkuji velice!

A

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Dobrý den,

jmenuji se Aneta Ložková, je mi 34 let a mám fibromyalgii. Pro ty, kteří nevědí, o co se jedná, jde v podstatě o dokola se opakující záněty nervové soustavy včetně té centrální, provázené ukrutnou bolestí celého těla, poruchami spánku, depresivním syndromem, zatuhlými svaly a šlachami, nadýmáním a dalšími lahůdkami (viz obr). Toto onemocnění je podle dosavadních informací nevyléčitelné, vzhledem k tomu, že jeho příčina je stále předmětem výzkumu. Jeho příznaky se dají pouze zmírňovat a bolest částečně tlumit léky, což ovšem velmi často naprosto nestačí, a celá záležitost proto znemožňuje běžnou rutinu a pracovní povinnosti. „Your daily dose of pain and hopelessness“ by mohlo asi být jeho reklamním sloganem. 

S diagnostikováním FM to není tak jednoduché, jak by se zdálo, většina odborné obce vlastně ani neví, že existuje. Moje onemocnění plíživě začínalo asi před třemi roky, a jak už je dnes populární „když nevíš, napiš tam psychosomatiku“, tak tímto způsobem jsem se, po roce a půl nepředstavitelných bolestí, ocitla v psychiatrické ambulanci, kde jsem měla možnost ochutnat snad všechno, co je na farmaceutickém trhu, toto bez výsledku, vlastně naopak, častokrát se mi výrazně přitížilo. 

Těch slz a traumat odnešených z těchto ambulancí bylo až příliš. Pouze na základě bezpočtu, měsíců trvajících, zevrubných emailových komunikací, opřených o kvanta evidence-based informací o korelaci všech mých potíží s příznaky FM, jsem nakonec „snad“ dosáhla toho, že se moje slovo začalo brát alespoň trochu vážně, ale možná jsem zase jenom naivní, vlastně nevím. 

Aktuálně jsem již přes rok v neschopnosti, která končí a je třeba žádat o jiné formy podpory ze sociálního systému, ale už jen schránit dokumenty, potřebné pro alespoň nějakou formu ID, se mi aktuálně jeví jako nadliský úkol pro běžného smrtelníka, nehledě na lhůty schvalovacího procesu. Nicméně nemám na výběr, žiju sama a náklady na přežití jsou tímpádem vysoké, moji rodiče mají také omezené finanční možnosti, které se teď už výrazně zkrátily.

Chtěla bych touto formou požádat o pomoc, a zároveň poukázat na to, jak moc může být nebezpečné obdržet nesprávnou psychiatrickou diagnózu, a jaké tato má dalekosáhlé důsledky.

V neposlední řadě, bych se ráda pokusila o rozšíření povědomí o tomto nesmírně obtížně zvladatelném onemocnění. Je to hned několikanásobná výhra v loterii, protože šťastlivci, jako jsem já, se nejen musí vypořádávat s jeho projevy jako takovými, ale k tomu všemu čelit nedůvěře a opovržení stran zdravotnického systému, a bohužel často taky z řad přátel i členů rodiny. Přispívá k tomu taky fakt, že běžně dostupné informace na téma FM jsou kusé a nepřesné, nebo dokonce nepravdivé, jako například, že fibromyalgie je psychosomatické onemocnění. Není. Pro zájemce doporučuji web www.fibromyalgik.webnode.cz.

Na závěr bych, tímto prostřednictvím, ráda vyzvala odbornou obci, aby se více zabývala studiem méně frekventovaných onemocnění (vlastně řečeno obrazně, protože statistika říká, že výskyt fibromyalgie v populaci je někde mezi 2–6%, a to není nijak malé číslo), spadajících svými příznaky do jejich oborů, a aby se, díky tomu, pokusili eliminovat počty případů, jako je ten můj. Dovedu si představit, že bezmocnost, kterou jsem si prošla já, by mohla často končit tragicky.

Děkuji a zdravím

Aneta

Komu pomůžeme?

Pomoc, o kterou zde žádám mi pomůže překlenout velice dlouhé a náročné období, které mám za sebou, ale také stále před sebou.

Čeká mě nyní stěhování, z důvodu omezených finančních prostředků, a především nutnost nějak vyřešit, čím a jak se vlastně ve svém „novém“ životě po boku fibromyalgie zabývat, a jak si obstarat obživu.

Jak už je výše zmíněno, standartní pracovní úvazky, ať už plné nebo částečné, jsou z předchozích zkušeností zkrátka nemožné. Celé fungování je třeba uzpůsobovat aktuálnímu stavu a potřebám těla.

Fibromyalgie má své charakteristické fáze, nejčastěji na základě stresových podnětů, se rozjíždí lavina teroru, trvající několik měsíců, pak dochází zpravidla na čas k úlevě, do doby než se cyklus spustí znovu. Kromě neustále přítomné únavy, potíží se spánkem, enormního nočního pocení, extrémního nadmutí a celkové ztuhlosti, by se ten pocit v těle dal přirovnat asi nejlépe k tomu, jako když  člověka natahují na skřipec, ale poněkud obráceně, dovnitř.  Je to nekončící bolest, proti které se dá bojovat asi nejlépe systematickým cvičením a důslednou psychohygienou, vzhledem k tomu, že žádná léčba doposud neexistuje. Momentálně si procházím čtvrtým kolečkem, a už jsem si po všech zkušenostech vybudovala určitý systém, kdy, co a jak, je v danou chvíli pro tělo ideální dělat nebo nedělat. Ale i přes hodiny strávené protahováním celého těla, se člověk druhý den probouzí scvrklý jako sušené rajče, a k tomu zkropený potem. A celá práce začíná nanovo. V současné době, je třeba investovat většinu času ze dne do nejrůznějších forem práce s tělem, jako je protahování, meditativní a relaxační cvičení, reflexní masáže, a další. Bez této nutnosti by, kvůli bolesti a spasmům nervového a svalového charakteru, ta existence v těle snad ani nebyla možná.

Klíčem k úspěchu, tj. omezení cykličnosti na minimum, je v podstatě udělat všechno pro to, aby se předcházelo propuku zánětlivého procesu a celé následné lavině potíží, které už jsou mi dnes bohužel familiárně známé. Toho se dá, dle mých úvah a zkušeností, asi nejlépe dosáhnout disciplínou tělesnou i psychickou a podporou imunitního systému, kromě vhodného cvičení a stravy, se jeví jako ideální saunování, pára, bazén, akupresurní masáže a doplňky stravy na podporu imunitního systému a správného fungování mozku.

I přes nabyté zkušenosti je to ale stále každodenní boj o drahocenné chvíle bez bolesti.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance z této sbírky bych ráda částečně na výdaje spojené s bydlením (nájemné + poplatky) v následujících několika měsících, dokud se mi nepodaří z tohohle marasmu nějak obratně vybruslit. Situace je to velice složitá, ale mám na svém kontě nějaké dovednosti, čili si umím představit, že některou z nich postupem času snad dovedu zakomponovat do nějaké formy práce z domova, až se naučím co nejefektivněji následovat potřeby svého oslabeného organismu.

Zbytek financí přijde na relaxační služby (sauna, masáže, bazén) a vitamíny. 

Budu vděčná za jakoukoli částku, která se díky vaší podpoře vybere. Částka, kterou jsem zvolila já, by mi umožnila být několik následujících měsíců v klidném pocitu, že kromě svých zdravotních problému nemusím řešit taky existenční krizi. Ten orwellovský scénář, který jsem prožívala hlavně v prvních dvou letech od propuku, když mě všichni považovali za psychiatrickýho magora, nikdo mě neposlouchal a já se mezitím škvařila bolestí a naprosto netušila, co mě čeká, to bylo dosti vyčerpávající. Tahle diagnóza zrovna taky nepotěší, ale alespoň už se dá s tou informací nějak pracovat, takže navzdory situaci zůstávám optimistou a věřím, že přijdou lepší životní periody.

Veškerá léčba, služby a terapie jsou doporučeny lékařem. 

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

4. 5. 2024 0:41

We can do it

Drazí podporovatelé,

dáváte mi velkou sílu pokračovat v tom, co mi přišlo na mysl, aneb vzít v potaz ostatní, kteří takovou štědrou podporu nedostali. Ten nápad přispět do soudku FM komunity je sice v začátku, ale o to větší má náboj. 

Děkuji velice!

A

30. 4. 2024 13:45

Poděkování

Drazí přátelé a dárci,

váš zájem je dechberoucí, vaše pomoc je pro mě v tuhle chvíli skutečně klíčová, děkuji za ni. I po stránce psychologické je pro mě taková podpora vážně hřejivá. 

Ráda bych také touto formou poděkovala Petře, zakladatelce webu fibromyalgik.webnode.cz, která se svojí systematickou prací postarala a stárá o to, že pro fibromyalgiky existuje zdroj kvalitních informací, rad a tipů, jak lze s tímto onemocněním nakládat, je to vskutku nedocenitelné. Ráda bych část financí, které se podaří vybrat nad rámec, zužitkovala právě v nějaké formě zvyšování povědomí o existenci FM, konkrétně v tom zatím jasno nemám. Až se pousbírám, začnu hledat cesty.

Mnohokrát díky všem

A

26. 4. 2024 19:17

Šok

Vážení přátelé,

abych mluvila pravdu, tak jsem celou sbírku zakládala hlavně kvůli tomu, abych dostala ven, to co se stalo a mohla tímpádem celou šlamastiku FM trochu zprofanovat, ty lidi jsou prostě fakt chudáci. Kromě teda toho, že ta aktuální situace není zrovna sypaná růžovým kvítím. Ale po všem, co se stalo, jsem se celkem naučila mít tak trochu v p*či na lehátku, protože jinak to prostě dělat nešlo, když si chtěl člověk zachovat příčetnost. Měla jsem takový soukromý odhad, že se třeba vybere pár tisíc, a i to by mě fakt potěšilo.

Každopádně, když jsem teď viděla, že jsme se po nějakým tejdnu dostali skoro na půlku z celkové částky, z toho jsem dostala takovej šok, až mi to pomalu vyvrátilo žaludek. Ani nevim, co k tomu říct, mam slzy v očích, když vidim, že vám to není jedno.

Moc děkuju nejen těm kdo přispěli, ale všem kdo tomu příběhu věnovali pozornost. Myslim, že takovejhle pocit, jsem ještě v příhrádce „doposud prožité emoce“ neměla.

PS: přiznejte se kdo poslal ty tři pětky :-O

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Štědrý dárce
300 Kč  •  24. 5. 2024 10:03
Velkorysý dárce
200 Kč  •  20. 5. 2024 12:07
Dobrosrdečný dárce
2 500 Kč  •  16. 5. 2024 20:00
Laskavý dárce
600 Kč  •  16. 5. 2024 20:00
Štědrý dárce
200 Kč  •  16. 5. 2024 18:40
Dobrosrdečný dárce
2 900 Kč  •  16. 5. 2024 18:20
Milý dárce
500 Kč  •  16. 5. 2024 18:20
Velkorysý dárce
300 Kč  •  19. 5. 2024 13:26
DobroDárce
600 Kč  •  19. 5. 2024 9:10
Laskavý dárce
200 Kč  •  19. 5. 2024 8:36
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  18. 5. 2024 22:16
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  17. 5. 2024 0:11
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  16. 5. 2024 22:33
Milý dárce
300 Kč  •  16. 5. 2024 20:15
Milý dárce
150 Kč  •  16. 5. 2024 19:42
Dárce, který je pro každou dobrost
50 Kč  •  16. 5. 2024 19:13
Milý dárce
2 500 Kč  •  16. 5. 2024 17:51
DobroDárce
100 Kč  •  16. 5. 2024 17:17
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  16. 5. 2024 13:30
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  16. 5. 2024 11:24
Markéta
500 Kč  •  16. 5. 2024 10:37
Posílám sílu, držte se!
Laskavý dárce
300 Kč  •  16. 5. 2024 10:25
Velkorysý dárce
50 Kč  •  16. 5. 2024 10:25
Štědrý dárce
100 Kč  •  16. 5. 2024 10:18

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

Probíhající Dobrovýzvy

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Gabriela J.
1 000 Kč  •  27. 4. 2024 18:47
Anetko, přeji ti brzké uzdravení… jsi zlato naše žabičkové :-)….
Oli
250 Kč  •  16. 5. 2024 10:00
Hodně síly a štěstí 🍀✊❤️
František K.
3 500 Kč  •  26. 4. 2024 14:39
Drž se!!!! Jsme tady pro tebe!
Daniel K.
1 000 Kč  •  28. 4. 2024 13:15
Drž se banáne, bude líp :)
Vojtěch K.
500 Kč  •  27. 4. 2024 19:02
Drž se ❤️
Jan Vil.
2 000 Kč  •  27. 4. 2024 20:37
Drž se, Anet!
Martin V.
1 000 Kč  •  27. 4. 2024 20:06
Drzim palce!
L. K.
2 000 Kč  •  26. 4. 2024 11:25
Drž se!

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat