Epitábor 2022

Milník 1/3

Je to neuvěřitelné! Vy jste neuvěřitelní! Jsme v polovině cesty k cílové částce. Moc všem ze srdce děkujeme!

Vybráno 0 Kč 88 700 Kč
100 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Milník 2/3

Děkujeme! Už můžeme zaplatit pobyt na epitáboře 5 nemocným dětem!

Vybráno 0 Kč 88 700 Kč
100 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Milník 3/3

Děkujeme! Máme první desetinu cílové vybírané částky. Především díky Vám! Moc si Vaší pomoci vážíme.

Vybráno 0 Kč 88 700 Kč
100 000 Kč
35 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět
Zakladatel
EPICANA z.ú.
Datum přidání
2. 6. 2022
Poslední aktualita

21. 6. 2022 19:41

Den povědomí o syndromu Dravetové

Měsíc červen je celosvětově Měsícem povědomí o syndromu Dravetové, což je velmi vzácná a závažná forma farmakorezistentní epilepsie a konkrétně 23. červen je Mezinárodním dnem povědomí o syndromu Dravetové.

Syndromem Dravetové trpí v České republice cca 100 pacientů.  Příkladem je třeba jeden z „Dravetích bojovníků“ Kuba… Kubovi je čerstvě 7 let a kromě dlouhých epileptických záchvatů, které tento syndrom způsobuje, ho trápí i další diagnózy spojené s tímto syndromem (hypotonie, dysfagie, mozečkový syndrom, vada zraku, porucha imunity a atypický autismus). Kuba má středně těžkou mentální retardaci s poruchami chování, skoro nemluví, nosí plenky, neumí se sám najíst ani obléknout a i když se velmi snaží vše zkoušet sám, potřebuje se vším pomoci.

Vzhledem ke Kubově onemocnění a nutnosti trvalé nepřetržité péče ho na běžném táboře nepřijmou, a proto je epitábor, kam jezdí s nemocnými dětmi i jejich rodiče a zdraví sourozenci, skvělá příležitost, jak i dítě s takto těžkým onemocněním jako je syndrom Dravetové, zapojit do běžného života a umožnit mu zažít kousek prázdnin jako zdravému dítěti.

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Kdo sbírku organizuje?

Už před více než 10 lety začala nezisková organizace EPI-Rodina pořádat epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií a s jinými neurologickými problémy.

Občanské sdružení EPI-Rodina v roce 2014 však ukončilo oficiální činnost jako sdružení z nedostatku dobrovolných kvalifikovaných pracovníků. I přesto organizují každoročně bývalí členové alespoň týdenní táborový pobyt pro tyto rodiny. V současné době jezdí na epitábor cca 30 rodin.

V květnu 2022 byla založena nová nezisková organizace EPICANA z.ú. Ta má v plánu pokračovat v zaběhnuté tradici pořádání prospěšných epitáborů, a dál tak pomáhat rodinám a především dětem s neurologickým onemocněním.

Who is in charge of the fundraising?

More then 10 years ago, the non-profit organisation EPI-Rodina (en. EPI-Family) started organising summer camps for families with children who have epilepsy and other neurological disabilities. However, in 2014, the civic association EPI-Rodina ended its official activities, due to a lack of qualified volunteers. Nevertheless, former members of the association still annually organise at least a one week summer camp for these families. Currently, around 30 families take this opportunity every year.

 In May 2022, a new non-profit organisation, EPICANA was founded. The goal is to

continue the tradition of these beneficial camps and thus continue helping the affected families, especially the neurologically handicapped children.

Komu pomůžeme?

Cílem (vizí) epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i dětí zdravých.

Důvodem pro setkávání celých rodin je přejímání části problémů zdravými dětmi. Těmto dětem se nedostává tolik pozornosti, mohou se cítit odstrčené a v důsledku problémů s nemocným sourozencem jsou nuceni předčasně dospět. V případě setkávání s ostatními dětmi v podobné rodinné situaci je pro ně přínosem možnost sdílet a vyměňovat si zkušenosti ze svého prostředí.

Mentálně postižené děti si zde najdou kamarády odpovídající jejich mentálnímu věku. Na pískovišti pak můžete spatřit dvacetiletého chlapce (mentálně na úrovni tříletého dítěte) s ostatními malými dětmi.

Maminky spolu mohou probrat své problémy, protože „zdravých kamarádek“ jim kvůli péči o nemocné dítě mnoho nezbylo. A tatínkové, pokud zrovna nepracují a na tábor jedou také, konečně dostanou prostor zahrát si například fotbal, odpočinout si a mít chvíli pocit, že na světě ještě není všechno úplně špatně.

Na epitáboře se potkávají děti různého věku a různého postižení. Nejstarší dětská účastnice je 35letá slečna, která je mentálně na úrovni tří až čtyřletého dítěte, kdy nejmladším členům epitábora je okolo dvou let. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.        

Who are we going to help?

The goal (vision) of the epi-camp is for whole families to meet up, the handicapped children, parents and the healthy children. The reason for whole families attending is that the healthy siblings take over part of the problem. These children don't receive as much attention, they may feel pushed aside and due to problems with their sibling they are forced to grow up faster. In this case of meeting other children in a similar family situation, they can take the opportunity to share and exchange experiences.

 The moms can talk and share their problems, because they mostly don't have many „healthy friends“ left, since taking care of their child takes up most of their time. And the dads, if they are not currently working and join the camp too, finally get some space to play football, relax and perhaps, for a moment,  feel like there isn't everything completely wrong in this world. In the camp, children of various ages and disabilities meet. The oldest participant clasified as a child is a young lady by the age of 35, who is mentally at the level of a three year old. Whereas the youngest members are about two years old.

Every year, around 30 severely handicapped and ill children look forward to the camp. There is an incredibly friendly atmosphere as the one of a big loving family. Very useful is the presence of a neurologist from the Department of Pediatric Neurology at the Motol University Hospital, who gives them a sense of security if unexpected health problems occur.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Bohužel si v dnešní době spousta rodin, dříve se tábora pravidelně účastnících, nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší.

Vybraná částka by byla dle finanční situace rodin použita na zaplacení části, nebo celého pobytu na epitáboře. Tak bychom mohli dětem vykouzlit úsměv na tváři, dopřát jim nové zážitky a radost ze setkání s kamarády.  

Pokud by byl výtěžek sbírky vyšší než náklady na pobyty, rádi bychom poskytli rodinám další pomoc, a to úhradu rehabilitací, formou hipoterapie či canisterapie nebo další podobné aktivity pro nemocné děti. A pokud by finance nebyly vyčerpány všechny na letošní epitábor, použili bychom je stejně příští rok.

What exactly will the money be used for?

Unfortunately, many families who regularly participated in the camp, can not afford to join anymore, not only because of inflation and rising prices, but also because of the challenging life situation and the difficulty of running a family with a disabled child. In affected families, mostly only one of the parents is able to work and therefore they lose a significant part of their financial income. For many of them, the Epi-camp is their only financially allowed family holiday throughout the year which parents and children are really excited to be able to attend. The raised amount of money would be used, depending on the family's money situation, to fund part or all of the needed.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

21. 6. 2022 19:41

Den povědomí o syndromu Dravetové

Měsíc červen je celosvětově Měsícem povědomí o syndromu Dravetové, což je velmi vzácná a závažná forma farmakorezistentní epilepsie a konkrétně 23. červen je Mezinárodním dnem povědomí o syndromu Dravetové.

Syndromem Dravetové trpí v České republice cca 100 pacientů.  Příkladem je třeba jeden z „Dravetích bojovníků“ Kuba… Kubovi je čerstvě 7 let a kromě dlouhých epileptických záchvatů, které tento syndrom způsobuje, ho trápí i další diagnózy spojené s tímto syndromem (hypotonie, dysfagie, mozečkový syndrom, vada zraku, porucha imunity a atypický autismus). Kuba má středně těžkou mentální retardaci s poruchami chování, skoro nemluví, nosí plenky, neumí se sám najíst ani obléknout a i když se velmi snaží vše zkoušet sám, potřebuje se vším pomoci.

Vzhledem ke Kubově onemocnění a nutnosti trvalé nepřetržité péče ho na běžném táboře nepřijmou, a proto je epitábor, kam jezdí s nemocnými dětmi i jejich rodiče a zdraví sourozenci, skvělá příležitost, jak i dítě s takto těžkým onemocněním jako je syndrom Dravetové, zapojit do běžného života a umožnit mu zažít kousek prázdnin jako zdravému dítěti.

7. 6. 2022 14:16

Za vším hledej ženu

Za vším hledej ženu. A toto je ona, velká bojovnice, naše dcera Elen, která byla hlavním motivátorem založení organizace EPICANA cílící na pomoc dětem s epilepsií. Elen trpí vážnou, geneticky podmíněnou formou epilepsie, syndromem Dravetové. 

Děkujeme za jakoukoli podporu. I vy můžete být tím, kdo vykouzlí úsměv na tvářích dětí, pro které toto vše děláme.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
100 Kč  •  27. 6. 2022 10:10
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  27. 6. 2022 7:13
Štědrý dárce
300 Kč  •  25. 6. 2022 13:30
Laskavý dárce
100 Kč  •  25. 6. 2022 10:53
DobroDárce
500 Kč  •  25. 6. 2022 7:58
Laskavý dárce
500 Kč  •  24. 6. 2022 17:46
Milý dárce
500 Kč  •  24. 6. 2022 8:59
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  23. 6. 2022 23:00
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  23. 6. 2022 19:24
DobroDárce
500 Kč  •  23. 6. 2022 16:49
Dobrosrdečný dárce
20 000 Kč  •  23. 6. 2022 15:46
Velkorysý dárce
300 Kč  •  23. 6. 2022 14:39
Milý dárce
500 Kč  •  23. 6. 2022 14:14
Štědrý dárce
200 Kč  •  23. 6. 2022 13:42
Velkorysý dárce
500 Kč  •  23. 6. 2022 13:26
Milý dárce
300 Kč  •  23. 6. 2022 10:53
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  23. 6. 2022 9:17
Štědrý dárce
500 Kč  •  23. 6. 2022 8:43
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  22. 6. 2022 22:18
DobroDárce
200 Kč  •  22. 6. 2022 20:13
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  21. 6. 2022 14:06
Milý dárce
5 000 Kč  •  17. 6. 2022 10:40
Laskavý dárce
500 Kč  •  17. 6. 2022 8:50
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  17. 6. 2022 7:12
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  17. 6. 2022 0:14
Velkorysý dárce
300 Kč  •  16. 6. 2022 23:18
Laskavý dárce
500 Kč  •  16. 6. 2022 22:44
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  16. 6. 2022 22:40
Milý dárce
300 Kč  •  16. 6. 2022 22:32
Milý dárce
500 Kč  •  15. 6. 2022 18:24
DobroDárce
100 Kč  •  15. 6. 2022 16:06
Laskavý dárce
100 Kč  •  14. 6. 2022 21:54
Laskavý dárce
500 Kč  •  14. 6. 2022 19:47
Mery
1 000 Kč  •  14. 6. 2022 8:16
Děkuju z to co děláte.. máte můj obdiv... děkuju
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  13. 6. 2022 18:28
Štědrý dárce
15 000 Kč  •  13. 6. 2022 18:27
Velkorysý dárce
500 Kč  •  13. 6. 2022 14:46
Laskavý dárce
500 Kč  •  10. 6. 2022 17:57
Laskavý dárce
300 Kč  •  10. 6. 2022 10:35
Velkorysý dárce
300 Kč  •  9. 6. 2022 21:48
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  9. 6. 2022 19:55
Štědrý dárce
300 Kč  •  9. 6. 2022 17:45
Velkorysý dárce
5 000 Kč  •  9. 6. 2022 16:28
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  9. 6. 2022 11:26
Laskavý dárce
300 Kč  •  9. 6. 2022 11:26
Štědrý dárce
10 000 Kč  •  9. 6. 2022 7:50
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  9. 6. 2022 7:24
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  8. 6. 2022 20:51
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  8. 6. 2022 20:03
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  8. 6. 2022 19:50
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  8. 6. 2022 12:05
Laskavý dárce
500 Kč  •  6. 6. 2022 21:02
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  6. 6. 2022 16:52
Milý dárce
300 Kč  •  3. 6. 2022 8:14
DobroDárce
500 Kč  •  3. 6. 2022 7:50
Nikola
300 Kč  •  2. 6. 2022 20:08
❤️
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  2. 6. 2022 19:37
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  2. 6. 2022 19:29
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  2. 6. 2022 18:05
Milý dárce
1 000 Kč  •  2. 6. 2022 17:11
Dárce, který je pro každou dobrost
1 500 Kč  •  2. 6. 2022 15:10
Alisher Abdurahmanov
500 Kč  •  2. 6. 2022 14:56
Hodne zdravi preji a drzim palce!
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  2. 6. 2022 14:47

Přemýšlíte, jak ještě více pomoci?

Přidejte k této sbírce Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci. Předáme 100 % vybrané částky.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Buďte první, kdo pomůže Dobrovýzvou


+ Přidat Dobrovýzvu

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Mery
1 000 Kč  •  14. 6. 2022 8:16
Děkuju z to co děláte.. máte můj obdiv... děkuju
Nikola
300 Kč  •  2. 6. 2022 20:08
❤️
Alisher Abdurahmanov
500 Kč  •  2. 6. 2022 14:56
Hodne zdravi preji a drzim palce!
DobroDárce
100 Kč  •  27. 6. 2022 10:10
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  27. 6. 2022 7:13
Štědrý dárce
300 Kč  •  25. 6. 2022 13:30
Laskavý dárce
100 Kč  •  25. 6. 2022 10:53
DobroDárce
500 Kč  •  25. 6. 2022 7:58

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám