Pomozte Štefanovi a jeho rodině v boji s nemocí ALS

Komu pomůžeme?

Příběh rodiny

Společný příběh Andejky a Štefana začal v roce 2011 ve Zlíně. Andrejka, studentka oboru radiologický asistent, absolvovala povinnou školní praxi v Krajské nemocnice Tomáše Bati, kde Štefan tou dobou pracoval jako úsekový rentgenový laborant. Už při prvním pohledu věděl, že před ní jednou poklekne s prstýnkem v ruce a ona řekne ano. A tak se skutečně stalo o 4 roky později.

Oba byli šťastni, společně cestovali, sportovali, smáli se, užívali si jeden druhého a plánovali společnou budoucnost včetně rodiny. V roce 2016 se jim narodila první dcera Ája a v roce 2018 na svět přivítali druhou dceru Máju. S pomocí banky si nedávno koupili vlastní byt, který zrekonstruovali podle svých snů a přání.

Rok 2022 je rokem, na který ani jeden z nich nezapomene. Jejich sny o normálním rodinném životě, společných snídaních a večeřích v novém bytě, výchově holčiček a společném stárnutí, se začaly rozplývat. Problémy začaly v lednu, kdy se Štefan začal cítit slabý. Myslel si, že je to jen únava z práce a rekonstrukce nového bytu. Bolely ho nohy. Cestou do práce, kterou má 5 minut od domova, musel často odpočívat a stav se zhoršoval. Postupně nedokázal otočit klíčem v zámku nebo si zapnout knoflík na košili. První den a noc v jejich novém vysněném domově sice prožil s úsměvem na tváři, ale následně skončil na pracovní neschopnosti. Berle se staly jeho parťákem pro chůzi. Schody do bytu vyšel velice stěží. Štefana nakonec hospitalizovali a lékaři začali mít vážné podezření na nemoc ALS. I přes mnohá přání a modliteb nejbližších se bohužel diagnóza ALS potvrdila.

O nemoci

ALS je amyotrofická laterální skleróza (onemocnění motoneuronu). Prognóza je špatná a léčba bohužel neexistuje. Je to progresivní, smrtelné, neurodegenerativní onemocnění motorických neuronů mozku a míchy, které způsobuje degeneraci a ztrátu buněk centrální nervové soustavy, které ovládají svalové pohyby ovlivnitelné vůlí. Pacient se postupně stává imobilním, upoután na lůžko, později přicházejí problémy s polykáním nebo dýcháním. Průměrná doba přežití je 2–4 roky.

Průběh nemoci u Štefana

Stručně. Průběh nemoci je u Štefana rychlý a účinná léčba neexistuje. Dnes už sám nezvládne téměř nic a Andrejka jako jeho milující žena o něj pečuje v domácím prostředí s neuvěřitelnou péčí a láskou. Za 6 měsíců už přestal úplně chodit a každý jeho pohyb probíhá s vypětím všech sil. Drobná Andrejka mu (80kilovému Štefanovi) pomáhá z lehu do sedu, polohuje ho, asistuje mu při osobní hygieně. Když chtějí jít ven na procházku, musí použít půjčený schodolez, jelikož v domě není výtah. Štefanovo tělo slábne a nezvládá ty nejběžnější činnosti. Nohy nejsou jediné, následují ramena a ruce, které nedokáže zvednout ani ohnout k tělu, neudrží drobný předmět. Potravu přijímá s pomocí své ženy.  

I když oba velice statečně bojují s nastalou situací, největší starostí Štefana je, že neuvidí své holčičky vyrůstat a nebude tady pro ně…

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na podporu rodiny, která se nachází v tíživé životní situaci. Na péči o Štefana v domácím prostředí, s podporou jeho ženy Andrejky.

Osobní asistence – pomoc celé rodině

Péče o domácnost, děti a manžela je velice náročná. Andrejce proto pomůžeme zařídit mobilní hospic – pečovatelku/osobního asistenta, který pomůže s péčí o Štefana (min. na 5 hodin denně) a dokáže ji zastat na dobu nezbytně nutnou, když potřebuje například odvést děti do/ze školky, jít nakoupit nebo na poštu nebo jít s dětmi ven na procházku. Cena asistenta se pohybuje okolo 135 Kč/hod.

Pomůcky pro Štefana

Vzhledem k omezené pohyblivosti a rychle se zhoršujícímu stavu, je nutné pořídit pomůcky, které Štefanovi usnadní zcela běžný život.

Budoucnost rodiny

Neopominutelnou součástí je pak i zabezpečení manželky a dvou nezletilých dcer Štefana pro dny a týdny příští.

Poděkování

Děkuji Vám za čas, který jste věnovali k přečtení tohoto příběhu, který bohužel napsal život.

Děkuji za pomoc Štefanovi, jeho ženě Andrejce a dvěma malým holčičkám překonat snáze zdravotní a životní situaci těžší, než si kdo umíme představit.