Milánkův boj s genetikou

Vybráno 0 Kč 56 190 Kč
55 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Jana Hronovská
Datum přidání
27. 3. 2024

Představení sbírky

V této sbírce bych Vám ráda představila a přiblížila život našeho syna Milánka, který bojuje s genetickou mutací, které nese název MYT1L, hypotonií a spasticitou. Milánkův příchod na svět patřil mezi ty složitější, ale nic nenasvědčovalo tomu, že by z něj nebyl zdravý chlapeček. Vše se změnilo, když zaostával za ostatními dětmi. Nepásl koníky, nepřetáčel se, nepoužíval obě ruce a nezvedal nohy. Jako rodiče jsme upozorňovali lékaře na tyto skutečnosti, ale odpověď zněla vždy stejně: kluci jsou línější. V 8. měsících j jsme se dostali na neurologii, kde byl lékař znepokojen tím, že jdeme tak pozdě. Prakticky hned nás odeslal do FN Motol, aby se vyloučilo nebo potvrdilo onemocnění SMA. Magnetická rezonance SMA vyloučila. Milánkovi byla stanovena diagnóza hypotonie a spasticita (zvýšené svalové napětí) v nožkách. Dále jsme se dostali do péče genetiky, kde se po vyhodnocení testů zjistila mutace genu MYT1L, která způsobuje opožděný psychomotorický vývoj, opoždění řeči a obezitu.

Gen je znám jen pár let a má ho hrstka lidí, proto nevíme, co všechno od něj očekávat. Existuje velmi málo materiálů, které by objasnily co všechno má gen na svědomí, ale lékaři stále na genu pracují.

Komu pomůžeme?

Milánkovi ztěžuje hypotonie a svalové napětí chůzi, proto se pohybuje z 90% po špičkách. Je možnost, že je chůze z části ovlivněna i genem, proto je potřeba cvičit, aby si “hlava i tělo” dali dohromady jak se správně pohybovat. Milánek rád chodí i běhá, ale na první pohled je jasné, že to nedělá s lehkostí svých vrstevníků. Kvůli špatné chůzi a hypotonii se objevují náznaky skoliózy. Co se týče jemné motoriky, tak je na úrovni 10ti měsíčního dítěte, proto bychom rádi zařadili terapie, které mu pomohou posunout se dál, jelikož je teď plně odkázán na nás. Jak jsme zmínili tak gen má na svědomí i dovednosti spojené s mluvou, proto Milánek nemluví a my bychom si moc přáli slyšet jak na nás jednou zavolá a bude vyprávět své zážitky.

Jako správný kluk miluje auta, traktory a bagry, ale je spokojený i s obrázkovou knihou, ve které nadšeně ukazuje obrázky. Moc si přejeme, aby žil život obyčejného, šťastného kluka, který bude dělat lumpárny s ostatními dětmi a nebude ho nic omezovat.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky bychom použili na úhradu terapií v soukromých centrech, kde se dětem s handicapem plně věnují. Milánek potřebuje kvalitní fyzioterapii, ergoterapii a hipoterapii, kterou má velmi rád. Na koních se mu vždy rozsvítí oči a jízdu si užívá. Chceme Milánkovi dopřát cokoli, co by mu na jeho cestě mohlo pomoct, proto zkoušíme i osteodynamiku a canisterapii. Finance budou také využity na rehabilitační pobyt. 

V současné době si vše hradíme samy, ale je to poněkud náročné. Z tohoto důvodu jsme se pro sbírku rozhodli.

Všem případným dárcům ze srdce děkujeme a každé pomoci si vážíme.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Štědrý dárce
600 Kč  •  16. 4. 2024 12:53
Štědrý dárce
300 Kč  •  15. 4. 2024 22:07
Velkorysý dárce
130 Kč  •  15. 4. 2024 20:33
Velkorysý dárce
300 Kč  •  15. 4. 2024 20:28
Laskavý dárce
500 Kč  •  15. 4. 2024 19:52
DobroDárce
5 000 Kč  •  15. 4. 2024 16:21
DobroDárce
1 000 Kč  •  13. 4. 2024 5:26
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  12. 4. 2024 23:18
Velkorysý dárce
100 Kč  •  12. 4. 2024 20:50
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  11. 4. 2024 22:09
Laskavý dárce
300 Kč  •  11. 4. 2024 21:56
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  11. 4. 2024 9:12
Lenka H.
90 Kč  •  10. 4. 2024 23:52
Lbbp 🍀🐯
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  10. 4. 2024 21:41
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  10. 4. 2024 19:38
Laskavý dárce
300 Kč  •  10. 4. 2024 19:15
Milý dárce
300 Kč  •  10. 4. 2024 18:33
Kačka & Luboš Mnichovice
2 000 Kč  •  10. 4. 2024 17:49
🩷 drzime pesti 🩷
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  10. 4. 2024 12:01
Laskavý dárce
300 Kč  •  8. 4. 2024 22:11
Laskavý dárce
300 Kč  •  8. 4. 2024 13:38
Velkorysý dárce
600 Kč  •  8. 4. 2024 11:38
DobroDárce
300 Kč  •  8. 4. 2024 10:59
Velkorysý dárce
200 Kč  •  8. 4. 2024 10:55
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  8. 4. 2024 10:04
Štědrý dárce
300 Kč  •  8. 4. 2024 9:53
Dárce, který je pro každou dobrost
50 Kč  •  7. 4. 2024 20:12
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  7. 4. 2024 14:57
Štědrý dárce
3 500 Kč  •  7. 4. 2024 9:02
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  7. 4. 2024 8:50
Velkorysý dárce
600 Kč  •  6. 4. 2024 20:16
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  6. 4. 2024 10:00
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  5. 4. 2024 6:20
Štědrý dárce
300 Kč  •  4. 4. 2024 21:51
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  4. 4. 2024 20:51
Štědrý dárce
100 Kč  •  4. 4. 2024 20:20
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  4. 4. 2024 20:06
DobroDárce
20 Kč  •  4. 4. 2024 20:00
DobroDárce
100 Kč  •  4. 4. 2024 18:18
Milý dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 23:53
Štědrý dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 22:05
Tereza
100 Kč  •  3. 4. 2024 17:33
❤️
Velkorysý dárce
68 Kč  •  3. 4. 2024 16:35
Dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 14:49
Posílám sílu🧡
Milý dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 12:31
Štědrý dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 12:23
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  3. 4. 2024 12:16
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  2. 4. 2024 21:58
Laskavý dárce
100 Kč  •  2. 4. 2024 20:45
Laskavý dárce
600 Kč  •  2. 4. 2024 16:05
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  2. 4. 2024 12:44
Laskavý dárce
400 Kč  •  2. 4. 2024 9:30
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  2. 4. 2024 8:05
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  1. 4. 2024 21:21
Velkorysý dárce
300 Kč  •  1. 4. 2024 19:46
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  1. 4. 2024 18:35
Laskavý dárce
200 Kč  •  1. 4. 2024 13:42
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  1. 4. 2024 11:58
Laskavý dárce
100 Kč  •  31. 3. 2024 18:53
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  31. 3. 2024 18:44
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  30. 3. 2024 22:53
Štědrý dárce
250 Kč  •  30. 3. 2024 15:11
Štědrý dárce
100 Kč  •  30. 3. 2024 10:00
Laskavý dárce
300 Kč  •  30. 3. 2024 7:05
DobroDárce
200 Kč  •  30. 3. 2024 6:55
Laskavý dárce
150 Kč  •  29. 3. 2024 21:23
Štědrý dárce
300 Kč  •  29. 3. 2024 21:18
Velkorysý dárce
100 Kč  •  29. 3. 2024 21:10
Milý dárce
300 Kč  •  29. 3. 2024 20:58
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  29. 3. 2024 20:56
Laskavý dárce
100 Kč  •  29. 3. 2024 20:52
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  29. 3. 2024 20:51
A.
100 Kč  •  29. 3. 2024 20:49
Hodně štěstí 🩷
Laskavý dárce
111 Kč  •  28. 3. 2024 21:26
Milý dárce
300 Kč  •  28. 3. 2024 16:47
Milý dárce
300 Kč  •  28. 3. 2024 13:32
Kačka & Luboš Mnichovice
3 000 Kč  •  28. 3. 2024 11:37
Držíme Vám palce :)
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  28. 3. 2024 11:14
DobroDárce
2 000 Kč  •  28. 3. 2024 9:28
Laskavý dárce
400 Kč  •  28. 3. 2024 7:50
Štědrý dárce
200 Kč  •  28. 3. 2024 7:23
Milý dárce
600 Kč  •  28. 3. 2024 6:47
Milý dárce
100 Kč  •  28. 3. 2024 6:47
Velkorysý dárce
50 Kč  •  28. 3. 2024 6:30
Milý dárce
100 Kč  •  27. 3. 2024 22:59
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  27. 3. 2024 22:58
Laskavý dárce
300 Kč  •  27. 3. 2024 22:12
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  27. 3. 2024 21:47
Laskavý dárce
121 Kč  •  27. 3. 2024 21:21
DobroDárce
100 Kč  •  27. 3. 2024 19:59
DobroDárce
500 Kč  •  27. 3. 2024 19:47
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  27. 3. 2024 19:30
Milý dárce
1 000 Kč  •  27. 3. 2024 19:29
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  27. 3. 2024 18:55
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  27. 3. 2024 18:35
Milý dárce
600 Kč  •  27. 3. 2024 18:29
Laskavý dárce
200 Kč  •  27. 3. 2024 15:10
Laskavý dárce
150 Kč  •  27. 3. 2024 15:01
Milý dárce
600 Kč  •  27. 3. 2024 14:24
Milý dárce
100 Kč  •  27. 3. 2024 14:06
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  27. 3. 2024 13:21
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  27. 3. 2024 12:55
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  27. 3. 2024 12:51
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  27. 3. 2024 12:37
Štědrý dárce
300 Kč  •  27. 3. 2024 12:37
Milý dárce
500 Kč  •  27. 3. 2024 12:30
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  27. 3. 2024 12:25

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Lenka H.
90 Kč  •  10. 4. 2024 23:52
Lbbp 🍀🐯
Kačka & Luboš Mnichovice
2 000 Kč  •  10. 4. 2024 17:49
🩷 drzime pesti 🩷
Tereza
100 Kč  •  3. 4. 2024 17:33
❤️
Dárce
100 Kč  •  3. 4. 2024 14:49
Posílám sílu🧡
A.
100 Kč  •  29. 3. 2024 20:49
Hodně štěstí 🩷
Kačka & Luboš Mnichovice
3 000 Kč  •  28. 3. 2024 11:37
Držíme Vám palce :)
Štědrý dárce
600 Kč  •  16. 4. 2024 12:53
Štědrý dárce
300 Kč  •  15. 4. 2024 22:07

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat