Příběh Lukáška …

Lukášek po narození krásně prospíval. V období dvou měsíců však přestal reagovat na zvuky a pohledy jeho očí vedly do neznáma. Po kolotoči mnoha vyšetření mu byly stanoveny diagnózy: slepota, hluchota, encefalopatie nervového systému, závažná psycho-motorická retardace, stridor, anemie, orofaciální dysfunkce. O něco později se k nim přidává epilepsie – Westův syndrom, syndrom MEN I (zvýšený výskyt nádorových onemocnění), axiální hypotonie, končetinová hypertonie – spasticita, kvadruspastický a kvadrupyramidový sy. a neurogenní skolióza. Příčina jeho postižení není však do dnešního dne známa. Těhotenství i porod proběhl bez problémů. Lukášek od svých tří měsíců cvičí Vojtovu metodu prokládanou Bobathem. 

Z prvních Lukáškových zjištěných diagnóz byly slepota  a hluchota, v devíti měsících se přidává epilepsie. Westův syndrom mu vzal vše, co se do této chvíle naučil a na čem každodenně tak pilně dřel. Zapomněl pít z lahvičky, držet hlavu, přitahovat se do sedu, … Lékaři mu naordinovali několik velmi silných antiepileptik, „díky“ kterým se ale z Lukáška stala v postýlce bezvládná, hadrová panenka. Záchvaty však neustaly a brzy se ukázaly v plné své síle.

Pravidelné cvičení Vojtovy metody na chvíli nahradila Bobathova metoda, prováděné cílené, relaxační i dechové cvičení, stimulace „zbytku“ zraku (světlo, tma) i sluchu, běžné denní úkony, ale i boj se závažnými zdravotními komplikacemi, především těžké zápaly plic, neustálé zvracení, náhlé horečky, silné zahlenění, záchvaty, při kterých upadal do bezvědomí a časté hospitalizace, vyplňují naše další dny. Lukášek opět stojí na startovací čáře a snaží se naučit vše od začátku. Záchvaty jsou však příliš silné a pořád se opakující, doprovází ho celý den i noc, a berou mu šanci na úspěch.  V tomto období neudržel hlavičku ani na chvilku, měl ji pořád v záklonu, neobracel se na bříško, neseděl. Byl pořád velmi unavený, ale odhodlání čelit všem, mnohdy i zdánlivě nepřekonatelným překážkám, ho neopouští. Většího bojovníka skutečně neznám.

Trpělivost a vytrvalost přinesla dlouho očekávané ovoce. Asi ve dvou a půl letech dostal Lukášek na neurologii nového lékaře, který mu některá antiepileptika odebral, jiná vyměnil a konečně poprvé od té doby, co dostal epilepsii, mu začaly záchvaty ubývat. Během pár měsíců se eliminovaly jen na krátké „záškuby“ a Lukášek jako by se probral ze zlého snu, začal opět „žít“. Jeho tělíčku se ulevilo od té zátěže a jako když mávnutím kouzelného proutku se vývoj náhle posunul vpřed. Jeho první pokroky spočívaly v krátkodobém udržení hlavičky, začal se sám obracet nejprve na bok, a pak na bříško, a zase zpět na záda. Zamiloval si skotačení a „divočení“ na bříšku. Celou tu dobu, co cvičil, si to tělíčko pamatovalo, ale až teď to dokázalo „udělat“. Ze všech svých pokroků má velkou radost a procvičuje si je pořád dokola, aby je náhodou nezapomněl. Jsou jeho nadějí, že jednou díky vytrvalosti a píli, se posune zase o kousek dál… Pravidelné užívání dvojkombinace antiepileptik, tak jako i stálý režim dne, vedou k současné dobré kompenzaci epilepsie. Jediné, co se nedalo získat zpět, je ztráta sacího reflexu. Ta Lukáškovi brání k pití z lahvičky nebo hrníčku. Pije pouze ze stříkačky, neumí kousat, stravu přijímá výhradně rozmixovanou.

Díky náročnému cvičení, plavání, hipoterapii a Lukáškově obrovské vůli a snaze, se dokáže z polohy „lehu“ dostat až do „sedu“ na patách. V této poloze si rád hraje, „poskakuje“, manipuluje s hračkami a nejrůznějšími předměty. Tento neuvěřitelný pokrok v jeho vývoji mu přináší neskutečnou radost. 

Nyní však vzhledem k těžké skolióze páteře využívá tuto polohu méně, protože je pro něho velmi náročná a dlouho se v ní neudrží. Nejraději a nejčastěji skotačí na bříšku, když leží na zádech má nožky vyvěšené přes mantinely postýlky a kope na všechny strany. Má rád volnost. Připoutaný v sedačce (když se nejezdí a stojí na místě) moc dlouho nevydrží.

Lukáškovou největší vášní je plavání. V letních měsících se snažíme co nejvíce chodit do bazénu, který mu pomáhá nejen povolit svalové napětí a uvolnit tělo od křečí, ale především si dokáže tady užít pocit svobody a nespoutanosti. Rehabilitujeme a procvičujeme zde především nožičky, které mívá velmi strnuté a v křeči. Přesto, že je to pro Lukáška náročné, není pro něho většího štěstí než být ve své milované vodě.

K uvolnění svalového napětí nožiček a lepšímu držení hlavičky přispívala i hipoterapie. Kromě těchto pozitiv byla pro Lukáška i silným emotivním zážitkem.

Má rád taky procházky přírodou, dělání blbostí, miluje pusinkování, „třepání“ s hračkami a pořád něco cumlá nebo kouše.

Lukášek se postupně zlepšuje i v „komunikaci“, a i když nemůže nic říct, většinou poznáme a vycítíme jeho potřeby, je šikovnější v manipulaci s předměty, s velkou přesností si umí předělat předmět z jedné ruky do druhé. Při názorných ukázkách, co se po něm pro zlepšení motoriky vyžaduje, aby dělal, brzy této činnosti porozumí a je schopen ji opakovat samostatně.

Obrovským přínosem v jeho rozvoji a dovednosti jsou rehabilitace.

U Lukáška se střídají období, kdy je naprosto spokojený a šťastný s obdobími, kdy přestane jíst, pít, pořád pláče, chytá záchvaty paniky, nechce se oblékat, je smutný. Toto nejde však ničím ovlivnit ani tomu předejít.

Lukášek to má ve svém životě daleko těžší něž mnohé jiné děti. Přesto si myslíme, že dokáže být s námi šťastný, plný elánu a pozitivní energie. Dovede vše kolem sebe velmi intenzivně a citlivě vnímat. Nikdy se nevzdává, je obrovský bojovník a váží si každého svého pokroku. Pokud ho netrápí žádné akutní zdravotní problémy, rozdává své nádherné úsměvy a hlasitý smích, který každého pohladí na srdci i na duši …..

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Ke svému životu potřebuje Lukášek mnoho rehabilitačních, kompenzačních a zdravotních pomůcek. Jsou důležité nejen k jeho samotnému vývoji, zapojení se do „normálního“ života, ale taky proto, abychom se mohli o něho plnohodnotně postarat.

Za vybrané peníze z této sbírky bychom Lukáškovi pořídili speciální Reha-kočárek JOSI-pro (viz. foto), který mu poskytne potřebnou oporu a stabilizaci polohy při sezení. Kočárek je opatřen i tolik potřebnou a nezbytnou stříškou, bez které Lukášek nezvládá pobyt venku, především na sluníčku. Lukášek je zcela odkázán na kočárek, aby mohl pravidelně navštěvovat lékaře, rehabilitace, plavání a taky, aby nebyl celý den zavřený v postýlce a měl možnost jet na procházku, výlet nebo na návštěvu k rodině a přátelům.

Kočárek není hrazen ze zdravotního pojištění.

V případě, že se nepovede částka vybrat v plné výši, budeme se snažit získat finanční prostředky pomocí nadací.

Pokud by se podařila vybrat větší finanční částka, prostředky by byly použity na pořízení větší zdravotní postele s příslušenstvím, pořízení nájezdové rampy místo schodů do zahrady, na dovybavení kočárku, senzorické hračky, na náklady spojené s rehabilitací ve vodě, na výdaje za léky, potravinové doplňky, zdravotnické a kompenzační pomůcky a potřeby.

Z celého srdce jsme Vám vděčni za jakoukoliv finanční pomoc pro našeho syna Lukáška. Moc si jí vážíme a děkujeme …

S láskou a úctou Lukášek a jeho maminka  s tatínkem