Sbírka ukončena:

Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu

Vybráno 0 Kč 2 500 Kč
54 000 Kč
Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu
8 dárců
Celkem se zapojilo
313 Kč
Průměrná výše daru
1 000 Kč
Nejvyšší dar
164 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu

Vybráno 0 Kč 2 500 Kč
54 000 Kč
Tvůrce
paní Stropnická, Míšina maminka
Datum přidání
17. 3. 2020

Michalčina maminka se snaží o co nejdelší zachování momentálního stavu, k čemu výrazně pomáhá ozdravný pobyt u moře. Míši se díky přímořskému vzduchu zlepšuje dýchání i svalové křeče.

Komu pomůžete?

„Sbírka je určena na ozdravný pobyt u moře pro mou těžce postiženou dceru Míšu a doprovod (mě), jelikož se jedná o jediný způsob jak zajistit, aby mohla k moři, i se svými významnými zdravotními limity, vycestovat. V Míšině případě nebojuji o vylepšování, nýbrž o co nejdelší udržení stavu současného, v čemž nám tyto pobyty velmi pomáhají,“ říká maminka.

"V červenci letošního roku uplyne již 16 let od chvíle, kdy se Míša narodila, a od té doby bojujeme s jejím těžkým neurodegenerativním onemocněním, jehož původ byl objasněn teprve nedávno. 

Míša je postižena těžkou formou vzácné nemoci, která se označuje jako mutace ADCY5 – mutace genu adenylátcyklázy5. Na celém světě je popsáno pouze 200 případů totožného onemocnění, bohužel, aby toho nebylo málo, u dcery jsou pozorovány mnohem závažnější projevy mutace, než v dosud popsaných případech, tedy to v současné chvíli vypadá, že se svým klinickým obrazem je na světě jediná," sdělila nám maminka.

O nemoci

"Mutace genu ADCY5 – Zákeřnost základního onemocnění spočívá v tom, že nám průběžně chystá „překvapení“ v podobě nově vznikajících komplikací. 

K těžké centrální spastické kvadruparéze, těžké psychomotorické retardaci a neprospívání, se tedy postupem času přidal mj. dyskinetický syndrom, luxace obou kyčlí, těžká skolióza páteře, deficit železa a od jara r. 2016 také spastická, generalizovaná dystonie, což jsou laicky řečeno několikavteřinové, bolestivé křeče a propínání celého těla

Tento stav u Michalky vyvolává hlasitější zvuk, jakákoliv manipulace, tedy v současné době již i krmení, oblékaní, přebalování. Po psychomotorické stránce je dcera v téměř 16ti letech na úrovni tříměsíčního kojence, tedy odkázána na 24h péči," popsala Michalčina maminka.



Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu

Na co peníze ze sbírky půjdou?

"Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela ve snaze zlepšit dceřin zdravotní stav, se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které na Míšu působí až zázračně. Přímořské klima má pozitivní vliv na celkovou Míšinu kondici, např. prokazatelně velmi příznivý efekt na dýchání, které má dcera ztížené, vzhledem k deformitám trupu. 

Výrazně větší okysličení prospívá abnormálně napnutým svalům, které se uvolní a Michalce se díky tomu uleví. Nezanedbatelný vliv mají pobyty u moře také na její imunitu, jejíž posilování též patří mezi naše stěžejní a dlouhodobé cíle. Jakékoliv – i banální onemocnění, může totiž průběh toho základního velmi výrazně zhoršit, proto se intenzivně snažíme infektům předcházet," popisuje Míšina maminka.





Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu
Milý dárce
500 Kč  •  15. 6. 2020 11:45
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  4. 6. 2020 13:13
Velkorysý dárce
300 Kč  •  10. 5. 2020 13:00
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  3. 5. 2020 19:33
Milý dárce
100 Kč  •  7. 4. 2020 16:18
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  1. 4. 2020 19:54
Velkorysý dárce
200 Kč  •  22. 3. 2020 7:30
Laskavý dárce
100 Kč  •  21. 3. 2020 22:42

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Jak Donio funguje?

1
Sbírku můžete založit pro sebe nebo pro někoho, kdo ji potřebuje.
2
Pusťte se do založení sbírky, stačí vyplnit jednoduchý formulář.
3
Sbírka běží, dejte o ní vědět světu. Pošleme vám tipy, jak na to.
4
Po ukončení sbírky vám odešleme 100 % vybrané částky.

Chcete založit sbírku? Víte o někom, komu bychom mohli pomoci?

Napište nám