Komu pomůžeme?

Toník byl už od první vteřiny na tomto světě velmi dráždivé miminko. Tenkrát jsme říkali, že vůbec nepláče jako ostatní děti, ale řve, jakoby mu řezali nohy. . .

A to byl teprve začátek.

1. hospitalizace
V jeho dvou měsících jsme jeli sanitkou s rotavirovou infekcí do nemocnice, strávili jsme tam 4 dny a pochytali první nemocniční trauma. Po návratu domů to začalo, vše se ještě zhoršilo. Každý večer a noc probíhali v několikahodiných blocích úporného řevu a scén jak z vymítače ďábla, začali podivné křeče/záškuby. Trávicí problémy a bolesti bříška přetrvávaly.

2. hospitalizace
Ve čtyřech měsících jsme podstoupili hospitalizaci pro vyloučení epilepsie, spoustu vyšetření s otřesným přístupem. V den kdy nás propouštěli přišli s tím, že dle testů, tam Toník chytl údajně zánět močových cest. V ten den mu vyndali zbytečně zavedenou kanylu v hlavě, a o pár hodin později mu ji zaváděli do druhé strany lebky znovu. Nikdy nezapomenu na okamžik kdy mu po 10 minutovém boji s 3 páry dospěláckých rukou, které ho chladně svírali, vyhasli oči, úplně se vzdal. Tahle hospitalizace nás hodně poznamenala, nespočítám kolikrát bylo použito násilí, aby byl Toník vyšetřen. Byli jsme tam 10 dní, Toník měl svá první antibiotika, když nás pouštěli začala covidová temnota. Diagnóza zněla hyperexcitabilní syndrom a hypertonie.

KiSS syndrom 

Toníkovo stav se zhoršoval a nikdo ho neřešil, svět se zastavil. Nikde nás nechtěli vyšetřit a já začala vše řešit sama. To už bylo zřejmé, že psychomotorický vývoj je opožděný.

Po vlastní ose jsme začali řešit KiSS syndrom(blokády krční páteře) a jeho odblokování u jednoho soukromého lékaře v Praze, fyzicky to Toníkovi pomohlo, křeče s každým odblokováním mizeli, ale psychicky to znamenalo další trauma. (Odblokování není nic pro slabé nátury) Po odblokování se hypertonie změnila na hypotonii- ta už mu bohužel zůstane. 

Autismus?
V roce se Toník jen asymetricky plazil, nelezl, neseděl. To, co mě ale znepokojovalo nejvíc, byl jeho mentální a sociální vývoj- který naopak nikoho nezajímal. Ze všech stran jsem slyšela jen, že to moc hrotím a že vše dožene. Toník se uzavíral víc a víc, většinu času nás ignoroval a jen něčím houpal nebo točil, nebo měl záchvaty neutišitelného řevu. Bylo těžké získat si jeho pozornost. Dostat se k němu blíž, hrát si s ním. Uspat ho byl několikahodinový výkon. Přes den jsem s ním jezdila autem, aby spal(to jezdím doteď), každý večer probíhali 3–4 hodiny zoufalého pláče(nás obou), nošení a houpání na míči. Nesměli jsme se ho pomalu ani dotknout- pro mně fakt těžké a smutné. V tu dobu mne poprvé napadl autismus. Začala jsem hledat informace a pracovat s ním doma metodou respektující terapie Son-rise. To nám velmi pomohlo s navázáním kontaktu, s napojením. Nevím, kde bysme byli, kdybych se k téhle terapii nedostala. 

Než Toník ve třech letech dostal oficiální diagnózu PAS, za ty dva roky jsme podstoupili řadu zbytečných vyšetření. Každé jedno vyšetření pro Toníka znamená retraumatizaci a má to následky několik týdnů/měsíců. Měli jsme bohužel často smůlu na necitlivé jednání ze stran zdravotníků. Ztratila jsem úplně důvěru v náš zdravotnický systém, takové rodiny jako jsme my jsou tlačeny do mnohdy zbytečných vyšetření a terapií, ale to, co by se mělo řešit se bohužel neřeší.  Alespoň tedy u nás. Oficiální diagnózu PAS dostal Toník chvíli před 3. Narozeninami. 

Spánková deprivace

Toník od narození velmi špatně spí. Poslední rok byl téměř každou noc 3–5 hodin vzhůru a my s ním. Během spánku se i každou půlhodinu budil. V takovém režimu se nedá moc žít, spíš přežívat. Momentálně chodí spát ve 2 ráno, k mé velké vděčnosti ale alespoň zůstáváme do rána v posteli- to je výhra. O spánkové deprivaci jsem psala tady:

Jak jsme na tom teď?

Toníkovo vývoj je velmi kolísavý, už Xkrát začal žvatlat a slabikovat, dělat pokroky, to jsme vždycky radostí bez sebe z každé maličkosti. Po pár dnech/týdnech ale vždy přišel opět regres, přestal žvatlat, záchvaty se zintenzivnili, celkové zhoršení. Je to hrozný pociť bezmoci, stále znovu a znovu “ztrácet” své dítě.

Momentálně jsme zase ve fázi, kdy je sociální fobie a strach z neznámých míst silnější. Náš život se tedy odehrává jen doma a občas výlet za babi a dědou, kde to zvládne. Problémy se smyslovým zpracováním jsou stále silné. Usíná ve 2 ráno a o klidném spánku se bohužel mluvit nedá. Toníkovi také nikdy úplně dobře nefungovalo trávení, i když máme dlouhodobě bezlepkovou a bezmléčnou dietu, má už přes půlroku průjem- a na to se teď zaměříme. Střeva jsou totiž druhý mozek. Autisti mají často malou diverzitu bakterií ve střevech, může docházet k přemnožení těch “zlých” mikrobů,  zánětům, propustnosti střeva a to vše může velmi ovlivňovat celý organismus a hlavně vývoj mozku.  Časté regresy, úzkosti,  dobrá reakce na léčbu antibiotiky a Ibuprofenem, ve smyslu celkového prospívání a ústupu symptomů autismu(což Toník vždy má) jsou indicií pro PANS/PANDAS syndrom. Který bohužel v ČR nikdo neřeší/nezná a co je horší téměř nikoho to nezajímá. Toto ještě budeme s panem doktorem Horou konzultovat, jak moc by nám s tím dokázal pomoci. 

Momentálně se s Toníkovo tatínkem od sebe stěhujeme, každý zvlášť mu dokážeme dát ze sebe víc.

Toník potřebuje péči 24/7, rodičovská dovolená mi už skončila, jsem teď vedená jako osoba pečující a pobírám příspěvek na péči. Naše finanční situace tedy není taková, abychom si tyto vyšetření a léčbu mohli dovolit.

Chtěli bychom vás tedy moc poprosit o pomoc. I malá částka pomůže. Budeme neskonale vděční a věříme, že vesmír vám tento dobrý skutek vrátí🙏❤️

Podpořit nás můžete také zakoupením interaktivní knížky pro děti Tobůk, kterou jsem původně vytvořila pro Toníka.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

 Peníze z této sbírky bychom použili na podrobné vyšetření potravinových intolerancí, mikrobiomu a chronických infekcí a jejich léčbu na soukromé klinice 5Pmedicine v Plzni. Hledala jsem dlouho lékaře, který by nám pomohl. Konečně jsem ho našla, ale pojisťovna tyto vyšetření bohužel nehradí.

Částka 48500kč je pouze za vyšetření, testy a vedení léčby ohledně střev. Léky a suplementy samotné a případné další testy na chronické infekce budeme muset hradit zvlášť. Budeme tedy vděční, když se podaří vybrat více, použili bychom to na samotnou léčbu. 

Moc si přejeme vidět Toníka v jeho spokojenější verzi, plného radosti, úsměvů a pokroků, kterou jsme už párkrát poznali a vzápětí zase ztratili. 

Děkujeme za pomoc❤️