Tandemové kolo pro Oliverka s leukémií

Komu pomůžeme?

Olík se narodil po bezproblémovém těhotenství ve Zlínské porodnici. Bohužel při komplikacích u porodu, který skončil akutním císařským řezem, nám bylo oznámeno, že Oliver má typická stigmata, která vypovídají o Downovu syndromu, což je chromozomální porucha. www.downsyndrom.cz

To bylo později potvrzeno i geneticky. A jak s oblibou říká moje kamarádka vždy, když potřebuje „odlehčit“ situaci:„ No ty musíš mít pořád něco extra“:) A že ten život s Olíkem je extra třída a parádní jízda, zjišťujeme vlastně stále. Asi to bude tím extra chromozomem J

Nejenom já, ale i celá rodina jsme měli spoustu otázek, co bude dál, jaká bude budoucnost, atd. Odpovědi se našly samy. Život s dítětem s určitým hendikepem je složitý ale zároveň krásný a ničím nenahraditelný. A ty momenty, kdy vám vaše dítě vrátí péči a lásku tisíckrát nazpět, neměnila bych za nic na světě.

Díky radám odborných lékařů, Rané péči, mnohdy i vlastním instinktům, díky cvičení Vojtovy metody, Bobath konceptu, plavání ve specializovaném centru, hiporehabilitacím i lázeňské péči se Oliverek ve dvou a půl letech rozchodil a ve čtyřech letech začal navštěvovat základní mateřskou školku v obci. V sedmi letech se Olík stal školákem ve Speciální škole v Kroměříži.

A tak jako všechny děti, které s blížícím se koncem školního roku, vyhlížejí prázdniny, i my jsme se těšili, že vyrazíme někam pod stan zažít dobrodružství… Jenže osud měl jiné plány a nám se dne 30. 6. 2023 život změnil ve vteřině…

Ten den si Oliverek nešel ani pro vysvědčení. Nebylo mu dobře, a proto jsme na doporučení pediatra odjeli do nemocnice. Tam, na dětském oddělení, Olíkovi vzali krev a poslali ji do laboratoře do Zlína. Odjeli jsme domů, ale asi za dvě hodiny nám volali nazpět, že musíme urgentně do Olomoucké fakultní nemocnice. Následně jsme byli hospitalizovaní a po vyšetření kostní dřeně se podezření na Akutní lymfoblastickou leukemii potvrdilo. https://www.wikiskripta.eu/w/Akutn%C3%AD_lymfoblastick%C3%A1_leukemie

Na dětském hematoonkologickém oddělení, které se stalo naším přechodným bydlištěm, jsme zůstali pět týdnů. Oliverek si během této doby prodělal několik lumbálních punkcí, odběry kostní dřeně, následovaly chemoterapie a léčba kortikoidy. Podávání krevních destiček, transfuze a antibiotika bylo nezbytnou součástí léčby. V průběhu léčby, z důvodu steroidní diabetes, byla nutná inzulinoterapie. Naštěstí pouze jen na pár dní.

Netuším, kde ten malý človíček, který nemluví, bere v sobě sílu to všechno ustát. Tu bolest, strach, bezmoc… a i přesto všechno jsou chvíle, kdy rozumím každému jeho gestu. Když pohladí sestřičku po tváři, po ruce, když mu měří tlak nebo teplotu. Kdy se nevraživě podívá na fyzioterapeutku a ukáže jí prstíkem na dveře, když ho zřejmě něco bolí a nemá sílu a chuť vstát, natož cvičit. Kdy i přes jeho neverbální komunikaci dokáže pobavit, rozesmát až k slzám lidi okolo sebe.

Je to jeho specifický způsob vyjadřování… Ne nadarmo se říká, že děti s DS emocionálně a sociálně často předčí své vrstevníky.

Jsme na začátku naší dlouhé cesty. Léčba All trvá nejméně 2 roky. Teď nás čeká přibližně osm měsíců až rok intenzivní léčby. Poté bude následovat roční udržovací fáze.

Před onemocněním byl Olík velmi aktivní. Miluje tancování, plavání, běhání a jízdu na koních a na kole. Když je u tatínka, dělají spolu „chlapské práce“ a rád blbne se svým starším bratrem. Před pár lety jsem mu pořídila z bazárku tříkolku pro hendikepované a na té Olík jezdil denně několik kilometrů.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Jako samoživitelka, bez možnosti nastoupit po prázdninách zpět do práce na svou milovanou pracovní pozici asistenta pedagoga, je pro nás tato situace velmi složitá. Léčba bude intenzivní, vyžadované budou časté hospitalizace nebo dojezdy do ambulance, které nám zaberou autem přes půl hodiny, ale také ostatní náklady na péči, lékařské a hygienické potřeby, nízkobakteriální stravu, školní pomůcky na domácí vzdělávání, později i na hiporehabilatace, které nejsou hrazené pojišťovnou, apod.

Moc ráda bych chtěla touto cestou poděkovat každému jednomu zvlášť, který pomůže, byť i symbolickou částkou, splnit Olikovi jeho sen, aby mohl znovu usednout do sedla, ať už koňského při terapiích nebo právě na tandemovém kole a být opět šťastným a spokojeným klukem, kterým byl před onemocněním.

Obrovské díky také rodině, přátelům, naší komunitě rodičů dětí s Downovým syndromem, Olíkově paní učitelce, a hlavně úžasnému týmu lékařů, sestřiček a všemu personálu ve FN Olomouc na dětském oddělení. Neskuteční lidé a profíci se srdcem na pravém místě. Smekám před všemi.

A největší díky Tobě, Oliverku… Jsi můj hrdina, neskutečný bojovník, můj kapitán a já věřím, že spolu „doplujeme“ šťastně do přístavu se jménem „vyléčení“.

…nejkrásnější úsměvy na světě jsou ty, které prosvítají mezi slzami.