Prostorné auto se speciální úpravou pro Šimonka s Lesch Nyhanovým syndromem

Další fotografie Předchozí fotografie

Vybráno 0 Kč 8 900 Kč
z 1 217 744 Kč

27 dnů
do ukončení

Předáme 100 % vašeho daru, do poslední koruny. Buďte s námi pro každou dobrost.

Přispět

Všechny sbírky ověřujeme

Přispět

Všechny sbírky ověřujeme

Sbírka Dárci (15) Dobrovýzva Časté otázky

Přispět

Zakladatel

Lukáš Hanzelka

Datum přidání

24. 8. 2023

Představení sbírky

Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30. 7. 2019 se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem.

Pro mé rodiče to byl obrovský šok, ale tak jak já bojuji s touto nemocí každý den a nevzdávám se, tak i rodiče pro mě hledají po celém světě účinnou léčbu a snaží se mě život zkvalitnit jak jen se dá.

Tato nemoc mě znemožňuje normální pohyb a bez speciálních pomůcek jako je robotické chodítko, speciální kočárek Benecykl a chodítko Mustang se bohužel neobejdu.

Ve svých 4 letech nedokážu sám sedět, sám se najíst ani napít a bohužel ani krůček nedokážu udělat bez speciálních pomůcek, které pro mě rodiče museli pořídit, abych se alespoň nějakým způsobem mohl na svět podívat i jinak než jen v leže.

Jezdím s rodiči 3× týdně na neurorehabilitace Pokrok v Ostravě a co 3 týdny do Prahy na čínskou medicínu, na kontroly do metabolické ambulance v Praze a na setkání 1 ročně s ostatními dětmi s LND a lékaři, kteří mě vyšetří do Italského Janova.Vlakem je to pro mě nepředstavitelné jelikož je to daleká cesta a letadlo bych ještě nesnesl. Bohužel je to kolikrát i na 2 dny a nevydržím celou dobu v kočárku a tak se je třeba postavit i na nožky. Proto vždy rodiče zvažují co s sebou na cestu vzít a co nechat doma. Do našeho současného auta vše kvůli malému úložnému prostoru nenaskládají.

Proto se na Vás obracím s prosbou sbírky na prostornější auto pro mě, kde by se nechala udělat speciální nástavba na budoucí vozíček s rampou a speciální zádržný systém pro autosedačku.

Poděkovat Vám mohu ne slovy, protože nemluvím, ale oči a úsměv dokáže kolikrát říci daleko více ❤️

Děkuji Vám i za mé rodiče, protože jim to do budoucna ušetří spoustu starostí, kde vše co naložit a už nikdy nic nenechat doma kvůli nedostatku místa❤️

S přáním krásných dnů a obrovským poděkováním od srdíčka.

Velký malý bojovník.

Šimonek❤️

Komu pomůžeme?

Pomůžete touto sbírkou malému bojovníkovi Šimonkovi, kterému od narození nebylo přáno to nejvzácnější co většině děti a to je zdraví. Narodil se se vzácnou metabolickou nemocí Lesch Nyhanovým syndromem na kterou stále celosvětově není účinná léčba.

Rýsuje se léčba genovou terapií v USA, ale kdy bude spuštěna to nevíme.

Momentálně Šimonek ve svých 4 letech, nemluví, sám nesedí, nechodí, sám se nenají ani nenapije a je odkázán na 24 hodinovou péči. Díky osobní asistentky z Podaných rukou, která je se Šimonkem v době, když jsme s manželkou v práci dokážeme alespoň částečně pokrýt náklady spojené s péčí, ať už to jsou rehabilitace, čínská medicína apod…vše je ale velice nákladné a bohužel to kolikrát bez pomoci ostatních není reálné. Tak moc rád by si hrál a skotačil se svým starším bráškou Adámkem ale momentálně bez léčby to prozatím nejde. Bráška je ale pro Šimonka obrovským hnacím motorem a snaží se nám s péčí pomáhat jak jen to jde.❤️

Šimonek je jinak velice bystrý a veselý kluk, který dokáže své emoce, radost nebo cokoliv dalšího vyjádřit svým pohledem, smíchem a gesty 😊❤️Kolikrát mu ty jeho kulišárny srší z očí😁

Ono kolikrát není třeba slov, aby nám nebo komukoliv jinému dokázal dát najevo co by rád.😊

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Na pořízení prostornějšího auta Toyota Proace Family L2 se speciální nástavbou pro handicapované, aby do něj bylo možno naložit a převést všechny speciální pomůcky, které Šimonek potřebuje. V případě, že by se podařilo díky Vám vybrat více, tak by částka navíc byla použita na montáž rampy a zádržného systému do auta.

Pokud by se vybralo méně, tak bychom se pokusili zbylou část dofinancovat ze sbírkového transparentního účtu osvědčeného Krajským úřadem pro potřeby Šimonka pokud by tam bylo dostatek prostředků, tak aby se vozidlo mohlo pořídit.

Doniu a Vám všem dárcům za nás a za Šimonka moc děkujeme❤️

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?: Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
K čemu mi potvrzení o daru bude?: Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?: V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?: Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?: Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Omlouváme se, ale přehled dárců je kvůli vysoké zátěži na našem webu dočasně nedostupný. Na nápravě pracujeme. Děkujeme za pochopení.

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.