Rehabilitace a rehabilitační pomůcky pro Emminku s Othaharovým syndromem

Vybráno 0 Kč 73 800 Kč
200 000 Kč
4 dny
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet
Zakladatel
Lucie Bačová
Datum přidání
6. 12. 2022

Představení sbírky

Dobrý den, Jmenuji se Lucie, je mi 26 let a zůstala jsem s nemocnou dcerou sama. Emminka trpí vzácným epileptickým syndromem, který zpomaluje její vývoj a proto nyní ve 2 letech je jako 3.měsíční miminko. Vybranou částkou peněz bychom chtěli zkvalitnit její život – aby mohla absolvovat potřebné rehabilitační pobyty a pořídit rehabilitační pomůcky, které jsou nezbytně nutné pro její další vývoj.

Komu pomůžeme?

Krátce po narození dcery se ukázalo, že něco není v pořádku – pozorovala jsem u ní nepřirozené záškuby s rozlétajícími se ručičkami a lapání po dechu s následným se prolomením v trupu i více než 8× za sebou-vždy to končilo pláčem. Čekalo nás mnoho vyšetření a testování s nemilosrdných závěrem – Emmince diagnostikovali epileptickou encefalopatii se supression burns na podkladu mutace genu STXBP1 – vzácný syndrom, zvaný Ohtaharův – jeden z nejhorších epileptických a nejzávažnějších syndromů, který negativně ovlivňuje psychomotorický vývoj dítěte. Prognóza zněla tak, že tyto děti se nedožívají více než 3 let, a že léky, které se dávají, nemusí pomáhat dlouhodobě, a tak musíme počítat s nejhorším …. Nebude vnímat a ani se nebude hýbat – s tímto tvrzením odcházíme po 2 měsících domů.

Prožívala jsem to nejtěžší období v životě, ale chtěla jsem bojovat a bojujeme stále. Emma je prozatím plně kompenzovaná léky, které musí 2× denně brát, tudíž je bez viditelných záchvatů. To ale neznamená, že v hlavičce neprobíhá hromada výbojů za minutu.

Kvůli nemoci a těmto lékům, které zpomalují funkci mozku je její vývoj opožděný, ale ne zcela bez pokroků. I přes prognózu lékařů je Emma usměvavá holčička, která vnímá okolí, brouká si a lehce se dokáže pootočit na bok. Sice nepase koníčky, neotáčí se a hlavu zvedne jen na pár vteřin a pak hned prudce padá, ale vidím, že chce a že se snaží, a když se jí intenzivně věnuji, dělá pokroky a zlepšuje se.

Její stav komplikují i běžné a bohužel časté nemoci – infekce dýchacích cest, zahlenění, horečky a častá hospitalizace. Každou chvíli, co strávíme cvičením a učením se nových věcí se kvůli horečce opět musí začít učit od znova. Sama se nenají, nenapije a je zcela odkázaná na mou 24.hodinovou péči. Nepočítám kolik dní jsme bez spánku.

Léky pro dceru stojí jmění a z rodičovského příspěvku s příspěvkem na bydlení jsem si mohla dovolit jen poplatit nájem a léky a zbytek jsem musela shánět přes různé potravinové banky, charity a podobně.  Byla jsem zoufalá. Po roce a půl nakonec přiznali Emmince 4.stupeň invalidního důchodu. Peníze jsem ihned využila na zaplacení efektivní rehabilitace, kterou bohužel neproplácí pojišťovna. Bohužel už jsem nadále neměla dostatek financí na to, abychom mohly jezdit na základní fyzioterapie, nemůžeme si dovolit pořídit potřebné rehabilitační pomůcky, ale vše chceme dohnat. Nejde to bez pomoci. Sama na to finančně nedosáhnu. Veškeré dny trávím sama s dcerou v neustálém kolotoči.

Tento příběh píši pro Vás, pro všechny, které bych tímto chtěla poprosit o pomoc, která by nám mohla alespoň trochu ulehčit naší životní situaci a zlepšit Emmě složitou cestu životem, aby mohla získat, to nejnutnější, co by potřebovala ke zlepšování jejího zdravotního stavu. Věřím a doufám v lepší dny, kdy se na nás bude Emma i nadále smát a růst nám před očima.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Prostředky použiji na individuální rehabilitace u ATC podniku, kde se zaměřují na rozvoj psychomotoriky. Již jednou jsme pobyt absolvovaly a rádi bychom pokračovaly dále, ale je to pro nás finančně nedostupné. Dále bych ráda pořídila rehabilitační pomůcky jako je speciální zdravotní kočárek a polohovací židlička, která by ji umožnila více vnímat okolí a konečně by jen neležela. Je to velice drahé a celou částku pojišťovna neproplácí. Za zbytek financí pořídím nutné léky, dopravu k lékařům, lázně a ostatní veškeré potřeby k životu. 

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
100 Kč  •  27. 1. 2023 5:33
Milý dárce
100 Kč  •  20. 1. 2023 12:19
Velkorysý dárce
120 Kč  •  19. 1. 2023 20:09
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  17. 1. 2023 19:44
Dobrosrdečný dárce
3 000 Kč  •  16. 1. 2023 18:50
Štědrý dárce
50 Kč  •  14. 1. 2023 21:13
Velkorysý dárce
200 Kč  •  10. 1. 2023 23:23
Dobrosrdečný dárce
150 Kč  •  9. 1. 2023 11:01
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  30. 12. 2022 11:32
Milý dárce
1 000 Kč  •  29. 12. 2022 21:35
L a E
3 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:16
od Ježíška :-)
Terezka S.
1 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:14
od Ježíška :-)
Tereza N.
1 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:09
od Ježíška :-)
Milý dárce
200 Kč  •  29. 12. 2022 16:18
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  28. 12. 2022 13:56
Velkorysý dárce
200 Kč  •  23. 12. 2022 11:35
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  23. 12. 2022 8:20
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  23. 12. 2022 0:59
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  22. 12. 2022 11:23
Štědrý dárce
300 Kč  •  21. 12. 2022 21:51
Štědrý dárce
250 Kč  •  21. 12. 2022 20:28
Štědrý dárce
600 Kč  •  21. 12. 2022 16:09
Milý dárce
180 Kč  •  21. 12. 2022 6:25
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  20. 12. 2022 22:57
DobroDárce
100 Kč  •  20. 12. 2022 22:02
Velkorysý dárce
500 Kč  •  20. 12. 2022 21:15
Velkorysý dárce
300 Kč  •  19. 12. 2022 19:31
Tomáš
200 Kč  •  19. 12. 2022 16:11
Pro Emmičku
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  18. 12. 2022 22:52
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  18. 12. 2022 22:36
Štědrý dárce
500 Kč  •  18. 12. 2022 19:15
Štědrý dárce
300 Kč  •  18. 12. 2022 15:18
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  18. 12. 2022 13:29
Velkorysý dárce
200 Kč  •  17. 12. 2022 21:35
Laskavý dárce
600 Kč  •  17. 12. 2022 20:10
Velkorysý dárce
150 Kč  •  15. 12. 2022 8:29
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  15. 12. 2022 0:56
Laskavý dárce
200 Kč  •  14. 12. 2022 22:50
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  14. 12. 2022 4:30
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  12. 12. 2022 23:09
Milý dárce
1 000 Kč  •  12. 12. 2022 21:40
DobroDárce
100 Kč  •  12. 12. 2022 21:09
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  12. 12. 2022 19:12
Milý dárce
600 Kč  •  12. 12. 2022 14:24
Laskavý dárce
10 000 Kč  •  12. 12. 2022 11:58
Štědrý dárce
300 Kč  •  12. 12. 2022 8:49
DobroDárce
200 Kč  •  12. 12. 2022 8:48
Milý dárce
300 Kč  •  12. 12. 2022 8:09
Markéta
500 Kč  •  11. 12. 2022 23:27
Hodně sil!
Laskavý dárce
200 Kč  •  11. 12. 2022 12:47
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  11. 12. 2022 12:13
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  11. 12. 2022 10:46
Štědrý dárce
600 Kč  •  11. 12. 2022 9:15
Eliška
300 Kč  •  10. 12. 2022 22:40
Jste statečné 💪♥️
Milý dárce
1 000 Kč  •  10. 12. 2022 21:32
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  10. 12. 2022 16:33
Laskavý dárce
500 Kč  •  10. 12. 2022 14:19
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  10. 12. 2022 12:13
Velkorysý dárce
100 Kč  •  10. 12. 2022 11:54
DobroDárce
300 Kč  •  10. 12. 2022 9:19
Velkorysý dárce
200 Kč  •  10. 12. 2022 8:07
Miloslava H.
600 Kč  •  9. 12. 2022 23:02
Držte se děvčata❤️
Ivana
600 Kč  •  9. 12. 2022 20:27
Držíme palce 🧡
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  9. 12. 2022 17:23
Velkorysý dárce
500 Kč  •  9. 12. 2022 16:51
DobroDárce
300 Kč  •  9. 12. 2022 16:12
Velkorysý dárce
300 Kč  •  9. 12. 2022 15:29
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  9. 12. 2022 13:24
DobroDárce
300 Kč  •  9. 12. 2022 12:53
Laskavý dárce
200 Kč  •  9. 12. 2022 9:36
Michaela
200 Kč  •  9. 12. 2022 9:12
Milý dárce
300 Kč  •  9. 12. 2022 8:24
Laskavý dárce
50 Kč  •  9. 12. 2022 8:05
Laskavý dárce
600 Kč  •  9. 12. 2022 8:03
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  9. 12. 2022 8:03
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  9. 12. 2022 7:15
Štědrý dárce
2 500 Kč  •  9. 12. 2022 6:09
DobroDárce
1 000 Kč  •  8. 12. 2022 23:20
Milý dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 22:55
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  8. 12. 2022 22:21
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  8. 12. 2022 22:16
Dárce, který je pro každou dobrost
3 500 Kč  •  8. 12. 2022 22:07
Pavla
600 Kč  •  8. 12. 2022 21:02
Držím pěstí, ať danou částku vyberete🙏💖.
Andrea
200 Kč  •  8. 12. 2022 20:55
Emmince přejeme ze Sedlčan spoustu úspěchů a pokroků..
Velkorysý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 20:49
DobroDárce
150 Kč  •  8. 12. 2022 20:42
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 20:30
Štědrý dárce
200 Kč  •  8. 12. 2022 20:27
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  8. 12. 2022 20:24
Dobrá vila
600 Kč  •  8. 12. 2022 19:52
Všechno bude dobře 🙋‍♀️👌
DobroDárce
150 Kč  •  8. 12. 2022 19:47
Laskavý dárce
50 Kč  •  8. 12. 2022 19:44
Štědrý dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 19:29
Laskavý dárce
50 Kč  •  8. 12. 2022 19:13
Milý dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 19:08
DobroDárce
150 Kč  •  8. 12. 2022 19:01
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  8. 12. 2022 18:54
Laskavý dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 18:43
Milý dárce
50 Kč  •  8. 12. 2022 18:38
Milý dárce
150 Kč  •  8. 12. 2022 18:37
Laskavý dárce
50 Kč  •  8. 12. 2022 18:33
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 18:33
Dárce, který je pro každou dobrost
200 Kč  •  8. 12. 2022 18:20
Marcela
130 Kč  •  8. 12. 2022 18:10
Eminko ať se ti daří 😘
Štědrý dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 18:08
DobroDárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 17:57
Štědrý dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 17:49
DobroDárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 17:45
Štědrý dárce
100 Kč  •  8. 12. 2022 17:39
Štědrý dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 17:31
Laskavý dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 17:25
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  8. 12. 2022 17:12
Milý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 16:59
Štědrý dárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 12:22
Štědrý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 11:19
DobroDárce
300 Kč  •  8. 12. 2022 9:04
Laskavý dárce
600 Kč  •  8. 12. 2022 0:27
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  7. 12. 2022 23:35
Laskavý dárce
500 Kč  •  7. 12. 2022 22:08
DobroDárce
1 000 Kč  •  7. 12. 2022 21:11
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  7. 12. 2022 21:07
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  7. 12. 2022 20:46
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  7. 12. 2022 20:39
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  7. 12. 2022 20:33
Štědrý dárce
250 Kč  •  7. 12. 2022 20:09
DobroDárce
300 Kč  •  7. 12. 2022 19:15
Dobrosrdečný dárce
20 Kč  •  7. 12. 2022 19:12
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  7. 12. 2022 19:07
Milý dárce
300 Kč  •  7. 12. 2022 18:37
Emmičko přeji ti, ať se najde dostatek hodných lidí, co přispějí na všechny ty potřebné pomůcky a bude se vám s maminkou žít lépe
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  7. 12. 2022 18:16
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  7. 12. 2022 18:02
DobroDárce
300 Kč  •  7. 12. 2022 17:59
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  7. 12. 2022 16:23
DobroDárce
50 Kč  •  7. 12. 2022 15:25
Milý dárce
300 Kč  •  7. 12. 2022 15:23
Velkorysý dárce
500 Kč  •  7. 12. 2022 14:34

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

L a E
3 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:16
od Ježíška :-)
Terezka S.
1 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:14
od Ježíška :-)
Tereza N.
1 000 Kč  •  29. 12. 2022 18:09
od Ježíška :-)
Tomáš
200 Kč  •  19. 12. 2022 16:11
Pro Emmičku
Markéta
500 Kč  •  11. 12. 2022 23:27
Hodně sil!
Eliška
300 Kč  •  10. 12. 2022 22:40
Jste statečné 💪♥️
Miloslava H.
600 Kč  •  9. 12. 2022 23:02
Držte se děvčata❤️
Ivana
600 Kč  •  9. 12. 2022 20:27
Držíme palce 🧡

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám