Sbírka ukončena:

Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu

Vybráno 0 Kč 2 500 Kč
54 000 Kč
Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu
8 dárců
Celkem se zapojilo
313 Kč
Průměrná výše daru
1 000 Kč
Nejvyšší dar
164 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Ozdravný pobyt u moře pro těžce postiženou Míšu

Vybráno 0 Kč 2 500 Kč
54 000 Kč
Tvůrce
paní Stropnická, Míšina maminka
Datum přidání
17. 3. 2020

Michalčina maminka se snaží o co nejdelší zachování momentálního stavu, k čemu výrazně pomáhá ozdravný pobyt u moře. Míši se díky přímořskému vzduchu zlepšuje dýchání i svalové křeče.

Komu pomůžete?

„Sbírka je určena na ozdravný pobyt u moře pro mou těžce postiženou dceru Míšu a doprovod (mě), jelikož se jedná o jediný způsob jak zajistit, aby mohla k moři, i se svými významnými zdravotními limity, vycestovat. V Míšině případě nebojuji o vylepšování, nýbrž o co nejdelší udržení stavu současného, v čemž nám tyto pobyty velmi pomáhají,“ říká maminka.

"V červenci letošního roku uplyne již 16 let od chvíle, kdy se Míša narodila, a od té doby bojujeme s jejím těžkým neurodegenerativním onemocněním, jehož původ byl objasněn teprve nedávno. 

Míša je postižena těžkou formou vzácné nemoci, která se označuje jako mutace ADCY5 – mutace genu adenylátcyklázy5. Na celém světě je popsáno pouze 200 případů totožného onemocnění, bohužel, aby toho nebylo málo, u dcery jsou pozorovány mnohem závažnější projevy mutace, než v dosud popsaných případech, tedy to v současné chvíli vypadá, že se svým klinickým obrazem je na světě jediná," sdělila nám maminka.

O nemoci

"Mutace genu ADCY5 – Zákeřnost základního onemocnění spočívá v tom, že nám průběžně chystá „překvapení“ v podobě nově vznikajících komplikací. 

K těžké centrální spastické kvadruparéze, těžké psychomotorické retardaci a neprospívání, se tedy postupem času přidal mj. dyskinetický syndrom, luxace obou kyčlí, těžká skolióza páteře, deficit železa a od jara r. 2016 také spastická, generalizovaná dystonie, což jsou laicky řečeno několikavteřinové, bolestivé křeče a propínání celého těla

Tento stav u Michalky vyvolává hlasitější zvuk, jakákoliv manipulace, tedy v současné době již i krmení, oblékaní, přebalování. Po psychomotorické stránce je dcera v téměř 16ti letech na úrovni tříměsíčního kojence, tedy odkázána na 24h péči," popsala Michalčina maminka.



Na co peníze ze sbírky půjdou?

"Ze všeho možného i nemožného, co jsem vyzkoušela ve snaze zlepšit dceřin zdravotní stav, se nejvíce osvědčily pobyty u moře, které na Míšu působí až zázračně. Přímořské klima má pozitivní vliv na celkovou Míšinu kondici, např. prokazatelně velmi příznivý efekt na dýchání, které má dcera ztížené, vzhledem k deformitám trupu. 

Výrazně větší okysličení prospívá abnormálně napnutým svalům, které se uvolní a Michalce se díky tomu uleví. Nezanedbatelný vliv mají pobyty u moře také na její imunitu, jejíž posilování též patří mezi naše stěžejní a dlouhodobé cíle. Jakékoliv – i banální onemocnění, může totiž průběh toho základního velmi výrazně zhoršit, proto se intenzivně snažíme infektům předcházet," popisuje Míšina maminka.





Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
500 Kč  •  15. 6. 2020 11:45
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  4. 6. 2020 13:13
Velkorysý dárce
300 Kč  •  10. 5. 2020 13:00
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  3. 5. 2020 19:33
Milý dárce
100 Kč  •  7. 4. 2020 16:18
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  1. 4. 2020 19:54
Velkorysý dárce
200 Kč  •  22. 3. 2020 7:30
Laskavý dárce
100 Kč  •  21. 3. 2020 22:42

Chcete autorovi sbírky něco vzkázat?

Pro přidání zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Napište nám