Úspěšně vybráno:

Pomohli jste Tomáškovi s vážným metabolickým onemocněním

Vybráno 0 Kč 78 266 Kč
50 000 Kč
 -
130 dárců
Celkem se zapojilo
602 Kč
Průměrná výše daru
3 500 Kč
Nejvyšší dar
16 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Pomohli jste Tomáškovi s vážným metabolickým onemocněním

Zakladatel
Jana Jirásková
Datum přidání
13. 12. 2022
Poslední aktualita

30. 12. 2022 13:50

Poděkování

Chtěli bychom poděkovat všem úžasným a srdečným lidem, kteří se podíleli na tom, aby Tomášek mohl mít život o něco pohodlnější ❤️🥰 neskutečně si vážíme všech darů 🙏 přejeme všem jen to nejlepší do nového roku 2023🎉❤️ 

Zobrazit celou aktualitu

Představení sbírky

Sbírku zakládáme my rodiče Tomáška, který trpí velmi vzácným onemocněním GM1 gangliosidoza. Je to bohužel nevyléčitelné onemocnění, při kterém chybí v těle enzym díky kterému se Tomáškovi hromadí v mozku bílkovina která tlačí na všechny nervy,  která zapříčiňuje postupný rozpad nervových buněk mozku a míchy. Děti s tímto onemocněním se bohužel dožívají 2–4let. Tomášek je jediný v republice s tímto onemocněním.

Komu pomůžeme?

Tomáškův příchod na svět byl komplikovaný. Dusil se, a tak porod nemohl doběhnout fyziologicky. Uchýlili jsme se k císařskému řezu. Po narození nedýchal, ale naštěstí se jej podařilo oživit. Poté se Tomík jevil jako zdravé miminko až do šestého měsíce života,“ začíná své vyprávění paní Jana. Právě okolo půl roku se totiž začaly projevovat náznaky, že jeho vývoj neprobíhá tak, jak by měl. Po několika hospitalizacích mu byla nakonec zjištěna vážná porucha metabolismu tuků – gangliosidóza. U tohoto onemocnění vznikají kvůli chybějícímu enzymu při procesu zpracování tuků v těle odpadní látky, které nevratně poškozují nervové buňky mozku a míchy. „Onemocnění je tak vzácné a závažné, že vlastně nikdo neví, co syna čeká. Jisté ale je, že se jeho stav bude zhoršovat,“ uvádí paní Jana. Postupný zánik nervových buněk s sebou většinou bohužel nese zhoršování motorických, mentálních i smyslových schopností pacienta.

V současné době Tomášek pouze leží, neudrží hlavičku, takže ani nesedí. Nedokáže sám jíst ani polykat, a proto mu byla zavedena sonda přímo do bříška. Vzhledem ke svému stavu také hůř zvládá různá virová onemocnění, poslední viróza propukla v oboustranný zápal plic a skončili jsme v nemocnici,“ popisuje paní Jana. Protože se jedná o velmi vzácné onemocnění, nemá Tomášek doporučeny žádné konkrétní rehabilitace. Pro udržení jeho současných motorických schopností, a také uvolnění, dojíždí na pravidelná cvičení. „Momentálně jezdíme dvakrát týdně na cvičení, které má spíše formu polohování a protahování svalů, ale v plánu máme i fyzioterapii a ergoterapii“ doplňuje maminka.

I když léčba gangliosidózy v současné době neexistuje, rodina je v kontaktu s nemocnicí v Londýně, kde provádí experimentální léčbu genovou terapií. „Doufáme, že bude Tomášek vybrán a k léčbě doporučen. Dostupné léky bohužel tuto nemoc nezastaví, pouze zpomalí její průběh,“ vysvětlují rodiče.

Pro milující mámu je tohle nepochopitelné a absurdní, s tím se prostě nikdy nesmíříme. Tomášek má momentálně zavedenou nasogastrickou sondu. Bohužel kvůli špatnému polykání nemůže sám jíst. V nejbližší době Tomáškovi budou zavádět peg, cože je hadička vyvedena že žaludku před bříško aby nemusel mít nepříjemnou sondu pořád přes nos do žaludku. Bohužel první pokus o zavedení pegu selhal kvůli špatné saturaci, kdy Tomášek nemohl dýchat při uspání. Chtěli bychom poděkovat všem, kteří chtějí Tomáška podpořit. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Penízky by jsme použili speciální kočárek, autosedačku a také nákladné cesty k lékařům a i na případnou experimentální léčbu ve velké Británii která je jedinou možností jak Tomáška zachránit.. kdyby nás do toho výzkumu nezařadili tak penízky použijeme na veškeré pomůcky které budou potřeba pro zkvalitnění života který časem nebude vůbec jednoduché.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

30. 12. 2022 13:50

Poděkování

Chtěli bychom poděkovat všem úžasným a srdečným lidem, kteří se podíleli na tom, aby Tomášek mohl mít život o něco pohodlnější ❤️🥰 neskutečně si vážíme všech darů 🙏 přejeme všem jen to nejlepší do nového roku 2023🎉❤️ 

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Laskavý dárce
600 Kč  •  28. 12. 2022 9:27
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  27. 12. 2022 20:21
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  24. 12. 2022 13:54
Dobrosrdečný dárce
150 Kč  •  24. 12. 2022 12:03
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  23. 12. 2022 13:56
DobroDárce
500 Kč  •  23. 12. 2022 11:56
Laskavý dárce
100 Kč  •  22. 12. 2022 20:33
Štědrý dárce
300 Kč  •  21. 12. 2022 13:04
Štědrý dárce
600 Kč  •  21. 12. 2022 12:16
Marie Str.
1 800 Kč  •  21. 12. 2022 10:47
Posílám hodně slunce a sil cele rodině. Tomášek je bojovník, přeju mu krásný pohodlný kočárek. Majda
Míša řez 🙃
200 Kč  •  20. 12. 2022 15:17
😗😙😘
DobroDárce
100 Kč  •  20. 12. 2022 12:31
Štědrý dárce
600 Kč  •  20. 12. 2022 12:22
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  20. 12. 2022 9:36
DobroDárce
1 000 Kč  •  19. 12. 2022 20:36
Milý dárce
2 000 Kč  •  19. 12. 2022 18:13
Milý dárce
500 Kč  •  19. 12. 2022 11:17
Štědrý dárce
100 Kč  •  18. 12. 2022 22:24
DobroDárce
600 Kč  •  18. 12. 2022 10:20
Velkorysý dárce
100 Kč  •  18. 12. 2022 10:00
Dolejšovi
200 Kč  •  18. 12. 2022 7:29
Držíme palce a přejeme sílu ❤️
Milý dárce
500 Kč  •  17. 12. 2022 20:22
Marcela
300 Kč  •  17. 12. 2022 18:03
Držím palečky držte se!
Štědrý dárce
200 Kč  •  17. 12. 2022 17:54
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  17. 12. 2022 16:04
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  17. 12. 2022 7:57
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  16. 12. 2022 21:22
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  15. 12. 2022 22:58
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  15. 12. 2022 22:34
Milý dárce
100 Kč  •  15. 12. 2022 18:34
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  15. 12. 2022 13:39
DobroDárce
300 Kč  •  15. 12. 2022 12:03
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  15. 12. 2022 11:54
Laskavý dárce
600 Kč  •  15. 12. 2022 10:03
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  15. 12. 2022 8:31
Milý dárce
1 000 Kč  •  15. 12. 2022 7:37
Milý dárce
500 Kč  •  15. 12. 2022 7:11
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  15. 12. 2022 0:27
Milý dárce
600 Kč  •  14. 12. 2022 19:37
Milý dárce
1 000 Kč  •  14. 12. 2022 19:36
Laskavý dárce
200 Kč  •  14. 12. 2022 18:55
Štědrý dárce
600 Kč  •  14. 12. 2022 18:30
Velkorysý dárce
500 Kč  •  14. 12. 2022 14:18
Velkorysý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 13:20
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  14. 12. 2022 12:44
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  14. 12. 2022 12:31
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  14. 12. 2022 11:26
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  14. 12. 2022 11:09
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  14. 12. 2022 11:02
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  14. 12. 2022 10:53
Štědrý dárce
200 Kč  •  14. 12. 2022 10:44
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  14. 12. 2022 10:39
M+M+M+E
1 000 Kč  •  14. 12. 2022 10:25
Drž se Tomášku ❤
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  14. 12. 2022 10:23
Velkorysý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 10:16
DobroDárce
600 Kč  •  14. 12. 2022 10:06
Milý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 9:55
Velkorysý dárce
600 Kč  •  14. 12. 2022 9:39
DobroDárce
100 Kč  •  14. 12. 2022 9:25
Milý dárce
1 000 Kč  •  14. 12. 2022 8:57
DobroDárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 8:42
Laskavý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 8:41
Laskavý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 7:52
Milý dárce
100 Kč  •  14. 12. 2022 7:48
Milý dárce
300 Kč  •  14. 12. 2022 7:33
Laskavý dárce
200 Kč  •  14. 12. 2022 7:24
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  14. 12. 2022 7:20
DobroDárce
100 Kč  •  14. 12. 2022 6:43
DobroDárce
500 Kč  •  14. 12. 2022 5:02
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  14. 12. 2022 4:01
Štědrý dárce
200 Kč  •  13. 12. 2022 23:10
Štědrý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 22:36
Gisela
300 Kč  •  13. 12. 2022 22:25
🙂
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 22:19
Štědrý dárce
111 Kč  •  13. 12. 2022 22:11
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 22:05
Milý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 22:03
Milý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 22:01
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 22:00
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 21:57
Laskavý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 21:47
Velkorysý dárce
105 Kč  •  13. 12. 2022 21:45
Laskavý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 21:43
Milý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 21:41
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 21:35
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 21:16
DobroDárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 21:07
DobroDárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 20:59
Milý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 20:45
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 20:45
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 20:36
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 20:34
Milý dárce
100 Kč  •  13. 12. 2022 20:27
Štědrý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 20:24
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 20:12
Štědrý dárce
3 500 Kč  •  13. 12. 2022 19:41
Velkorysý dárce
500 Kč  •  13. 12. 2022 19:35
Andrea P.
300 Kč  •  13. 12. 2022 19:34
Hodně štěstí Tomáškovi.
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 19:27
Štědrý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 19:16
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 19:10
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  13. 12. 2022 19:02
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  13. 12. 2022 18:54
Držíme palce
Laskavý dárce
100 Kč  •  13. 12. 2022 18:53
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 18:50
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 18:47
Štědrý dárce
200 Kč  •  13. 12. 2022 18:21
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 18:03
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 17:51
Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  13. 12. 2022 17:44
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 17:40
DobroDárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 17:34
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 17:27
DobroDárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 17:17
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 17:13
Milý dárce
200 Kč  •  13. 12. 2022 17:10
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 16:47
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 16:35
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  13. 12. 2022 16:35
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 16:24
Laskavý dárce
200 Kč  •  13. 12. 2022 16:22
Velkorysý dárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 16:22
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  13. 12. 2022 16:21
DobroDárce
600 Kč  •  13. 12. 2022 16:18
Velkorysý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 16:13
Dobrosrdečný dárce
3 000 Kč  •  13. 12. 2022 16:00
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  13. 12. 2022 15:57
Štědrý dárce
300 Kč  •  13. 12. 2022 15:56
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  13. 12. 2022 15:53
Dárce, který je pro každou dobrost
3 000 Kč  •  13. 12. 2022 15:12

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, ikdyž se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám