Úspěšně vybráno:

Pomohli jste přispět Vincentkovi na rehabilitace

Vybráno 0 Kč 40 000 Kč
z 40 000 Kč

1 dárce

Celkem se zapojilo

40 000 Kč

Průměrná výše daru

40 000 Kč

Nejvyšší dar

8 dnů

Vybráno za

Více o této sbírce

Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.

Nová

Všechny příběhy

Pomohli jste přispět Vincentkovi na rehabilitace

Výjimečný Vincentek potřebuje rehabilitace

Další fotografie Předchozí fotografie

Vybráno 0 Kč 40 000 Kč
z 40 000 Kč

Všechny sbírky ověřujeme

Sbírka Dárci (1) Dobrovýzva Časté otázky

Zakladatel

Nova pomáhá, TV Nova s.r.o.

Datum přidání

17. 8. 2022

Představení sbírky

Vincentek se narodil jako zdravé miminko, komplikace nastaly až s opožděným motorickým vývojem v jeho 6ti měsících. Tim se rozpohybovalo kolečko všemožných vyšetření, hospitalizací a pro rodiče obrovský strach z neznáma. Po cca roce se teprve zjistila diagnóza – vážné, ojedinělé, neléčitelné genetické onemocnění s kódem DNM1L – Letální encefalopatie způsobená mitochondriální a peroxisomální poruchou štěpení. Co to znamená? Vincentek je druhý v republice s tímto onemocněním, ve světě je jich pár stovek.

Prognózy nejsou, lékaři sami moc nevědí. Toto onemocnění ovlivňuje mimo jiné i tvorbu energie v těle. Momentálně jsou Vincentkovi dva roky a umí se otáčet jen na bok. Nechodí, nesedí, drobná motorika nefunguje, nemluví a vývojově je jako 4měsíční miminko. Kvůli svalové slabosti mu nefunguje jícen a špatně jí. Vzrůstem je drobnější a hrozí mu zavedení PEGu.

Komu pomůžeme?

Tato sbírka pomůže Vincentkovi, kterému jsou nyní 2 roky. Díky pravidelné fyzioterapii a neurorehabilitaci se umí přetočit na bok a lépe drží hlavičku. Ovšem nesedí, nechodí a netrefí se ani lžičkou do pusy, v ruce sotva udrží hračku. Motoricky je prostě stále jako miminko. Ovšem sociálně na své rodiče a své okolí reaguje, zjevně něčemu rozumí a je moc snaživý. Bohužel se další potíže projevují i při jídle. Nefunguje mu správně jícen, ale dokud to bude možné, budeme se snažit vyhnout zavedení sondy do žaludku, tzv. PEGu.

Jako jeden ze dvou lidí v České republice se narodil s velmi vzácným onemocněním – Letální encefalopatií způsobenou poruchou mitochondriálního a peroxizomálního štěpení. Na celém světě je jenom pár set takto nemocných osob, proto se toho o této nemoci bohužel příliš neví. Jedno je ale jisté, lék na ni zatím neexistuje. Tato nemoc je tak vzácná, že je Vincent oficiálně druhou osobou v ČR, které byla diagnostikována.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze z této sbírky budou použity pro Vincentka na neurorehabilitace v Astra Neurorehabilitačním centru, případně i na částečné finanční pokrytí ergoterapie a hipoterapie.

Rodiče žádají o pomoc hlavně kvůli nákladné neurorehabilitaci a ergoterapii, kterou musí Vincentek podstupovat několikrát v týdnu. Rádi by však rodiče časem zapojili i hipoterapii. Vzhledem k tomu, že se Vincentek nehýbe, je celoročně zahleněný a to zhoršuje se celkově jeho zdravotní stav, ubírá mu už tak sníženou energii v těle a zpomaluje vývoj. Péče o něj je náročná a nákladná, jeho maminka nemůže nastoupit do práce, protože hlídání postiženého dítěte je extrémně finančně náročné a celkově velmi těžké k provedení. Zároveň musí rodina kupovat řadu speciálních pomůcek. Snaží se jezdit s Vincentkem k moři, protože mořský vzduch funguje na léčbu zahlenění. Mentálně se zdá Vincentek v pořádku. O to je těžší ho správně rozvíjet a zabavit, aby nebyl frustrovaný, že nemůže dělat to, co ostatní děti.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Vystavíte mi potvrzení o daru?: Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
K čemu mi potvrzení o daru bude?: Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?: V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?: Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?: Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Milý dárce
40 000 Kč • 17. 8. 2022 14:33

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.